“Un paciente activo es un paciente en constante búsqueda, no desesperada sino esperanzada”: Damián Alcolea en #FFPaciente.

Nombre: Damián Alcolea

Visitar su blog: Diario de un TOC

Twitter: @DamianAlcolea

 

1.- Buenos días Damián ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?

Soy Damián Alcolea, actor y escritor, y padezco T.O.C. (Trastorno obsesivo-compulsivo) desde que tengo uso de memoria. A los trece años, me atreví a pedirle ayuda entre lágrimas a mi madre diciéndole que “algo no iba bien en mi cabeza”. Para entonces, ya me lavaba las manos con lejía y mis distintos rituales me tomaban gran parte del día y provocaban un gran sufrimiento en mi vida diaria. Afortunadamente, mi madre me llevó a una psicóloga que trabajaba para el Servicio Público de Salud Mental Infanto-Juvenil de Castilla La Mancha y esta me diagnosticó en la primera cita. Comencé con ella un proceso de superación y aprendizaje que sigue hasta el día de hoy.

En ese camino, aparte del propio trastorno, tuve que convivir con el pánico a que la gente se enterara de que yo padecía T.O.C. Así que hubo un momento en que decidí acabar con todo eso. Ese fue el momento en que tomé la decisión de hablar de ello abiertamente, de compartir mis experiencias en charlas y coloquios, y de normalizar ante los demás (y ante mí mismo) mi propia condición. Ese deseo me llevó en 2014 a compartir mi experiencia en una charla en TEDxMadrid que se hizo viral en las redes (“Romper el estigma del T.O.C.”) y que marcó el comienzo de mi proceso como divulgador.

Veamos la intervención a la que se refiere Damián:

2.- He visto que tienes un blog: ‘Diario de un TOC’ ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?

Efectivamente mi blog se llama DiariodeunTOC.blogspot.com.es  y lo abrí en 2007. En ese momento, no había la información en la red sobre el TOC ni los testimonios que afortunadamente hay ahora. Así que mi motivación mayor era compartir mi proceso, mis pequeños descubrimientos y reflexiones, con otras personas que pudieran estar recorriendo ese mismo camino que yo. El objetivo obviamente era (y sigue siendo) divulgar sobre el TOC y contribuir a romper el estigma que existe alrededor de este trastorno. Pero además cumple una función terapéutica: para mí (que comparto mis experiencias con mis lectores) y para los que me leen (que se ven identificados –por lo que dicen- en lo que escribo). De hecho al principio empecé escribiendo bajo el pseudónimo de Adrián Díaz (que fue el nombre con el que bauticé al protagonista de mi libro Tocados) pero después de un tiempo decidí “salir del armario” y comencé a publicar usando mi propio nombre, ya que me di cuenta de que para contribuir verdaderamente a romper el estigma necesitaba, por así decirlo, dar la cara.

3.- Además has publicado un libro: ‘TOCADOS’. ¿Cómo se te ocurrió escribirlo?

Tocados empezó a tomar forma desde que abrí el blog. Sentía la necesidad de escribir una novela inspirada en mi historia que pudiera motivar a la gente que estaba (y está)  pasando cualquier tipo de batalla interior (ya sea con el TOC, un trastorno de ánimo o cualquier otro trastorno mental) y deseaba compartir con ellos ciertas herramientas que he aprendido a lo largo de mi camino. Tocados cuenta la historia de un actor (Adrián) que padece TOC y que lucha por recomponer su vida y conquistar sus sueños.

Tocados es una novela inspirada en algunas de mis vivencias y experiencias pero también tiene ciertos elementos de libro de autoayuda con apéndices de herramientas al final del libro.

4.- No solamente plasmas tus sentimientos y vivencias tanto en el blog como en el libro, sino que ofreces y realizas charlas sobre el TOC. ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes como paciente activo? ¿Te consideras uno de ellos?

