Nombre: María Paz Giambastiani
Visita su blog: Tener esclerosis múltiple y Discapacidad sin distancia
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Programa de radio: discapacidad sin distancia, los martes de 16 a 17 hs por Candela Radio 91.4FM.
Columnista en Más que palabras – Radio Euskadi (quincenal, los domingos a las 11.30hs).
1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?
Soy María Paz Giambastiani, periodista, profesora de tenis (soy o era…), italo-argentina, residente en Bilbao desde hace 18 años, autora del libro “142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona” (mayo 2012 Imedpub), conferencista, columnista, directora y conductora del programa de radio “discapacidad sin distancia” sobre discapacidad e inclusión, blogger, profesora de habilidades de comunicación y enfermedades crónicas, Esclerosis Múltiple, la primera entrevista, y enfermedades poco frecuentes, y desde hace casi 13 años tengo Esclerosis Múltiple (EM).
Desde que el neurólogo nos da el diagnóstico: “tienes esclerosis múltiple” la enfermedad se convierte en nuestra compañera para toda la vida – o por lo menos – hasta que se descubra una cura, que, por el momento, no existe. Sin embargo, hay avances importantes, lo que nos da grandes esperanzas.
Tal es así, que empezamos a recorrer un camino sinuoso, largo y tedioso donde coexisten situaciones y circunstancias a veces mejor llevadas que otras que nos quedan atragantadas. Los pacientes somos impacientes ante la enfermedad. También ante el neurólogo, la pareja, la familia, los amigos, el entorno en general. Vivir ante la incertidumbre que genera la esclerosis múltiple es un hecho en sí mismo, de ahí que afrontemos cambios que interfieren directamente en nuestra forma y calidad de vida, incidiendo en decisiones, planes y proyectos al presentarse generalmente en una edad activa: entre los veinte y cuarenta años, y que afecta a 3 mujeres por cada hombre.
El dia del diagnóstico, una frase penetró de golpe y fríamente, tal y como me lo comunicó mi neurólogo: “Tienes esclerosis múltiple”. Mi mirada se clavó en Alfredo, mi neurólogo, buscando una explicación, o bien escapar de la realidad, o un pellizco que me despertara de esa pesadilla. Tenía esclerosis múltiple que es una enfermedad crónica, discapacitante y degenerativa. Quedé paralizada en el consultorio ante una enfermedad que podía terminar con lo que más quería, con lo que daba significado a mi vida: escribir, investigar, estar activa, ser independiente, siempre lista para cualquier programa con amigos o trabajo periodístico, resumido en un no parar. Tenía la mirada perdida, la cabeza en blanco.
Mientras una pregunta retumbaba en mi mente: ¿Cómo va a ser mi calidad de vida? Fue una de las primeras preguntas que rompieron el silencio. Había ido sola al hospital, ya que a pesar de la vista borrosa desde hacía días, no pensé que fuera nada.
El diagnóstico abre paso a la invasión de mil preguntas, y casi una de las principales es ¿Cómo moverse ante una enfermedad cuyas reglas de juego se desconocen? Mientras vamos acomodando cada sensación y sentimiento, nos damos cuenta que no es una lucha, sino una convivencia en donde la paciencia, la perseverancia, la tenacidad tienen un lugar privilegiado.
A lo largo de este periplo, un abrazo es necesario, la escucha indispensable, una palabra de aliento, a veces porque el silencio, la compañía y la contención todos estos elementos son parte de este entramado llamado EM, porque directa e indirectamente nos implica a todos. Las etapas son parte del proceso de duelo ante una nueva circunstancia como una enfermedad crónica como la Esclerosis Múltiple.
