“Se puede seguir viviendo con Distrofia Simpático Refleja, da igual que sea en silla de ruedas, con muletas o como sea, ¡la vida sigue!” Noemí Navarro en #FFPaciente.

Nombre: Noemí Navarro Sánchez

Visita su blog: Hasta el Sudeck

Twitter: @Tio_Sudeck

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1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?

Mi nombre es Noemí Navarro Sánchez y tengo 24 años. El 21 de noviembre de 2015 me dio un dolor fuerte en el pie derecho que me impide apoyar el pie, y por lo tanto caminar, desde entonces me desplazo en silla de ruedas. En Marzo de 2016 me diagnosticaron que sufro una enfermedad rara denominada Distrofia Simpático Refleja, en mi caso es de causa desconocida. He colaborado con la Asociación DSR España, apoyo al dolor crónico que estaba a nivel regional en Córdoba y soy voluntaria de FEDER ahora a nivel virtual.

Esta enfermedad afecta al sistema nervioso simpático, y se caracteriza por intenso dolor, rigidez, inflamación, pérdida de movilidad, así como cambios de coloración y de temperatura en la extremidad afectada.

2.- ¿Cómo es la vida con Distrofia Simpático Refleja?

Esta pregunta es difícil de contestar…

Para que os hagáis una idea, al principio cuando apareció el dolor, era una incertidumbre ya que cada vez tenía un diagnóstico diferente que no era el que correspondía, me sentía mal, incomprendida… porque el dolor estaba y raro era el día que alguien no me cuestionaba mi dolor.

El día que me dieron el diagnóstico lo viví como el peor día de mi vida, y con esto no quiero desanimar a otras personas, lo recuerdo así porque para nada me imaginaba que tendría una enfermedad rara y sin saber cuál era la causa, tenía mucho miedo a los médicos, operaciones, etc. Me dio un ataque de ansiedad en consulta y bueno os podéis imaginar los siguientes días.

Al principio mi vida se paralizó, cuesta asimilar que tienes una enfermedad rara y que además no se sabe el motivo, también pasar de ser totalmente independiente a depender de una persona que te ayude o te empuje la silla de ruedas. Es cierto que añoro y mucho mi vida anterior, mi independencia y sobre todo una vida sin dolor.

Pero poco a poco hay que seguir adelante y luchar con la enfermedad para poder mejorar en cuanto a la calidad de vida, apoyándome en las personas que me quieren y emplear todas las fuerzas en mejorar. Además me animé a hacer un máster, a seguir trabajando y seguir una vida relativamente normal.

Me alegro de una cosa, de incluir la enfermedad en mi nueva vida, ella no me permite hacer muchas cosas, pero intento que los días que componen mi vida estén guiados por mí y no por la enfermedad, a pesar de las limitaciones y que tengo que dedicarle tiempo.

Aún así el dolor aparece en cualquier momento, en cualquier sitio y como todavía no lo controlo lloro y chillo del propio dolor, esto lo hago me pille donde me pille.

3.- Cuéntanos sobre tu blog DSR: Hasta el SUDECK, ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?

Decidí crearlo hace un año por estas fechas para ayudar con mi experiencia a otras personas que pueden estar en mi misma situación en algún momento.

La primera idea era contar como había llegado al diagnóstico de una enfermedad rara para dar visibilidad que hay enfermedades más allá de las comunes.

Luego me animé a contar mi día a día, esto me ha servido para poder estar en contacto con otras personas que sufren mi enfermedad y ayudarnos unos a otros.

Los objetivos del blog son ayudar a otros pacientes con mi historia, que se puedan sentir identificados y dar visibilidad a la enfermedad, así como fomentar la investigación. Además de lanzar campañas para dar visibilidad a la enfermedad como el pasado 7 de noviembre que intenté trasladar una iniciativa de Estados Unidos a España #CRPSORANGEDAY.

