Nombre: Vanesa Pérez Padilla

Visita su blog: ¿Y de verdad tienes tres?

Twitter: @VanesaPerez1975

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?

Me llamo Vanesa, soy madre de tres niños de 5, 7 y 9 años, este último con lesión cerebral severa. Soy Licenciada en Psicología aunque, gracias a la no conciliación, me vi en un momento de mi vida, incapaz de compatibilizar profesión, crianza y cuidados de mi hijo. Desde hace dos años administro el blog “¿Y de verdad tienes tres?” en el que trato de, entre otras cosas, normalizar y visibilizar la discapacidad y Enfermedades Raras (EERR) en el seno de las familias diversas.

2.- Cuéntanos tu historia de salud.

Mi historia comienza en el momento en el que el parto de mi hijo mayor viene con complicaciones, tras unos meses de reposo por amenaza de parto prematuro, tuvo que ser provocado. Un patrón sindrómico (criptorquidia, estrabismo, ictericia) a la par que un neurodesarrollo alterado que se hizo más evidente a partir de los 6 meses ya nos hacían sospechar que algo no marchaba.

A los 18 meses sufrió su primera convulsión (que tengamos constancia) y en ese momento se confirmaron nuestras sospechas. Un retraso madurativo global severo sin diagnóstico de momento, aunque parece ser que además del sufrimiento pre y perinatal hay base genética. Un 65% de discapacidad que va aumentando ya que actualmente es muy dependiente.

3.- Háblanos sobre el proyecto ‘¿Y DE VERDAD TIENES TRES?’ ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?

Como muchos blogs personales surgió en un momento en el que a nivel emocional y personal me sentía desbordada. Vi una ventana al desahogo, para compartir mis experiencias de aprendizaje con la discapacidad y como madre de familia numerosa. Con el tiempo ha ido evolucionando y se ha convertido en un espacio, en una comunidad en la que las Familias diversas comparten sus historias, sus testimonios de vida conviviendo con condiciones, enfermedades, afectaciones… además de compartir noticias, recursos, protestas.

Es una ventana a una realidad que para muchos aún es desconocida. Necesitamos dar visibilidad para poder conocer, aceptar y así lograr una inclusión real. Somos muchas familias que debemos luchar por lo que en teoría son derechos, pero que nos vemos muy afectadas por las faltas de recursos. Los tratamientos, la estimulación, los servicios, una escolarización adecuada, no son caprichos. Son una necesidad para que nuestros hijos (o en el caso de los padres) podamos alcanzar la mayor de las potencialidades y capacidades con el fin de conseguir la mejor calidad de vida posible. Es una lucha constante.

4.- Como cuidadora de un niño con una lesión cerebral severa, dinos  ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Lo que yo veo es muchísimo desconocimiento todavía y muchísima falta de formación/información. En nuestro caso, los diferentes pediatras no fueron capaces de identificar un retraso tan importante pese a todos los signos: patrones de sueño alterados, estereotipias… todo se achacaba a los percentiles y a haber nacido a finales de diciembre. Hasta los 15 meses no nos hicieron un volante para valorar un “posible retraso psicomotor”; neurólogos que te hacen un diagnóstico de TEA conforme entras por la puerta sin más batería de pruebas, diagnóstico que no fue confirmado, enfermeros que se desbordan ante un comportamiento atípico en una consulta… Creo que depende mucho del profesional que te toque en cuestión.

La empatía, el saber dar este tipo de noticias, el tratar con situaciones y pacientes complicados… no es sencillo. Al final las familias vamos buscando a ese que nos entienda, que esté abierto y que sepa darnos respuestas. Y en esos periplos perdemos muchísimo tiempo que es crucial.

5.- ¿Cuál crees que es el papel de los cuidadores en el SNS? ¿Qué se debería hacer para cambiar esa situación en tu opinión?

Desde mi experiencia, los cuidadores somos los pies y las manos del Sistema nacional de salud. El cuidador se convierte en el elemento imprescindible sin el cual el paciente no podría avanzar, seguir con el tratamiento, mejorar.