Sí, me considero un paciente activo. Para mí, eso significa que me ocupo de mi proceso. Que pido ayuda a profesionales si lo necesito, por supuesto, pero que me responsabilizo de mi progreso. Que soy proactivo, busco recursos que me ayuden a estar mejor. Y que cuando me encuentro mal o tengo una crisis, trato de reflexionar sobre los aspectos (hábitos o actitudes) en las que debo trabajar particularmente para mejorar. Creo que un paciente activo es un paciente en constante búsqueda, no desesperada sino esperanzada. Y en mi caso, esa búsqueda me ha llevado a compartir mi experiencia con los demás, pero eso es algo muy personal que debe decidir cada uno.

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Intervención de Damián Alcolea en TEDxMadrid “Romper el estigma del T.O.C”. Autoría de imagen: Jordan Bastoni.

 

5.- ¿Crees que existe apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen con este tipo de pacientes? ¿Qué carencias percibes en nuestro sistema sanitario?

Creo que nuestro Sistema de Salud Público actualmente no puede cubrirpor lo general- las necesidades de los pacientes de salud mental. No hay psicólogos suficientes. No olvidemos que en España tristemente hay cuatro veces menos psicólogos por habitante que en el resto de los países de Europa. Hacen falta muchos más psicólogos y más especializados. Y hace falta, a mi humilde modo de ver, más humanidad hacia el paciente. No por parte del psicólogo sino del sistema. Cuando hay tan pocos profesionales y tantos pacientes, aunque quieran, poco se pueden detener para escuchar de verdad a cada uno.

Yo mismo sufrí una gran crisis en mi vida adulta que requería de cierta urgencia, a mí entender. El SNS me ofrecía una cita con una psicóloga cada tres meses, que evidentemente era insuficiente. Afortunadamente tenía ahorros en ese momento que utilicé para contratar los servicios de una psicóloga (privada) especializada en TOC y,  con el tiempo y mucho trabajo, superé mi crisis. Pero no toda la gente tiene la suerte de poder permitirse hacer eso.  Así que lo que más echo en falta en el SNS es humanidad.

6.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

El papel del paciente en el SNS debería ser obviamente el de “ser ayudado y guiado” de la mejor manera posible para gestionar su condición, adquirir herramientas que le ayuden a superar sus (posibles) crisis y así poder vivir una vida lo más plena posible. La situación actual pasa porque el paciente tiene una cita cada dos meses y medio (con suerte) que le obliga a buscar ayuda en otros lugares.

7.- El pasado 10 de Octubre se celebró el Día Mundial de la Salud Mental. El lema de este año fue ‘Soy como tú aunque aún no lo sepas’ y en las RRSS se pudo compartir experiencias y recursos, además de dar visibilidad, bajo el hashtag #SoyComoTú. ¿Crees que se necesita mayor concienciación e información? ¿Qué crees que se puede hacer?

Evidentemente sí. Hace falta más información y concienciación sobre el tema de la salud mental. Hace falta dar visibilidad sin miedo y sin bajar la cabeza. Si todos los que vivimos con algún trastorno mental en España saliéramos a la calle, se pararía el país. El problema es que la mayoría de la gente prefiere vivirlo de puertas adentro sin compartirlo ni decírselo a nadie (lo cual es comprensible y absolutamente respetable) pero luego nos quejamos de que la gente no nos entienda ni comprenda en qué consiste nuestra condición. Por eso es primordial hablar y normalizar.

Por parte de la sociedad, evidentemente hace falta una mayor implicación. Preocuparse más por un asunto que si no le toca a uno mismo directamente le toca (o tocará) a alguien del propio entorno.

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El lema del Día Mundial de la Salud Mental del 2016 ha sido “Soy como tú aunque aún no lo sepas”.

 

8.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar un trastorno obsesivo compulsivo?