Quienes tenemos una enfermedad crónica y discapacitante pasamos por varias etapas en común: Ante el diagnóstico la rabia, la desesperación, el desconocimiento y el miedo a lo que vendrá. Transcurrimos por todos los porqué del mundo, como si tuviéramos que llevar puesto un traje cinco tallas menores que la habitual. Aprieta, molesta y nos inmoviliza. A medida que vamos conociendo su proceder, vamos aceptando y peleándonos con lo que podemos y no podemos hacer, con lo que depende y no depende de nosotros. Es cuando tomamos consciencia de que el futuro no es igual que como lo planteamos allá lejos y hace tiempo….cuando estábamos “sanitos”. Y al fin, después de un largo recorrido y fastidioso proceso, llegamos a la conclusión que vivir el día a día, es la mejor manera de tomarse la vida.
El famoso “sólo por hoy” cobra sentido, ya que hoy estamos bien, o mejor que ayer, pero no tenemos ni idea de lo que ocurrirá mañana. Y llega el momento en que sentimos que es tiempo de actuar, participar, ser activos sobre nuestra vida. Ya no vale ser meros espectadores, porque sabemos por haberlo transitado y vivirlo diariamente, lo que nos pasa y cómo nos pasa. Y en lo que nos concierne tenemos mucho que decir, comentar y decidir. La convivencia con la enfermedad que en muchos momentos parece que seamos viejos antes de tiempo, llega, y comprendemos que ante la aparición de un brote, evolución de la enfermedad, o síntoma, afrontamos un nuevo proceso de duelo ante esta enfermedad neurodegenerativa, pero más allá de las circunstancias seguimos adelante.
2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activa? ¿Te consideras una?
Como paciente mi objetivo es estar rodeada de profesionales sanitarios que estén a la altura de las circunstancias, que prime la información y la comunicación, que haya empatía, la comprensión, la escucha activa, entendimiento, y paciencia de ambas partes.
Además, como paciente sigo generando espacios que sirvan de instrumentos de reflexión, sensibilización, entendimiento hacia la inclusión. El análisis de circunstancias y realidades nos ayudan como pacientes a conocer otras experiencias, a compartir hechos, situaciones y circunstancias. Considero que los pacientes tenemos derechos y obligaciones, pero sobre todo hacer valer nuestra experiencia vital, reclamar lo que nos corresponde, y atender a los requisitos de nuestra salud.
Por cierto, es recomendable participar y formar parte de grupos de discusión sobre la patología, o grupos de pacientes, para con nuestras propuestas ayudemos a mejorar la intervención y la atención sociosanitaria.
3.- Háblanos sobre el proyecto ‘Tener Esclerosis Múltiple’, ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?
Tengo esclerosis múltiple desde hace casi 13 años… por esas cosas que tiene la vida. Siempre pensé que nada más me podía pasar, ya que al nacer tuve meningitis, luxación de cadera, e hidrocefalia –con la que convivo en paz y en armonía. Y cómo aclaré más de una vez, estudié, me recibí y tengo mis capacidades mentales intactas; por lo menos eso dicen. Había pasado la prueba, y por así decirlo, aprobé con nota. También en los deportes, desde los 5 años practiqué deporte: tenis, golf y natación que son en los que destaqué. Quizás por lo acontecido en mi nacimiento, desde chica la independencia fue el eje de mi vida.
A raíz de la esclerosis sentí que mi calidad de vida estaba siendo asediada y mi autonomía personal entraba en zona de riesgo. Fue cuando me puse en alerta, y empecé una contienda que no era tal, hasta que entendí que tenía que aprender a vivir con Esclerosis Múltiple, porque si bien no era mi vida, formaba parte de ella.
A raíz de todo lo que fui experimentando, consideré en el 2009, que era hora de concienciar a la gente sobre lo que implica una enfermedad como ésta, y fue así que surgió el blog www.teneresclerosismultiple.blogspot.com Cada post se convirtió en un entramado de vivencias, sensaciones y sentimientos en torno a la EM, sus circunstancias, acontecimientos y el impulso vital de seguir adelante. Fue un recurso a disposición de quienes quisieran saber en qué se trata tener EM.