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“Cuando era pequeña me metían miedo con el coco, tío Camuñas y personajes similares… ahora de mayor ha aparecido el tío Sudeck.”

4.- Hemos visto que tienes pensado escribir un libro, ¿puedes contarnos algo más?

Sí, estoy en proceso de escribirlo, pero un día por otro no saco mucho tiempo. La idea es plasmar en qué consiste esta enfermedad, como es mi día a día, cómo hay que aprender a manejar el dolor y que la enfermedad no se apodere de nuestras vida. Porque… ¡se puede seguir viviendo con ella da igual que sea en silla de ruedas, con muletas o como sea, la vida sigue!

5.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Sí y no, dependiendo. Hay médicos por vocación que se vuelcan con el paciente y le tratan como un profesional, que apoyan y se interesan por investigar las enfermedades raras y luego están médicos de nota (que no son por vocación) que tratan al paciente sin tacto.

A mí al principio ciertos profesionales sanitarios me trataban de loca que no tenía nada, que no tenía tanto dolor y la verdad con 24 años no me voy a inventar nada, porque no es plato de buen gusto estar en una silla de ruedas.

6.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

Creo que el paciente debería estar involucrado desde el principio aunque no tenga diagnóstico, que todo el proceso esté guiado por el profesional sanitario y por el paciente formando éstos un gran equipo para mejorar y encontrar soluciones en cuanto a la enfermedad.

7.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar de Distrofia Simpático Refleja?

Recomendaría diferentes foros como un grupo de Facebook que se llama: Grupo de pacientes con Síndrome de Sudeck donde somos unas 900 personas.

La verdad es que no hay muchas webs de la enfermedad que cuenten más allá de la definición, este fue uno de los motivos también el que me animé a crear el blog. Y a raíz de eso contactaron conmigo diferentes pacientes de mi misma enfermedad y la verdad es que me ayudó mucho hablar con ellas.

8.- ¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

¡Claro! En enfermedades raras entre los pacientes nos podemos ayudar mucho con nuestras experiencias y animando a otros pacientes, porque a lo mejor se van a someter a un tratamiento que les da miedo y la otra persona ya lo ha vivido y les pueden tranquilizar.

A mí me ha ayudado contar mi historia para conocer a otros pacientes como decía de diferentes sitios a nivel nacional e internacional, y también como desahogo el escribir lo que me va pasando.

Noemi Sanchez DSR 1“Intento que los días que componen mi vida estén guiados por mí y no por la enfermedad.”

9.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto

La verdad es que no sé porque no lo he encontrado antes, me encanta la iniciativa. Me gustaría seguir colaborando con vosotros de alguna forma después de esta entrevista para poder mejorar como paciente y sentirme involucrada en la iniciativa.

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

En primer lugar decir que el dolor no se puede identificar pero que es real y necesitamos sentirnos escuchados y no cuestionados.

Además un consejo: valorar los pequeños detalles no materiales, aunque parezca un tópico: sin salud no se tiene nada ¡lo principal es la salud!

Simplemente me gustaría terminar diciendo que hay enfermedades más allá de las comunes, quiero crear conciencia, fomentar la investigación y la visibilidad en cuanto a las enfermedades raras.

Gracias por esta oportunidad.

Noemí Sanchez DSR“El dolor no se puede identificar pero es real, necesitamos sentirnos escuchados y no cuestionados”.

Muchas gracias Noemí por habernos concedido esta entrevista, ha sido un placer hablar contigo y conocer cómo es tu día a día dando visibilidad a una de las enfermedades raras conocida como Distrofia Simpático Refleja. Desde #FFPaciente será un placer poder contar con tu colaboración. Un fuerte abrazo.

Noemí ha querido compartir con todos nosotros una canción importante de Marc Anthony muy importante para ella.

 

ADRIÁN SARRIA 200

Post realizado por Adrián Sarria Cabello.

@Adriansarriac

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