El boletín de la solidaridad

“Yo he sido un hombre afortunado. Conocer la fraternidad de nuestros hermanos es una maravillosa acción de la vida. Conocer el amor de los que amamos es el fuego que alimenta la vida. Pero sentir el cariño de los que no conocemos, de los desconocidos que están velando nuestro sueño y nuestra soledad, nuestros peligros o nuestros desfallecimientos, es una sensación aún más grande y más bella porque extiende nuestro ser y abarca todas las vidas.”

Pablo Neruda, Oda a la solidaridad.


Ser solidario no es algo puntual, no es algo que te pongas o te quites o lo eres o no lo eres, quizá las personas que lo son están hechas de otra “casta” de otra materia, personas que al nacer o simplemente al vivir se dieron cuenta de que al dar ocurre la magia de sentirte parte del mundo, del universo, como si de una pieza de puzzle que al encajarla con las otras forman una bella imagen, esa sensación de sentirte arriba del Everest y sin apenas esfuerzo.

Los valientes que prueban la solidaridad quedan atrapados en ella porque el gusanillo de la felicidad les recorre el cuerpo cuando la ejercen ¿ y no es la felicidad la que tanto buscamos por todos los rincones de nuestro ser? pues ahí está de forma de envoltorio de forma tan silenciosa que apenas la vemos porque todos llevamos dentro un ser solidario solo tienes que empezar a probarlo para volverte un adicto a esta sensación de bienestar y si estás pensando que no tienes tiempo ¡ Ay amig@! lo que no tienes es felicidad porque en los pequeños gestos está la gran solidaridad, en el día a día, ayuda a esa persona mayor que está en la calle con la compra y que ves que su peso es mayor, ese enfermo crónico que tan solo quiere compañía, esos niños en las unidades oncológicas de los hospitales aburridos esperando a un desconocido para jugar,  esa vecina ese amigo que necesita de nosotros como nosotros necesitamos de los demás, prueba a ver lo que tienes a tu alrededor y veras todo lo que puedes hacer por los demás y a la vez lo estarás haciendo por ti.
¿ No es maravilloso?


Y como dijo Gandhi :

“Se tú el cambio que quieres ver en el mundo”

¿Te atreves a soñar? inKNOWation ¡Busca el vídeo es genial!
¿Te atreves a soñar? inKNOWation ¡Busca el vídeo es genial!

Iniciamos el Boletín rebosando solidaridad con @DORYRORO que nos presenta la iniciativa Labores Solidarias. Este proyecto ha sido creado por la Dra. Anna Cuscó, también presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Nuestros mejores deseos y todo el apoyo desde FFpaciente.

@teresa_ferreiro arroja la imperiosa necesidad de crear “Pacientes Competentes” con la ayuda de los profesionales sanitarios, aunque va más allá opinando incluso que el empoderamiento de pacientes debería de ser una asignatura en el colegio.

Nuestra @NereaMine ha dado una rueda de prensa defendiendo a las mujeres con diversidad funcional con respecto a la asistencia sanitaria. Nos ha gustado mucho tanto la claridad con la que expone la situación actual como los vídeos de ese momento. ¡Buen trabajo!

La otra cara de la moneda nos la presenta @Aenima666, que critica el uso de la famosa frase “El Paciente en el centro”, ya que para ella las relaciones entre profesionales sanitarios y pacientes tienen que ser horizontales, empáticas y colaborativas. Un post que ha dado bastante de qué hablar.

¿El paciente en el centro del universo?
¿El paciente en el centro del universo?

@empositivoorg habla sobre la evolución del paciente y de cómo pasa de ser una figura pasiva a convertirse en activista. En este caso nos habla del paciente de Esclerosis Múltiple en el mundo 2.0  y la gran ayuda que han supuesto para ello las plataformas digitales.

De paciente a paciente, en este caso para aquellos con SFC – EM (Síndrome de Fatiga Crónica – Encefalitis Miálgica). @GALAXIAtwit aporta unos consejos, según su experiencia con la enfermedad, para poder levantarse lo mejor posible de la cama. Todo un esfuerzo para estos pacientes.

@blogtueii tiene a menudo consultas sobre la Ansiedad asociada a la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Como bien explica, los pacientes crónicos suelen sufrir estos cuadros y es necesario intentar controlarlos porque empeoran más la enfermedad base.

¿Sabes quién es un Técnico en Radioterapia? Pues quien mejor que @AlmuRadX para aclararte la duda desde el punto de vista de paciente y profesional que es. Nos ha gustado mucho lo de la sala de desahogo emocional, sería una buena propuesta para mejorar la humanización en Radiología.

¿Qué es un Técnico de Radioterapia?
¿Qué es un Técnico de Radioterapia?

