«Desde el día en que me amigué con la EM mi vida ha cambiado drásticamente» Gaby Moncayo – «La Chica Velcro» en #FFPaciente.

Nombre: Gabriela Moncayo.

Visita su blog: La Chica Velcro

Twitter: @La_chica_velcro

Instagram: La chica velcro

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Cuéntanos el día que te diagnosticaron de Esclerosis Múltiple?

Hola, soy Gabriela Moncayo, Gaby para los amigos. Tengo 29 años, soy comunicadora corporativa, porque creo en la comunicación como la búsqueda del sentido colectivo, como me lo enseñó una gran amiga. Me diagnosticaron hace once años con esclerosis múltiple. Tenía una neuritis óptica, en el ojo derecho, no veía nada.

Me diagnosticó el doctor Barsallo, un 13 de octubre, me llevó a la cafetería de la clínica y me dijo “este parece un caso de EM, tienes muchas manchitas blancas para tu edad”, mientras veía mi resonancia magnética y me derivó donde el especialista de la ciudad. Me recomendó ir a desayunar en mi lugar favorito, porque tendrían que internarme. Yo le hice caso.

En Ecuador, de 1 a 3 personas de cada 500.000 habitantes tenemos EM, por lo tanto no es muy común. Cuando llegué, el doctor Abad me hizo dibujarle la mancha en mi ojo y confirmó el diagnóstico. Me explicó con detalles qué es la EM y el tratamiento. “Es una enfermedad congénita, degenerativa e incurable”, me dijo.

No recuerdo haber sentido miedo, no podía ser tan grave. Salí del consultorio, él se quedó hablando con mi mamá y cuando estuve sola, afuera, empecé a llorar. Tal vez sí me asusté, pero no lo recuerdo.

Después de la primera crisis, vinieron como 7 más, con hospitalización de por medio y todo el tratamiento. He pasado por todas las etapas, que supongo son normales: negación, ira, negociación, depresión y finalmente, hace cuatro años, llegué a la aceptación.

Desde el día en que me amigué con la EM mi vida ha cambiado drásticamente, no he tenido crisis, la enfermedad sigue su curso pero no siento que me hace tanto daño como podría. Como lo digo en mi blog, yo no me quejo y ella no me hace daño.

2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente en EM? ¿Qué entiendes como paciente activo? ¿Te consideras uno?

Mi objetivo como paciente de EM es básicamente uno, el de todos supongo, VIVIR. Desde que tengo EM soy más consciente de todo lo que le pasa a mi cuerpo, he aprendido a escucharlo. No siempre puedo hacer todo lo que quiero, así que cuando puedo lo disfruto al máximo, no he dejado de hacer nada por la condición que tengo ahora, tal vez más despacio, tal vez con más cuidado, tal vez sin pensarlo tanto, pero lo he hecho.

Para mí un paciente activo es quien vive su condición y se involucra, con miedo pero lo hace. Cuando tomas al miedo de la mano y lo llevas contigo, no dejas que él te detenga y ese día eres parte de un grupo, no te aíslas, no estás solo nunca más, inclusive eres parte de la solución. Creo que no soy una siempre, por falta de tiempo, pero trato con todas mis fuerzas.

velcroDesde que tengo EM estoy más consciente de todo lo que le pasa a mi cuerpo, he aprendido a escucharlo. Gaby Moncayo.

3.- Háblanos sobre el proyecto “La Chica Velcro”, ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?

La Chica Velcro nació en Twitter, después mis amigos me llamaban así. Decidí crear el blog por la necesidad de que en Ecuador la EM deje de ser un tema tabú, algo raro. Hace 5 años viví un caso de discriminación, la persona que era mi jefa en ese momento decidió que yo era “la enferma” y me quitó todas las responsabilidades, así que le había dado vueltas al asunto. Muchas personas con EM lo ocultan, nadie a su alrededor lo sabe, por miedo a ser discriminados, por eso decidí contar mi historia, para que sepan que tener una condición de salud distinta no es algo de lo que debamos avergonzarnos, ni escondernos. A veces la gente discrimina por ignorancia, porque desconocen completamente del tema y también tienen miedo, entonces hablar hace que dejen de ignorar el tema.

