Carles cuéntanos brevemente algo sobre ti para que nuestros lectores te conozcan mejor, incluso puedes decirnos un libro y una canción que te gusten y quieras compartir con nosotros.

Soy periodista, padre de 4 hijos, he trabajado de guionista de humor durante años y pienso que hemos venido a este mundo a amar y ser amados, a cuidarnos, a aprender y a divertirnos tanto como podamos. Soy fan de John Irving y de libros como «El mundo según Garp», y me ducho cada día escuchando I will survive.

¿Conocías la iniciativa #FFpaciente? #FFpaciente pretende ser la voz de los pacientes en la red y fomentar iniciativas para llevarlas a la práctica diaria, ¿Cuál es tu opinión al respecto?

Desde que me intereso por temas de salud he visto que en las redes hay algunas iniciativas muy interesantes para humanizar la medicina, poner al paciente en el centro y dejar de trozear al enfermo o confundirlo con su enfermedad, entre ellas FFpaciente, que me parece muy estimulante.

Hay un colectivo que adoras y que es ignorado, el de las personas que cuidan de las personas, entre ellas las enfermeras y cuidadores, ¿qué medidas se deben tomar para arreglar esto?

La primera es el reconocimiento público, y escuchar su voz. Creo que faltan referentes y hay que hacer más discurso positivo para introducirlos en las agendas mediáticas y políticas, valga la redundancia. El cuidado de las personas requiere apoyos económicos, soporte de trabajadores sociales, y por tanto más inversión. Es el tema con más futuro, porque afortunadamente crece la esperanza de vida, y es increible que en muchos casos se dejen estas tareas en manos de voluntarios, de familiares, casi siempre de forma invisible, sin una planificación y sin dar apoyo a quienes se sacrifican por ser personas que cuidan de personas, que es la manera más rica de ser persona. Yo las llamo personas personas.

Nos gustaría saber tu experiencia como paciente, cuál ha sido tu vivencia, qué notaste que te faltaba en la atención recibida y de quién recibiste más apoyo y te hizo sentir mejor.

Hace 16 meses que tengo un cáncer, y que estoy sometido a tratamientos. Valoro el sistema de salud público y la buena investigación oncológica que tenemos, en mi caso en Vall d’Hebron. Pero me he dado cuenta por lo que observo y me comentan otros pacientes de que la comunicación con el enfermo es muy mejorable, y que en tratamientos largos y duros hay temas complementarios, dietéticos, emocionales, de recursos para superar las quimios, en los que nuestra medicina tiene que mejorar mucho.

¿Qué entiendes como paciente activo? ¿Te consideras uno?

Me considero una persona que quiere estar informada, que quiere compartir las decisiones, que toma las riendas y busca ponerlo todo de su parte a nivel emocional, y por tanto creo que estoy en el camino de no ser pasivo y liderar al máximo mi salud.

¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

Mereceríamos más papel, que se escuchase nuestra voz, y que se pusiesen en el centro de las planificaciones hospitalarias temas esenciales como por ejemplo poder dormir bien en los hospitales, algo que mejora los procesos de recuperación y que la logística de funcionamiento interno impide, porque el bienestar del paciente no está en el centro.

Te interesa la gente que sufre y la gente que cuida de personas, ¿que consejos les das a los pacientes y cuidadores, les recomendarías buscar apoyos en la red y ser más activos?

Compartir, buscar compañía, tener más voz, no convertir su cuidado en algo tan íntimo y privado que no trasciende. El cuidador tiene que buscar quien le cuide a él.

Eres un gran comunicador con presencia en redes sociales, web y utilizas las nuevas tecnologías en tu vida diaria, ¿qué consejos darías a esas personas que se resisten a las nuevas tecnologías para que pierdan el miedo y empiecen a explorar la red?

En las redes está lo mejor y lo peor de la condición humana. El mundo conectado, bien usado, es una herramienta para que nos conozcamos, compartamos información y estrategias, nos empoderemos.

¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud en la red? Nos puedes citar tus razones…

Creo que hay que buscar lo que tiene de universal nuestro caso particular. Lo que nos une a los otros pacientes, y sobre todo lo que inspira, ilumina, abre caminos. Antes de emitir es bueno pensar si lo que contaremos es verdad, es relevante, y si ayudará a los demás. Si es así, adelante.

En Sanidad tenemos un referente y gran comunicador como es Joan Carles March, presidente de la Escuela Andaluza de Salud Pública, y que siempre expone que hay que comunicar con H-Alma, teniendo en cuenta las emociones, la honestidad, la humanidad, el respeto y los valores, seguro que le has escuchado alguna vez. ¿Qué cualidades y qué debe tener un buen comunicador para poder llegar a las personas y promover cambios en ellas?

Un comunicador es alguien que tiene algo que decir y lo dice. La buena comunicación no acaba cuando lo has dicho, sino cuando te han entendido, cuando has provocado la reacción necesaria. Es esencial ser empático, querer a las personas, tener ganas de convencer más que de imponer. Y hay que entender que no es un arte, es un oficio, todos podemos mejorar y aprender. La buena comunicación también cura.

“Cuidar es mucho más que curar” escribías en tu web hace unos meses, ¿Por qué el sistema no favorece la relación con los pacientes? ¿ por qué la empatía, la comprensión y la buena comunicación no siempre está presente en todos los actores que forman parte del sistema sanitario? ¿ se ha des-humanizado?

Creo que sí que se ha deshumanizado. Por falta de formación y de tiempo y de interés a los pacientes se nos fragmenta y se tiene poco en cuenta nuestro estado global y emocional.

Dedica unas palabras a todos los pacientes que forman parte de #FFpaciente y a los que nos siguen a diario.

Aunque la palabra engañe y con frecuencia somos impacientes, os animo a cultivar además de la paciencia una actitud bien humorada y positiva. El optimismo siempre es recomendable, y cuando estamos en un lío como nosotros, es imprescindible. Os deseo salud, suerte y buen humor.