El Síndrome del miembro fantasma

Más conocido por todos cuando un miembro es amputado pero también es asociado a todos los que hemos llevado durante un tiempo un Cáteter- Picc & Reservorio- Port a cath & Hickman … y una vez que se nos ha quitado,  seguimos con la sensación que todavía está dentro de nosotros que sigue formando parte de nosotros de nuestro cuerpo y sobre todo en nuestra mente.

¿Quién no le ha hecho dudar si lo llevaba o no con las percepciones que sentimos tan reales?

Miras esa parte de tu cuerpo y la vuelves a mirar y te dices “ No está” y te dices que quizá sea una relación como el Síndrome de Estocolmo.

El remedio según los Fisoterapeutas es masajear masajear la zona hasta que un día se desvanezca, aunque como una cicatriz de guerra volverá en los cambios de tiempo o tal vez se quede como una cicatriz más.

Si se queda con nosotros al menos lo hagamos de una manera feliz parte de nuestro cuerpo recordando que un día nos ayudó a estar codo con codo con la enfermedad y a vivirla mejor

¿No os parece?

Captura de pantalla 2017-03-24 a las 9.01.25

Comenzamos esta semana hablando de Narcolepsia con @DomandoAlLobo, que en colaboración con “Tengo Narcolepsia – La Verdadera Historia de la Bella Durmiente” de Argentina, nos acercan la realidad de lo que es convivir con esta enfermedad.

No falla nunca, @celiacoalos30 siempre nos pone los dientes muy largos. En esta ocasión nos narra su viaje a Cracovia y nos muestra aquellos restaurantes aptos para celíacos en donde ha probado verdaderas delicias. No os perdáis los vídeos y las descripciones del lugar porque dan ganas de ir comprando el billete.

La llegada de una enfermedad siempre le desbarata a uno la vida. @incabot1 recuerda cómo apareció la Esclerosis Múltiple en su vida y esos cambios que en él se han producido.  Según nos cuenta, afrontar la vida con la EM es todo un reto y ningún paciente puede hacerlo de la misma manera.

Captura de pantalla 2017-03-24 a las 9.06.18

@mdrrm1609 en esta ocasión nos ofrece información sobre el Síndrome de Cowde y los proyectos de investigación sobre la enfermedad existentes. A su vez, nos habla sobre el controvertido personaje que es Paco Sanz y arroja su opinión sobre el tema, ya que “ha mentido y hecho mucho daño a las personas que sufren enfermedades raras”.

Tenemos una actualización de post. @angrywithlife nos pone al día con la evolución de su accidente: por si fuera poco el latazo de la rehabilitación, encima le da un brote de dermatitis atópica… Si es que cuando se nos juntan las cosas es un no parar. Esperamos que la cosa no vaya más allá y te repongas pronto.

Muy útil el post que nos trae esta semana @teresa_ferreiro ya que aborda una gran duda existente entre muchas pacientes de Cáncer de Mama: El Embarazo. No dejes de leer su post porque es muy esclarecedor con este tema, además de que la información es totalmente fiable.

Desde Tarragona llega @Aenima666 con un resumen bajo el brazo. Se trata del resumen del evento Lupus Tarragona (#LupusTGN) organizado por ACLEG, asociación colaboradora con FFpaciente. Allí Ana ha debutado de manera seria como ponente hablando del “Paciente y las RRSS”. ¡Quedamos a la espera del vídeo del evento!

Captura de pantalla 2017-03-24 a las 9.07.27

El pasado Miércoles 22 de Marzo @GarciaSchmah cumplía 22 años como trasplantada de riñón. Momento que ella prefiere dedicar a dar las gracias a todos los donantes y a aquellas personas que estuvieron a su lado en todo momento. ¡Muchas felicidades Esther!

Más pacientes resolviendo dudas a otros pacientes que puedan encontrarse en igual o similar tesitura. Es el caso de @AlmuRadX que nos explica a través de un vídeo donde ella misma es la protagonista, en qué consiste la Radioterapia de la mama.

Es importante no perder el sentido del humor y bromear con nuestras “cositas de pacientes” de vez en cuando. @GALAXIAtwit por fin ha logrado levantarse de la cama para ir al baño a hacer sus necesidades. Esperamos que no te hayas olvidado de reponer el papel higiénico, que si no…

Buen símil el que nos trae @Lu_naWhite comparando a los delfines con las personas “infiltradas”. Curioso que su opinión sobre estos animales cambiara a raíz de ver la película “Buscando a Nemo”. Los momentos que ha pasado en soledad le han hecho reflexionar mucho sobre ciertas actitudes de algunas personas, aunque todavía no lo tiene del todo claro.

El próximo 21 de mayo se celebra en la provincia de Almería una prueba deportiva que busca visibilizar la Esclerosis Múltiple, recaudar fondos para su investigación y fomentar el deporte. @EMPOSITIVOorg nos facilita todos los detalles del “I Reto Solidario por la EM”.

Captura de pantalla 2017-03-24 a las 9.08.38

Y cerramos el boletín con @Nereamine. Nerea crítica la problemática que se presenta cuando tienes una enfermedad que se sale de lo común, tienes que ir a varios especialistas y todos se echan las manos a la cabeza porque están muy perdidos. También hace hincapié en la falta de coordinación entre ellos: existe una gran necesidad de más equipos multidisciplinares.

 

Hoy destacamos el blog de «Almudena Callejas» Te dejamos el enlace aquí porque no puedes perdértelo. ¡Gracias por todo lo que haces guapa!

WhatsApp Image 2017-03-23 at 19.53.51

 

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.plugin cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies
Accesibilidad