Es una entrega, dedicación, constante y fundamental. Y genera un estrés que, si no estás en un círculo cercano, no eres capaz de conocer ni imaginar. Te acaba llevando a la soledad porque dedicas tu día, tu existencia al otro. Personalmente llegó un momento de mi vida en el que me definía por la extenuación, el agotamiento mental, y  no tenía más expectativas que levantarme el día siguiente y asistir y trabajar con mi hijo.

No todos cuentan con redes de apoyo que te sostengan y se debería cuidar al cuidador, mucho. Esto, que es muy manido, que está en boca de muchos, al final se limita a charlas y hashtag. La realidad es bien distinta. Desgasta mucho y no hay un reconocimiento a nivel asistencial que debería ser obligatoria por el servicio que hacemos.  Buscamos y necesitamos información y formación. Pero también recursos. Deberían facilitarnos la tarea de atender, compensar el tener que renunciar a tu trabajo porque la sociedad hoy en día no está preparada o no quiere  (no lo sé) tener en activo a trabajadores que son a la par cuidadores. Yo siento que mi vida es un trabajo por y para mi hijo, y que no tengo nada que agradecerle al sistema, sino todo lo contrario.

6.- ¿Qué recursos recomendarías a cualquier cuidador/a que te estén leyendo? ¿Qué consejos le darías?

Lo primero: la información veraz y contrastada es poder, para atender al paciente. A través de los profesionales que lo atiendan, terapeutas, manuales… Internet mal utilizado es un peligro, es el MAL, por la cantidad de información sin filtrar. Hay que acudir a fuentes expertas.

Buscar salidas al estrés, a la carga emocional: Deporte, amigos, familia, hobbies, escritura… Algo que permita desconectar y soltar lastre. Yo siempre recomiendo hablar de ello, de esa experiencia vital. Compartirla libera muchísimo, de verdad.

Y hacer comunidad con otros que estén pasando por una situación parecida. Ayuda a desahogarse y a continuar. Se puede llegar a “normalizar” y llevar una vida lo más natural posible, a pesar de todo.

7.- ¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Como ya he dicho, absolutamente. Creo que es crucial, es fundamental. Cada vez contamos con menos ayuda familiar por el ritmo de vida que llevamos, movilidad, etc. El conocer experiencias de otros nos ayuda a entender mejor la enfermedad/alteración/condición etc. A probar recursos, herramientas. A comprender cambios emocionales de ellos y  nuestros. Fortalece vínculos de apoyo muy necesarios en momentos de bajón, pero también a la hora de compartir alegrías por los logros.

8.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

¡Sí! Me parece necesaria y va muy en la línea de la creación de una comunidad, algo que tanto defiendo y tanto me gusta. ¿Compartir información a nivel multidisciplinar, experiencias a nivel de profesionales y pacientes sólo puede dar resultados positivos, no?

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Tras cada expediente médico, tras cada expediente de servicios sociales hay una persona, un paciente con una historia. Las familias diversas somos más que eso. Necesitamos que se comprenda que somos familias con otras necesidades, con una lucha pero con las mismas inquietudes: que nuestros hijos crezcan, jueguen, estudien, tengan una sanidad digna… conforme a sus capacidades, necesidades, posibilidades… La falta de recursos nos limita, nos priva de esas oportunidades. NO es de recibo. Por ejemplo, no puede permitirse la falta de estimulación que puede evitar que un niño sea escolarizado en educación especial porque una comunidad autónoma no cuenta con recursos públicos. No puede ser que el dinero condicione la recuperación o buena asistencia de un paciente.  Vamos a dar voz aunque seamos pocos, llegaremos a muchos. Seguro.

Ha sido un placer poder entrevistar a Vanesa y que nos cuente su condición de cuidadora y madre, visibilizando una realidad a la que no debemos ser ajenos. Aprovechamos desde FFpaciente para felicitarle por haber recibido el pasado año el Premio Bitácoras al mejor Blog de Acción Social del 2016 y recientemente el premio al blog del año de la plataforma de blogs de maternidad y paternidad Madresfera.

Post realizado por Oscar Romeu

@OneCuriousNurse