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¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? 

Soy bióloga de la conservación y ambientóloga quizás gracias al VIH. Y es que el diagnóstico positivo me hizo replantearme cosas y me empujó a empezar a estudiar. Son 7 años ya y, contrario a la percepción que se suele tener, no es el fin del mundo. No me siento enferma, estoy fuerte como un toro y llevo una vida genial. Aun así, debo decir que fue y es un fastidio. A nivel psicológico es una presión fuerte y continua, y el proceso de adaptación lento y un poco agotador. De cualquier modo, todos los días agradezco que me haya tocado esta china y en este lugar del mundo. Tengo un amigo con esclerosis, me rompe el corazón cuando se cae al suelo pero me llena de orgullo cuando se levanta con una sonrisa. Lo admiro y no puedo evitar compararme, lo mío me parece ridículo a su lado. Por otro lado, tengo amigos con VIH que tienen que pagar la medicación o a los que se le cierran puertas por culpa de ser visibles con su serología.   

¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes como paciente activo? ¿Te consideras uno?

A mi me ayudó muchísimo conocer a mujeres activistas con VIH. Más que un ejemplo a seguir, son un recordatorio de que tu fuerza no la disminuye un virus mal visto por la sociedad, de que el punto dramático lo ponemos nosotros mismos, de que si se quiere se puede. Y quiero llegar a ser algo así, con dos objetivos claros. Por un lado demostrar a la gente que vive con VIH que la vida sigue, que cada vez hay menos discriminación y que no nos debemos avergonzar ni sentir culpables. Por otro, quiero servir como agente de prevención activo, real y cercano. Y todo especialmente centrada en mujeres y niñas, porque son un grupo que me parece hay que cuidar con esmero.

Háblanos sobre el proyecto Mujer y VIH, ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?

Mujer VIH nace gracias a Imagina Más y a Miguel Caballero. El segundo es un paciente súper activo con una mente fantástica, un académico andaluz afincado en Nueva York. La primera es una ONG genial de Madrid, siempre en movimiento y con las puertas abiertas para todo el mundo. Miguel me entrevista para su blog en Imagina Más y a mi me pica el gusanillo de empezar uno también. Y el equipo de Imagina Más da luz verde, porque como dije, son geniales. El tema es sobre mujer y VIH, o simplemente como la voz de una mujer VIH, porque nos parece que estamos poco representadas.

  Link a blog de miguel caballero: http://www.imaginamas.org/inicio/ass-amor-sexo-y-serologia/

¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

He ido a varias “clínicas de VIH” y el trato siempre ha sido muy bueno. Los profesionales sanitarios se implican mucho y te tratan con respeto e incluso con cariño. Tenemos mucha mucha suerte de poder acceder a este sistema, que proporciona incluso el tratamiento. Ahora bien, fuera de este ecosistema las cosas se ponen feas. Me he encontrado con profesionales médicos de atención primaria que no saben adonde derivar a un paciente con VIH o qué decirle siquiera. Y luego hay un papel pendiente en prevención. Es como si se hubiera olvidado que un altísimo porcentaje de casos de VIH y otras ITS se pueden prevenir cuando se conocen bien las vías de transmisión y las barreras que se pueden poner a estas infecciones. Por eso no entiendo porqué ha pasado de moda el póntelo-pónselo. Simplemente no lo entiendo.

¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

No estoy segura. Yo intento ser amable y agradecida. Sobre todo cuando veo la sala de espera llenita de gente y a los profesionales con ojeras y cansados. Pero también quiero ser tratada con respeto, y no quiero que me juzguen por tener una enfermedad que muchas veces no está bien vista. Y es que alguna vez me ha tocado pararle los pies literalmente a algún profesional, bien porque quería desinfectar la silla en la que me había sentado, bien porque no aprobaba que viajara por el mundo siendo VIH.

¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar VIH?

La web de Imagina Más es buena y diferente. Además tienen un equipo variado y multidisciplinar al que se puede contactar por email, teléfono o visitar incluso en Madrid. El blog Amor, Sexo y Serología de Miguel Caballero es, además de informativo, muy entretenido. Por supuesto CESida, trabajan un montón, hacen campañas muy buenas y son un referente en el país. Y para información más técnica me gusta mucho GTT. Luego todo lo que sea hablar y conocer a gente que ya ha pasado por esto ayuda muchísimo. Muchas ONGs tienen grupos de apoyo para recién infectados, que tienen un efecto enternecedor y sanador, porque te das cuenta que hay mucha gente diferente pero igual a ti. Y puedes aprovechar para llorar y contarle tu vida si quieres. Referente a mujeres me gusta positivelyuk, es una ong inglesa que aunque no es específica para mujeres, se centra sobre todo en ellas.

•    Link a imagina mas
•    Link a cesida
•    Link a GTT
•    Link a positivelyuk

¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud? 

Creo que compartir experiencias es muy positivo, para pacientes y para no pacientes. A mi por ejemplo lo que más me ha ayudado ha sido conocer a otras personas con VIH, especialmente mujeres. Y leer historias y conocer otros casos. Pero también me ayuda hablar con gente que no tiene VIH, entender porqué piensan como piensan, qué saben y que no. Hace poco conocí a una abuelita a la que se le murieron un par de amigos de sida, ella me explicaba que teníamos que entender que la gente de su generación todavía temiera esta enfermedad. Y en el tema de prevención creo que ayuda muchísimo compartir experiencias sobre salud… Parece que nos fiamos más de lo que nos cuenta alguien cercano que de lo que nos recomienda las autoridades sanitarias. Por ejemplo, varias de las personas a las que les he dicho que soy VIH se han hecho inmediatamente la prueba de detección. Y de paso, han aprendido de primera mano como se puede transmitir el virus.

¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto? 

Si la conozco, ¡y me encanta!
Me fascina cómo se presentan los temas, cómo se habla de ellos, las propuestas… Me gusta sobre todo la cercanía y frescura con la que se tratan las historias. Muy interesante la verdad.

Para terminar…¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Pues aprovechar para decir que me gustaría tener más contacto con otras mujeres con VIH. La unión hace la fuerza, y en nuestro caso muchas veces la infección está relacionada con otros temas de desigualdad de género.