Esta semana @somosem nos facilita enlaces de interés en Esclerosis Múltiple y asociaciones porque ningún paciente tiene porqué sentirse solo. ¡Gracias por este buen repositorio!

@celiacoalos30 nos ha puesto los dientes bien largos con un Pastéis de Nata, sin gluten por supuesto. Se tratan de unos talleres de cocina que ha realizado recientemente con una gran acogida por parte del público y la buena experiencia personal que le ha supuesto realizarlos.

El que espera desespera y más si se padece un Cáncer que se complica y las pruebas que se han de realizar retrasan el tratamiento del mismo. Un blog también puede ser una forma más de desahogo como nos muestra @Lazos_cancer.

Todo sin Gluten
Todo sin gluten!!!

Sobre la poca empatía trata @angrywithlife en su blog. Esas personas que no son conscientes de las limitaciones que produce una enfermedad y tienen poco o ningún tacto con el paciente que no siempre puede estar a disposición de los demás, bien porque está pasando por un mal momento o simplemente porque no le apetece. Es muy sano también decir NO.

Grandes consejos de un profesional del deporte y paciente como es @Luismi_mi Si nos vamos a ir a esquiar es conveniente seguir unas pautas para no lesionarnos y poder disfrutar de manera saludable de esta práctica. ¡Si es que vamos como locos!

En esta vida hay que ser agradecido y el trabajo bien hecho merece reconocimiento. Eso es lo que han hecho @MontseParrales y su compañera Pilar a dos enfermeras educadoras en Diabetes del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres. No te pierdas tan bonito homenaje.

Si eres un paciente con una enfermedad renal tienes que obligatoriamente leer a @AnaHid46. En esta ocasión nos habla de las proteínas y la cantidad recomendada de consumir en las diferentes etapas por las que puede pasar el paciente.

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La importancia de las proteínas

Nos dejamos media vida en las salas de espera de las consultas, en urgencias, ingresos… Por algo somos “los pacientes”, aunque muchas veces la desesperación y la impaciencia nos alcanza. A @infoblogEM no le salen las cuentas entre el tiempo que espera y el tiempo que realmente está en la consulta. Adivinad cuál es mayor.

@menteytoc nos narra en sentido figurado como el TOC se apoderó de su casa, dejándola encerrada en el sótano. Hasta que por fin decidió tomar las riendas e imponerse, recuperando así su hogar y su vida. Es difícil pero no imposible.

En demasiadas ocasiones una enfermedad crónica conlleva otra y es el caso de @incabot1, que aparte de ser paciente de Esclerosis Múltiple sufre Celulitis de Repetición. ¡Menuda odisea hasta que dieron con el diagnóstico!

El pasado 18 de Febrero tuvo lugar Diabetes Experience Day y allí no podía faltar @webm1, paciente de Diabetes activo donde los haya, que nos narra lo acontecido en tan señalado evento y nos facilita los enlaces a las ponencias que se dieron.

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Un gran EVENTO, Diabetes Experience Day… ¡Felicidades!

Nos sale la emoción por los poros con el relato que @AdiosLolasAdios nos trae esta semana. Un relato que nunca ha llegado a presentar a ningún concurso pero estamos seguros que lo hubiese ganado. “Mamá no puede” una historia de lectura obligatoria.

Me va a ser difícil resumir este post de @Lu_naWhite… Como paciente de una enfermedad autoinmune sé lo que es tener todo controlado y que la traicionera enfermedad te dé una bofetada y te haga retroceder un largo trecho en tu camino. Desde aquí te mando todo el apoyo y cariño, aunque por suerte tienes buena gente a tu alrededor.

¿Buscas un establecimiento sin gluten fiable? @Singlutenismo te lo pone bien fácil con el recurso que ofrece en su blog. No sólo a nivel nacional sino que va más allá plasmando un mapa donde te indica los sitios en los que ha estado y puedes ir sin correr riesgos.

Las enfermedades invisibles tienen dos caras y normalmente los demás sólo ven la cara buena de la moneda. @DomandoAlLobo con la colaboración de otros pacientes, muestra sin tapujos ni vergüenzas (no tiene porqué haberlas) la realidad de los pacientes que padecen este tipo de patologías.

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Las enfermedades invisibles tienen varias caras

Para cerrar este boletín queremos hacer mención a una iniciativa solidaria: @AMEPO_ES ha lanzado la campaña de concienciación #areolasolidaria con el fin de ayudar a mujeres mastectomizadas con pocos medios económicos y @RevistaRose nos lo explica todo en este artículo. Porque el Cáncer de Mama no sólo afecta a la salud sino que también merma la autoestima.

[Actualización 8 de marzo 2017]

Por último, facilitamos la actividad frenética de este viernes 24 de febrero en formato Storify: ¡Disfrutadlo!

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Post realizado por @jacobo, @Aenima666, @soriano_p, @vidasaludable_s & @CMRancel

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