El boletín de la causa compartida

Vuelve el boletín de #FFPaciente y lo hace con las pilas renovadas y bien cargadas, con fuerza, con todas las ganas e ilusión puestas en un 2017 que seguro vendrá repleto de nuevas historias en las que el paciente se convierte en el protagonista indiscutible del relato.

Porque el paciente es consciente de la importancia que tiene compartir su historia en primera persona: su día a día, sus problemas, alegrías, inquietudes, quejas… todo suma y todo ayuda. No solo a otros pacientes, sino a la sociedad en general.

Como si del efecto mariposa se tratase, cuando un paciente activo entra acción, otro paciente se activa en cualquier otro punto del planeta. El espíritu del colaboracionismo y la unión se despierta en una comunidad que pide a gritos y de forma unánime ser escuchada y tenida en cuenta.

Y paso a paso lo va consiguiendo. Pero esto no ha hecho más que comenzar.

“Un gran cambio no lo hace una sola persona, sino una causa compartida.”
Pablo Arribas, “El universo de lo sencillo”


Comenzamos el año hablando del importante cambio que está suponiendo el empoderamiento de los pacientes. Teresa Ferreiro nos cuenta cómo poco a poco los paternalismos van desapareciendo y el profesional sanitario está ayudando al paciente a activarse y a dejar de lado la postura victimista en la que se ha visto siempre sumergido.

¿Acabas de recibir un trasplante o lo ha recibido alguien cercano a ti? @GarciaSchmah te lo pone fácil con una serie de Guías en PDF que ha ido recopilando a lo largo de sus 20 años como paciente con trasplante renal. Un tesoro de información fiable que te ayudará con todas tus dudas.

La dependencia y sus carencias en cuanto a ayudas. @Nerea_mine comparte con nosotros la necesidad de tener un asistente cuando se está en este tipo de situación y lo mucho que le ayuda en su día a día. Un derecho de todos los grandes dependientes y que muchos de ellos no llegan a tener nunca.

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@AnaHid46 paciente renal y practicante de Pilates nos desvela de dónde procede este método para ejercitarse y sus beneficios tanto físicos como mentales. Un post en el que ha colaborado su profesora Patricia Ruiz. Sin duda hay razones suficientes para animarse con ello.

Aquí somos pacientes activos hasta con el brazo roto y escayolado. @angrywithlife, la paciente con uno de los mejores sentidos del humor que conocemos, ha sufrido un percance traumático del que ya ha salido pero se ha quedado sin musculatura, algo lógico cuando te escayolan. Te deseamos una buena rehabilitación y que esos músculos se repongan pronto.

El pasado 4 de Febrero se celebró el Día Mundial del Cáncer. A @AdiosLolasAdios se le juntaron varias cosas en esas fechas, y desde su blog reivindica que se le da mucho protagonismo al cáncer de mama y se olvidan otros tipos de cánceres. El Cáncer mata, sea cual sea el sitio donde aparezca. Estamos contigo Fany.

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Damos la bienvenida a @AlmuRadX que se estrena en el Boletín con un post muy positivo, donde nos hace una pregunta: ¿Peluca o Pañuelo? La respuesta en su post, el cual incluye hasta un ´práctico vídeo de cómo ponerse un pañuelo.


@josearcos91
recuerda en su post todo lo que le ha pasado desde que le diagnosticaron Esclerosis Múltiple hace ya más de tres años. Hace una mención muy especial a dos personas que le han ayudado mucho en este camino que ha recorrido hasta el día de hoy. Es infinitamente valioso el apoyo que los pacientes nos damos entre nosotros.

Los cuidadores sufren en sus propias carnes la enfermedad de la persona que tienen a cargo, y mucho más si esa persona es alguien tan cercano como su propia madre. @enfermedadpsp comienza el año relatando la progresión de la enfermedad de su mamá y el dilema interior que posee al pensar como una opción la “voluntad anticipada”.

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Información de calidad sobre tratamientos es lo que nos ofrece @somosem en esta ocasión. Se trata del fármaco Aubagio indicado para la Esclerosis Múltiple. Tanto si vas a comenzar con él como si no, este artículo te va a servir de mucha ayuda.

@incabot1 hace una reflexión sin tapujos (y bien que hace) sobre las Redes Sociales como herramienta de comunicación entre pacientes, aunque no siempre resulte ser oro todo lo que reluce. Pertenecer a la blogosfera le permite mantenerse activo mentalmente y descargarse emocionalmente, cosa que piensa seguir haciendo y nosotros que nos alegramos de que así sea.

Como una sirena enlatada se siente @DomandoAlLobo. Los brotes de SFC (Síndrome de Fatiga Crónica) la tienen tan imposibilitada que no puede ni acudir a sus citas médicas. Desde aquí te damos todo nuestro cariño y apoyo compañera, eres una sirena pero por la magia que desprendes.

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@cateterdoblej nos narra en primera persona la historia de @deborahgoya una paciente con problemas renales desde que era joven. No para dar pena, sino para ayudar a otros pacientes que se puedan sentir solos o incomprendidos. Historia de lectura obligada.

Historias de superación que rompen moldes y esquemas. @EMPOSITIVOorg nos trae una gran entrevista a Juan José Amate, paciente de Esclerosis Múltiple e insaciable corredor de maratones. Una vez más un paciente responde contra todo pronóstico a un diagnóstico negativo y en lugar de hundirse se fortalece en su enfermedad. Nuestra más profunda admiración.

Al  ritmo Allegro Vivace, el mismo ritmo que @Aenima666 está intentando llevar tanto en su vida personal como en la de paciente activa. ¡Ánimo y que el ritmo no pare!

Momentos de oro

Sí, hay momentos especiales, únicos que no podemos olvidar comentar en este boletín. Ayer pudimos ver a nuestra compañera y amiga Celia en las  hablando en primera persona de su experiencia como paciente en esta era digital y de internet. Además, presentó el papel fundamental que realiza dentro de la asociación de Psoriasis en Red y el proyecto FFpaciente. Desde aquí queremos agradecerle su implicación y dedicación por la defensa de la figura de los pacientes informados, formados y activos. ¡Gracias! 

 

 

¡Nuestro primer informe! 

Así es, para mi es especialmente importante. Hace dos días, presentamos el informe EHON elaborado por AIES salud. En dicho informe, FFpaciente tenía un espacio sobre el encuentro digital entre pacientes y profesionales sanitarios en Twitter que hicimos el pasado mes de Diciembre.

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Informe sobre tweet chat «Retos de la información en internet» Pacientes hablando de salud en redes

Puedes tenerlo a pinchando aquí.

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Post realizado por @Aenima666 @jacobocp y @soriano_p

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