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«Cuando VIVES con EM, la memoria te falla cuando no lo esperas y no cuando debería.» Blog La Chica Velcro.

Por otro lado, quiero contar a las personas que hay muchas clases de discapacidad. Eliminar del imaginario colectivo la silla de ruedas cuando se habla de discapacidad.

En mi blog cuento algo así como las aventuras de alguien con EM, en el trabajo, en los estudios, en el amor. Quiero que si alguien es diagnosticado con EM y entra al internet tenga la posibilidad de leer algo que no sea tan devastador como lo que leí yo, que sepan que se puede tener una vida normal. Que es normal pasar por algunas etapas, que todo el mundo tiene días bueno y malos, que es importante amistarte con la enfermedad para que no te haga daño, no sé tal vez solo escribo lo que me hubiera gustado que alguien me diga.

La dirección de mi blog, por si quieren compartir mis aventuras es www.lachicavelcro.com y mis cuentas en Twitter e Instagram @La_chica_velcro.

4.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen? ¿Cómo podríamos mejorarlo en el abordaje de la Esclerosis Múltiple?

El Sistema Nacional De Salud en Ecuador ha mejorado en cuanto al trato de la EM, hay más actividades que “ir al médico y retirar tu medicina”, sin embargo aún te tratan como un número, como a un objeto de estudio, cuando somos personas.

La Esclerosis Múltiple, además, es una enfermedad que tiene que ver mucho con lo emocional, por lo tanto se puede mejorar en ver a las personas como un todo, no solo te afecta el clima, sino también factores externos que te afectan emocionalmente.

También se puede mejorar en cuanto al “trato con el enfermo” y cambiarlo por un “trato con una persona que tiene una condición distinta”, que te hagan sentir enfermo siempre es negativo, porque también tenemos días buenos.

5.- ¿Cuál piensas que debería ser el papel del paciente en el SNS?

Compartir las historias, dejar que el tema sea tabú permite que te dejes de sentir incomprendida, ya que la información produce empatía. Por medio de la comunicación se pueden alcanzar objetivos de sensibilización no solo con el SNS, sino con la sociedad en general.

6.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar de EM?

Después del diagnóstico, leí “Usted puede sanar su vida” de Louise Hay, no inmediatamente, es necesario pasar por todas las etapas del duelo, porque pierdes tu salud. Este libro me enseñó mucho sobre mi cuerpo y cómo la mente puede cambiarte la vida. Les puede servir a mis colegas.

Conversar con personas con EM siempre ayuda, aunque causa un poco de miedo, hablar con alguien que siente lo mismo que tú es de gran utilidad ya que se encuentran respuestas, remedios y soluciones.

7.- ¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Sí, para mí escribir es terapéutico, me ha ayudado a racionalizar algunas cosas, a sanar otras, a entender algunas más. No sé si funciones así con todos, pero cuando le cuentas las penas a alguien se dividen y las alegrías se multiplican. Lo creo firmemente.

8.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

Me parece un gran proyecto, tener una red de pacientes en una plataforma web hace mucho más fácil el contacto, todos somos más abiertos por redes sociales. Además los profesionales que son parte de la red siempre aportan datos interesantes.

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Creo que todo el mundo, todo, sin excepción alguna libra una batalla, algunas tienen nombre de enfermedad, otras sin nombre pueden ser soledades, miedos, preocupaciones, problemas familiares, pero cada uno está librando una batalla, solo hay que ser muy respetuosos porque no es posible que alguien sienta lo mismo que una, ni yo sé por lo que está pasando la otra persona, por eso es importante ser muy respetuoso y nunca minimizar una lucha solo porque no la comprendemos.

Muchas gracias Gaby, ha sido un placer poder hablar contigo, nos tienes para todo lo que necesites.

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