EL BOLETÍN DE LOS INVISIBLES

Que una enfermedad no se vea, no quiere decir que no exista. Muchas patologías se mantienen ocultas hasta que son diagnosticadas y podemos tratarlas.

También muchas dolencias ya patentes para los pacientes y los sanitarios son invisibles a los demás, bien porque todo el mundo prefiere no hablar de ellas, son molestas o nos incomodan; bien porque el propio paciente además de sufrir la enfermedad sufre la injusta culpa silenciosa de cargar con ella.

Pero además está la invisibilidad: ese superpoder que hace que los pacientes muchas veces no existamos aunque estemos ahí delante de todos explicando lo que nos ocurre. Somos el centro del sistema, dicen y no dejan de repetir; estamos bajo el foco, bien iluminados. Pero muy a menudo somos invisibles, no contamos ni dejamos huella.

Dejemos de serlo, brillemos, gritemos y no dejemos de explicar lo que vivimos con nuestros blogs en FFPaciente, repartiendo experiencia y esperanza.

“Hable con ella, cuénteselo”

(Hable con ella, Pedro Almodovar, 2002.)

Esta semana comenzamos dando la bienvenida a dos nuevos pacientes activos. Es un gran motivo de alegría que compartáis con nosotros y nuestros lectores vuestros blogs y forméis parte de esta familia que somos FFpaciente.

Aunque @celiacoalos30 participó con nosotros en una entrevista (si no tuviste la oportunidad de leerla puedes hacerlo aquí), esta semana nos presenta a una mamá bloguera con una pequeña celíaca. Ni corto, ni perezoso se metió en su cocina para poder charlar, aprender y degustar aquello que Lourdes plasma en su blog de cocina Pikerita’s Way.

En la Fibromialgia, el dolor no es cosa de un sólo día. @irmizza nos lo cuenta pero con toques muy positivos, donde da mucha importancia a la aceptación, a la convivencia con la enfermedad, al autocuidado y al intentar ser feliz por encima de todos los inconvenientes de esta dolencia tan incomprendida. Muchas gracias por compartir con nosotros y nuestros lectores estos pensamientos y bienvenida.

b

Sorprendidos nos deja una vez más @AnaHid46, que esta semana se marca un post excelente contándonos todo sobre el uso del agua tanto en pacientes renales como en los que no lo son, y… ¡como método de tortura! Como diría Iker JIménez, escalofriante pero curioso a más no poder.

@angrywithlife ha cambiado sus Pokémons por los Gremlins. Bueno, así es como ella llama a los espasmos gastrointestinales y esofágicos que la traen de cabeza. Ella misma nos explica lo mucho que le afecta este síntoma tan incómodo (por no llamarlo de otra manera), aunque es admirable con el sentido del humor que lo va llevando. A veces no nos queda más remedio que convivir con estas cosas de la mejor manera posible.

“En la relación Miastenia y Alimentación, el profesional de enfermería juega un papel importante respecto a la educación dietética del paciente y familia”. La disfagia suele ser un problema muy importante y que hay que tener muy presente porque dificulta que paciente de Miastenia esté bien nutrido. @MIASTENIAJAEN arroja toda la información sobre disfagia y nutrición, acompañado todo con unas infografías muy prácticas.

c

Qué mejor post que uno que aconseje blogs e iniciativas de otros pacientes. @blogtueii presenta “Las Voces de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales”, donde da visibilidad a estos recursos creados por otros pacientes y que pueden ser de gran ayuda a aquellos que sufren este tipo de enfermedades.

Aunque una discapacidad no se vea, no quiere decir que no exista. Esto es lo que ocurre con la Esclerosis Múltiple y @EMPOSITIVOorg denuncia el baremo establecido a la hora de otorgar los grados de discapacidad en esta enfermedad y otras enfermedades neurológicas. Sin duda, las enfermedades que son tan imprevisibles deberían ser medidas de manera distinta.

Vuelve nuestro dúo de mamás de pacientes con Diabetes @MontseParrales y @Alcantrina. En esta ocasión nos muestran el gran fallo que se comete al quitarle importancia a las cosas cuando realmente las tienen, el famoso “No pasa nada”. Cuando se habla de enfermedades la importancia y preocupación siempre existe.

d

Si vamos al hospital, bien de visita o a una consulta médica, nos vemos obligados a preparar una buena cartera. Cafetería, parking, los precios no son nada asequibles y esto nos supone un gasto significativo, sobre todo cuando eres un paciente crónico y no te queda más remedio que ir de manera periódica. Una buena crítica hacia este tema de la mano de @cateterdoblej.

Para un enfermo crónico la situación familiar es crucial para tu vida. @incabot1 narra en su post la situación en la que se encuentra, ya que tiene que cuidar de sus mayores cuando él también necesita de cuidados. Al igual destaca la importancia de la economía familiar porque un enfermo crónico acarrea muchos gastos, una gran verdad.

Cuando el paciente está pasando por un mal momento con su enfermedad, seguir en pie es lo único que cuenta. @Lu_naWhite está pasando por este duro momento con la Esclerosis Múltiple, y llena de valor y sentimiento nos lo cuenta como la amiga que se sienta contigo a charlar y tomar un café. Muchas gracias por compartirlo con nosotros, te deseamos muchos ánimos y fuerza.

e

Finalizamos el boletín de esta semana con un cuento que tiene bastante de real. @Aenima666 nos presenta la historia de un paciente recién diagnosticado y los errores que se cometen con él. Un cuento con varias moralejas que se tendrían que tener muy en cuenta y aprender de ellas.

Post realizado por: @CMRancel , @Aenima666 y @OneCuriousNurse

Pedro Soriano Martin
Búscame

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.

Utilizamos cookies propias y de terceros para facilitar su navegación en la página web, conocer cómo interactúas con nosotros y recopilar datos estadísticos. Por favor, lee nuestra Política de Cookies, para conocer con mayor detalle las cookies que usamos, su finalidad y así como poder configurarlas o rechazarlas si así lo considera. ACEPTAR

Aviso de cookies
Accesibilidad