Nombre: Gema Magra

Visita su blog: Parkinson con piruletas 

Twitter: @parkinsonpositi

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?

 Me llamo Gema. Tengo 43 años y con 29 me diagnostican párkinson.

Sinceramente, en un principio pensé que se habían equivocado… que aquel médico que tenía justo en frente, un tanto desgarbado y con cara de gustarle poco las bromas, no se refería a mí, que ese diagnóstico era de otra persona… pero eso solo pasa en las películas … no en la vida real… y sí, el diagnostico era mío por lo que ya se pueden imaginar el impacto que causa en mí todo esto.

Afortunadamente, con el tiempo, todo pasa y ahora ni me acuerdo de aquello… aprendes a vivir con esto, aunque es duro, muy duro pero siempre he pensado que en esta vida hay dos caminos: 1. Vivir y 2. morir. 

Si optas por vivir tienes que ir a por todas: Da igual que en tu vida se te haya cruzado una enfermedad, hay que vivir sí o sí… con alegría, con ganas. Y eso es lo importante.

La enfermedad no te puede impedir que vivas tu vida: Te lo puede poner más difícil, más cuesta arriba pero poco más. Desde el día 1 en el que supe que tenía párkinson me dije que iba a ser feliz y que nada ni nadie me quitaría esa idea de mi cabeza porque yo no me había buscado la enfermedad, yo no tenía la culpa de lo que me pasaba así que ese proyecto de vida que tenía antes de la enfermedad tenía que seguir adelante…. y os hablo de un diagnostico que llegó justo después de mi luna de miel… ¡Tiene guasa la cosa!

El diagnóstico es el pistoletazo de salida de este maratón tan tedioso y tan desagradable que es vivir con una enfermedad de párkinson. En mi caso, nadie tuvo que darme empujones para que saliera a correr. Al principio, mis pasos eran temerosos, dudaba de todo y tenía miedo de mi futuro pero de este modo no puedes vivir durante mucho tiempo, o al menos yo no si lo que  quieres es ser feliz, así que tuve que cambiar de calzado a mitad de la carrera y ponerme unas zapatillas bien coloridas y muy cómodas para seguir con alegría, con ganas en este maratón que me ha tocado vivir  y ahí fue cuando comprendí que me podían cambiar el paisaje, podrían quitarme o ponerme tal o cual dificultad pero nunca dejaría que nada ni nadie me quitaran esas zapatillas de alegres colorines porque sabía que el correr en este maratón sin ellas sería mi carta de despido inminente.

En mi mente nunca ha estado el párkinson, pero sí toda la ilusión que tengo por la vida… y eso me ha ayudado mucho porque como todo gire en torno a tu enfermedad sin querer le otorgas un papel muy importante, papel que no se merece. Mi vida gira en torno a mis ilusiones y eso es lo que llevo haciendo desde hace 14 años y así seguro hasta que el cuerpo aguante.

2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activa? ¿Te consideras una?

Sinceramente, mi objetivo es dejar de ser paciente y para que exista un buen entendimiento entre el personal sanitario que me trata y yo, intento proporcionarles toda la información subjetiva y real de lo que me sucede con respecto a la patología que tengo. Cuantos más datos comparta con mis médicos mejor me podrán ayudar. ¿A esto se le llama ser paciente activa? Pues entonces sí soy una paciente activa .

3.- Háblanos sobre el proyecto ‘Parkinson con piruletas’, ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?

Me apasionan las nuevas tecnologías y fue por lo que pensé en escribir un blog. Sinceramente voy en solitario y escribo todas aquellas cosas que a me ayudan en mi vida diaria. No me planteo nada con este blog: Escribo cuando puedo y cuando quiero. Sí que noto cierta falta de comentarios y, algunas veces, me da un poco de rabia porque sé que hay mucha gente que lo lee y que puede aportar mucho pero entiendo que cada uno es libre de escribir o no y eso hay que respetarlo.

4.- En el blog tienes un rincón donde los pacientes con Parkinson pueden unirse a un grupo de whatsapp ¿Puedes hablarnos de esa idea?

El grupo whatsapp surgió como complemento al blog: la idea es de tener un punto de encuentro vía móvil con personas que tienen párkinson. Todos somos administradores de grupo por lo que cada uno de nosotros puede incluir a más personas.

5.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Sinceramente no lo sé… si te digo que llevo sin ir al neurólogo desde hace un año. Cuando me quite  la bomba de duodopa (en marzo del 2015) acabe muy quemada con todo lo que a hospitales, médicos y demás se refiere. Me sentía engañada, y no porque hubiera recibido un maltrato en cuanto al personal sanitario en cuestión… ¡Para nada! En ese aspecto la experiencia fue super positiva pero el tratamiento en cuestión a mi no me funcionaba y veía que si me lo quitaba estaría mejor, ahora voy una vez al año al neurólogo el cual me atiende también vía email y estoy encantada. ¿Sabéis lo que supone para personas como nosotros el tener que ir a consultas médicas? Es complicado.

6.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

Pues no puedo hablar más que por mí misma y lo que está claro es que el papel tiene que ser de colaboración, la confianza en el profesional, el querer mirar ambos en un mismo sentido…. el poner cada uno sus cartas sobre la mesa y entre todos descifrar el tratamiento que mejor puede irle al enfermo.

7.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar de parkinson?

Yo recomendaría apoyo psicológico especializado en el tema parkinson (y no un psicólogo cualquiera). También acudir a las Asociaciones de Parkinson que existen por todo el mundo.

8.- ¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?  

Sì, me ha ayudado. Para mí es una gran satisfacción el ayudar a otras personas pero no a todo el mundo esto le supone beneficios ya que hay personas que les supone un estrés añadido que no se pueden permitir. Si alguna vez me sucediera a mí no tendría más remedio que dejar de hacer esto que hago.

9.- ¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto? 

No la conozco pero después de escribiros estaré más atenta a ella.

Agradecer a Gema sus reflexiones y haber compartido con nosotros sus experiencias y vivencias.

Post realizado por Oscar Romeu Bordas

@OneCuriousNurse