El boletín de la resistencia

Podemos entender la resistencia desde muchos puntos de vista diferentes, positivos o negativos para el paciente.

Somos resistentes cuando logramos soportar e incluso incorporar la enfermedad en el conjunto de circunstancias de nuestra vida, como un elemento más que a veces nos amarga y nos pesa demasiado, otras es simplemente una carga más a llevar en el día a día e incluso en ocasiones es una oportunidad de mejorar y superar tus propios límites.

Somos resistentes a veces al cambio y a la mejora, e incluso a afrontar nuevos tratamientos, especialistas, terapias porque nos cuesta abandonar la comodidad de lo conocido y debemos hacer un gran esfuerzo por arriesgarnos a mejorar.

Somos resistentes y fuertes cuando afrontamos los efectos de la enfermedad y su tratamiento, los problemas que estos nos causan, la incomprensión del que no calza tus zapatos, los miedos ajenos y propios, la invisibilidad y el silencio, las dificultades cotidianas o excepcionales que nos surgen como pacientes.

Y a veces nos cansamos de tanto resistir y reclamamos el derecho a sentirnos mal, a ser débiles, a no querer luchar ni llevar nuestros males con una sonrisa… Porque también esos momentos forman parte de nuestra vida, porque no somos superhéroes sino personas de carne y hueso aprendiendo cada día a caer, a levantarnos y a seguir viviendo con nuestra enfermedad.

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“es tan lindo

saber que usted existe

uno se siente vivo

y cuando digo esto

quiero decir contar

aunque sea hasta dos

aunque sea hasta cinco

no ya para que acuda

presurosa en mi auxilio

sino para saber

a ciencia cierta

que usted sabe que puede

contar conmigo.”

(Mario Benedetti, Hagamos un trato)

Estrenamos el Boletín de esta semana con la App “My Leaf”, una herramienta creada para ayudar a aquellos pacientes que padecen Enfermedades Raras. @DomandoAlLobo nos hace un análisis de la aplicación en cuestión, su uso y aquellas cosas que se pueden mejorar.

El  pasado 28 de Febrero tuvo lugar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Razón por la que @enfermedadpsp nos habla sobre la experiencia de vivir en un mundo raro, en el que se vuelve forzoso inventar un día así para hacer visible a los invisibilizados.

El estreñimiento es un problema grave y las soluciones farmacológicas suelen tener efectos secundarios, aparte de no sentar bien a todo el mundo. @infoblogEM relata su experiencia con el dispositivo MOWOOT y la tranquilidad que le ha aportado en su vida como paciente de Esclerosis Múltiple.

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En algunas ocasiones un paciente ejerce su libre derecho a decir NO a un tratamiento y se le llega a tratar como si en su cabeza algo no funcionara bien. @teresa_ferreiro  muestra la necesidad que tienen los pacientes de ser comprendidos, apoyados y respetados cuando declinan seguir un tratamiento.

Últimamente se debate mucho si a los pacientes se nos debe tratar como luchadores o gladiadores y demás terminología bélica. @AlmuRadX expresa su opinión al respecto, ya que realmente hay una lucha contra la enfermedad pero no por ello tienes que ser un héroe ni mucho menos. Al fin y al cabo, nadie sale vivo de esta vida.

Volvemos al Día Mundial de la Enfermedades Raras. @GarciaSchmah nos cuenta de qué trata la campaña celebrada este año por FEDER que promueve la investigación en estas patologías tan desatendidas. En su post también tenemos el enlace para poder firmar la “Declaración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras” y colaborar con la causa.

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En honor al “Día Internacional de la Mujer” @EMPOSITIVOorg da las gracias todas las mujeres que están a su lado desde su diagnóstico de Esclerosis Múltiple: profesionales sanitarias y pacientes en su misma condición que le acompañan y ayudan en el proceso de su enfermedad.

Las enfermedades no sólo afectan a nuestra salud, también afectan de manera abrumadora a nuestro entorno. @Lu_naWhite hace constatar en su post los cambios producidos en su vida la llegada de la enfermedad, así como las decisiones que tiene que tomar para seguir adelante, porque nada es para siempre.

Si tener una Enfermedad Rara te hace raro, @mdrrm1609 tiene muy claro que ella quiere ser rara como su hijo. Porque ser raro te hace ser valiente, genuino, paciente, tolerante y un sinfín de aptitudes que convierten esa rareza en virtud.

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Esta semana los buenos consejos nos los trae @AdiosLolasAdios. En este caso para todos los que sufrimos dolores de cabeza, sobre todo aquellos producidos por causas psicosomáticas. El estrés, los conflictos personales y la falta de sueño, se convierten en un círculo que fácilmente te pueden llevar a sufrir cefaleas.

@AnaHid46 saca a relucir su faceta más artística escribiendo una poesía sobre la vida de un enfermo crónico, donde anima a vivir cada día y disfrutar de cada de detalle como si fuera el último. Por cierto Ana, ¡para no ser poetisa se te da estupendamente el verso!

Desde que @somosem ha ido profundizado en la EM se ha ido interesando más por la investigación en el campo de la Neurología. En esta ocasión nos presenta a dos equipos de investigación nacionales y los cuales le dan muchas esperanzas.

@NereaMine se siente toda una guerrera que lucha constantemente contra su enfermedad. Así lo deja bien claro en su post, haciendo a su vez una crítica a cierto artículo de prensa que se publicó a raíz del fallecimiento del gran Pablo Ráez.

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@mptg1971 nos habla de otro punto de vista cuando tienes que lidiar con la EM. «Sólo sé que no sé nada» es una reflexión dura, diferente que no puedes perderte.

Por cierto, ¿has visto el último vídeo de @miloabeno? Pues aquí tienes su “Primera carrera Trail de la temporada 2017 REMy+”. Todo nuestro apoyo y admiración para este gran deportista.

 

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Post realizado por @Jacobo, @Aenima666, @soriano_p, @vidasaludable_s, @CMRancel , @DomandoAlLobo

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