IV Jornada de Pacientes de la Alianza General de Pacientes #jornadaAGP

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El pasado lunes 28 de noviembre tuvo lugar la IV Jornada de Pacientes de la Alianza General de Pacientes (AGP).

Esta jornada reunió a portavoces de varias asociaciones de pacientes de diversas enfermedades crónicas, así como a profesionales relacionados con el mundo de la salud y la industria farmacéutica. Así pues, #FFpaciente asistió como iniciativa preocupada en dar voz y voto a los pacientes empoderados.

El objetivo principal de esta jornada fue demostrar que contar con los pacientes en la toma de decisiones llevada a cabo en el Sistema Nacional de Salud es imprescindible, y en esta línea muchos de los vocales que asistieron dieron a conocer sus exigencias al nuevo gobierno y a los diferentes partidos políticos.

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La apertura del evento fue realizada por el Consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, quien recalcó que esta participación activa por parte de los pacientes es “tan importante como el eje de un coche, sin el cual éste no funciona”, pero, ¿es verdaderamente real? En esta línea advirtió también, por ejemplo, que los familiares y cuidadores informales (abogó por cambiar la denominación “informales” por “principales”) merecían también su participación en la jornada del año que viene, pues son aquéllos que “nunca fallan, siempre en guardia 24 horas”, tan imprescindibles que “serían capaces de quebrar el Sistema de Salud actual si todos a la vez se declarasen en huelga”.

La primera mesa redonda contó con la moderación de Contxita Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple de España (EME). Contxita rescató la pregunta del consejero de si verdaderamente era real la participación del paciente en la toma de decisiones, defendiendo que debía contarse con él desde el inicio de cada política sanitaria: “más política sanitaria y menos política con la Sanidad”, recalcó.
Esta mesa contó con personalidades tan distinguidas como Juan Ramón Barrios, presidente de CESIDA, quien hizo eco de una frase muy conocida por nosotros: “Un paciente informado es un paciente con mejor salud”. Defendió la necesidad de un pacto contra el estigma, apoyo a la investigación y co-participación con las asociaciones.

Por otro lado, Abelardo Sánchez, portavoz de la Federación Nacional de Enfermos Trasplantados Hepáticos, advirtió de la necesidad de estructurar mejor a las asociaciones; además, informó de que decisiones como administrar el tratamiento contra el virus de la hepatitis C a largo plazo se traducían en inversión económica para el sistema.

Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis, subrayó su preocupación por la equidad y la accesibilidad: “La accesibilidad a tratamientos biológicos de última generación es desigual dependiendo de en qué Comunidad Autónoma se resida”. Al igual que el portavoz de CESIDA, también destacó la ausencia de más campañas preventivas y de desestigmatización. Un punto también muy importante que Montserrat desarrolló, por ejemplo, fue el derecho del paciente a participar en la toma de decisiones en cuanto a su propio tratamiento: decidir conjuntamente con el médico qué tipo de tratamiento se quería seguir y cuál no, dependiendo de las necesidades integrales de cada enfermo.

Antonio Torralba, presidente de CONARTRITIS, abogó por cambiar la denominación de “paciente” por la de “persona”, y cambiar el concepto de “gasto” por el de “inversión” en salud. También señaló que más formación hacia los participantes en ensayos clínicos sería más enriquecedor.
Rosario Martín, presidenta de la Asociación Española Con Osteoporosis y Artrosis (AECOS), consideró importante la inversión en prevención: “no somos capaces de prevenir”, advirtió. Asimismo, también puso en duda la defendida accesibilidad universal a los tratamientos más efectivos, como el basado en células madre, ya que su no acceso no era posible para todos.

El último ponente de la mesa, Emilio Marmaneu, presidente de la Fundación Alzheimer Salomé Moliner, quiso hacer hincapié en la necesidad de establecer una equidad entre las zonas urbanas y rurales, así como entre los barrios del centro y la periferia de las ciudades, exponiendo las diferentes desigualdades que existían entre los habitantes de dichas áreas.

La aportación de los asistentes también fue digna de escuchar. Se defendió el derecho de poder asistir al hospital que se tuviera más cerca, cambiar la denominación de “enfermedades raras” por “poco frecuentes” y tener en cuenta que “humanización” también es organización, planificación y recursos.

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Tras la pausa para el café fue el turno de Juana Mateos. Enfermera y técnico de la Subdirección General de Humanización de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, promovió la web estatal de las Escuelas de Salud y Cuidados (como espacio abierto de participación que promueve un estilo de vida saludable) de la cual es coordinadora, y que será presentada en breve. Interesante también fue su definición de empoderamiento: “Descubrir y desarrollar la capacidad innata de ser responsable de nuestra propia vida”. Mateos también subrayó la importancia de la responsabilidad compartida con el paciente, los autocuidados y la co-decisión (palabras que deben llenar más nuestros centros y escuelas de salud), formar a los profesionales en el mundo 2.0 para conocer las redes sociales y las páginas donde los pacientes se mueven y consultan, para informarles de dónde conseguir la información que es verídica y fiable para ellos y el proceso que viven.

La segunda y última mesa redonda, moderada por Marmaneu, trató temas sobre la transparencia y los pacientes.
Ricardo Burón, Director General de la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD), resaltó que hay que dar al paciente elementos necesarios para empoderarse. Informó sobre la herramienta que utilizan de búsqueda de las palabras clave más buscadas en Internet para adaptarse a las inquietudes y demandas de los pacientes.
José Zamarriego, director de la Unidad Deontológica de Farmaindustria, explicó diferencias entre el paciente (quien consume sin decidir ni sufragar), el médico (quien decide) y la administración (que sufraga).

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También explicó la iniciativa “Somos Pacientes” (www.somospacientes.com), que posee una interesante web sobre la Comunidad de Asociaciones de Pacientes con información muy útil como noticias sobre salud, agenda de jornadas y charlas e información sobre las diferentes asociaciones a las que se puede acudir.

Marmaneu cerró la mesa defendiendo que un paciente informado consume menos, mejor y realiza menos visitas a la consulta. Consideró que sería muy acertada la prescripción por parte del personal sanitario de acudir a las diferentes asociaciones de pacientes tras el diagnóstico de una enfermedad crónica.

Para finalizar, la portavoz de Sanidad del Partido Popular en el Congreso de los Diputados, Teresa Angulo, resaltó la necesidad de trazar un acuerdo con los pacientes en la línea de los firmados con los profesionales sanitarios en la anterior legislatura.

Nuestra compañera y amiga Teresa Pérez nos dejaba con este storify que resumen muy bien las jornadas a un golpe de tweet ¡Gracias! 

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Javier @enfermeroinnova

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Pedro Soriano Martin
Búscame

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