Afortunadamente en este momento hay varias asociaciones en España (Asociación TOC Granada; Asociación TOCAS en Andalucía; Asociación TOC Madrid; Asociación TOC 2.0 en Barcelona) y cada vez más, dispuestas a guiar a los pacientes y a sus familias. Echo de menos que cuando recibes un diagnóstico te informen sobre ellas para que sepas que existe una “red” de personas que están recorriendo el mismo camino que tú y con las que puedes compartir testimonios y experiencias. Eso ya alivia mucho.

Como herramientas, recomiendo EPR (Exposición con Prevención de Respuesta) que según los expertos es la herramienta terapéutica que consigue mejores resultados a día de hoy en el tratamiento de este trastorno (según los estudios, consigue reducir los síntomas hasta en un 80 % en los pacientes que no abandonan la terapia antes de tiempo). La terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) también se ha probado altamente efectiva en el tratamiento del TOC. En ambos casos, el terapeuta debe tener un profundo conocimiento sobre la herramienta en cuestión.

Como una herramienta complementaria a la terapia, recomiendo fervientemente la práctica de la meditación (en concreto “Mindfulness” o “Atención Plena”) ya que muchos estudios y experimentos (los del Dr. Jeffrey Schwartz, entre ellos) han demostrado su eficacia para lograr reducir los niveles de ansiedad de los pacientes y mejorar su capacidad de gestionar el propio trastorno.

Y por último, recomiendo trabajar profundamente la autoestima. En los pacientes de T.O.C. la autoestima suele estar muy dañada. Es necesario recomponer las bases del amor hacia uno mismo. Hacer las paces con uno, aceptar (lo que creíamos que eran) imperfecciones o defectos y empezar a valorarnos más desde el corazón.

9.- ¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Para mí no solo es beneficioso, sino necesario. Creo que si todos lo hiciéramos nuestra experiencia como pacientes mejoraría muchísimo y también se derribaría gran parte (o todo) el estigma social que existe alrededor de ciertas enfermedades. Pero hablar sobre salud mental sigue siendo un tabú para mucha gente. Compartir la propia experiencia de salud es una decisión personal del propio paciente y no es recomendable si uno no se siente preparado y/o totalmente decidido.

Por otro lado, es muy importante aceptar tu condición, sea la que sea. Creo que solo cuando aceptas algo, tienes verdadero poder para obrar un cambio. Y cuando uno “ha aceptado”, creo que es cuando está listo para hablar y compartir sobre su propia experiencia.

10.- ¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

Conozco la iniciativa #FFPaciente y me parece imprescindible. Contribuir a que el paciente tenga acceso a la información oportuna y a testimonios de otros pacientes es radicalmente importante para fomentar la motivación necesaria en cualquier proceso terapéutico. Agradezco profundamente que me permitáis compartir mi testimonio con la comunidad. GRACIAS.

11.- Por último: ¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

 Gracias por esta entrevista y adelante con vuestra labor.

Damián nos ha contado su experiencia y nos alegra ser el vehículo para dar visibilidad a las personas con trastornos mentales y normalizar su situación. Recordar que detrás de cada diagnóstico hay una persona y que no podemos olvidarnos de humanizar nuestros cuidados. Me gustaría terminar esta entrevista con un fragmento de un poema de Damián (ME HICIERON CREER) que recitó en la concentración organizada en Madrid por la Unión Madrileña de Asociaciones de Salud Mental (UMASAM) por el Día Mundial de la Salud Mental:

 

Me hicieron creer

que tenía motivos para avergonzarme.

Para esconderme.

Para bajar la cabeza

como un humillado polizón

y dejar así que otros dictaran mi ruta.

 

No me dijeron que

yo soy el capitán de mi vida.

Que mi embarcación,

aunque quizás desconchada,

flota y navega.

Que para llegar a mi destino,

solo he de mirar al frente

con la cabeza bien alta

y los ojos cargados de sueños.

[Autoría de imagen de portada: Álvaro Serrano Sierra]

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Post realizado por OSCAR ROMEU

@OneCuriousNurse

Pedro Soriano Martin
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