Los objetivos fueron compartir este espacio con todos los que quisieran comprender a quienes vivimos con una enfermedad crónica, neurodegenerativa y discapacitante. Porque reflejar lo que nos pasa y como nos pasa es parte de entender de qué se trata la esclerosis múltiple, que tiene tantas aristas como pacientes diagnosticados, se podría decir que es una enfermedad personal, propia, que en cada uno tiene denominadores comunes y particulares.
Para que, a partir de acá, comencemos a transitar un camino de comprensión, entendimiento, reflexión y apertura. De tal manera que pudiese contribuir con la visibilización de la esclerosis múltiple, la discapacidad y la adaptación de personas que batallan en silencio con una enfermedad que genera incertidumbre, miedo y perplejidad.
Más de 2,5 millones de personas en el mundo (50.000 en España) sabemos que es así. Como todo en la vida, requiere un proceso, y éste fue el momento, en el que a través de este espacio compartí ciertos episodios de lo que significa padecer esta enfermedad, trazando un camino de comprensión, entendimiento, reflexión y apertura.
4.- Además has escrito ‘142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona’, ¿Cómo te ha beneficiado plasmar tus experiencias en un libro?
Mi libro es el reflejo de mi historia clínica, y parte del hecho de tener esclerosis múltiple (EM), sumado a las vivencias de personas que batallan en silencio. Fue el siguiente paso del blog, para generar entendimiento y comprensión. Alrededor de patologías como está es fundamental la comunicación, entre el especialista y el paciente, entre pacientes, con la familia, los amigos, la sociedad, y el entorno. En esta materia queda mucho por hacer, porque últimamente priman los mensajes y argumentos positivistas que pocas veces reflejan la realidad, o bien hechos aislados que no representan ni a la mayoría ni a la realidad imperante. Es por eso que en su momento vi la necesidad de escribir la realidad de la esclerosis múltiple, pero siempre acompañado por lo que implica seguir adelante a pesar de todo, considerando todos los momentos que pasamos quienes tenemos la enfermedad.
Mediante el libro quise:
- Transmitir lo que significa tener esclerosis múltiple, la discapacidad, y la interacción en sociedad reflexionando en pos de una sociedad inclusiva.
- Sensibilizar sobre el entramado de una vida a través de vivencias, sensaciones y acontecimientos, junto a la contradicción que genera una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa y el impulso vital de seguir adelante, en primera persona.
- Relatar un viaje por el que transitamos quienes estamos afectados directa e indirectamente por la esclerosis múltiple (cuyas iniciales son EM).
- En un mundo global traspasar las fronteras para que la información y el conocimiento sean un valor agregado que incidan en el incremento de la inclusión en todos los aspectos de la vida.
El libro, y sobre todo el contacto y cercanía de la gente, pacientes, familias de pacientes, personas que se interesaron por saber que implica la EM, fue lo que más me enriqueció como persona, aprendí y me enseñaron, y porque no decirlo me sorprendió la manera que pude ayudar a personas, acompañarlas por el periplo. Así como también impulsar una relación distinta entre los especialistas y los pacientes. Fue una experiencia única y regocijante, en cada encuentro, cada presentación, cada conferencia, cada mensaje por Facebook, email, en fin, recuerdos que nunca olvidaré, y personas con quienes mantengo el contacto.
5.- ¿Estás inmersa actualmente en alguna iniciativa o proyecto para visibilizar la Esclerosis Múltiple?
Formo parte de grupos de discusión avanzando en intervención, abordaje, habilidades de comunicación para el personal sociosanitario, y sigo con la difusión de la realidad de lo que implica la EM sobre la cotidianidad de los pacientes, análisis sobre los tratamientos en base a las terapias inmunosupresoras, inmunomoduladoras, los tratamientos en cuanto a los beneficios y efectos secundarios.
De esta manera, promuevo reflexión sobre la manera de comunicar, así como el abordaje de distintos ámbitos relacionados con la EM, y como comenté en una de las primeras preguntas, considero un error generar falsas expectativas como se está haciendo desde hace algunos años como cada vez que se pone de ejemplo algún paciente que corre una maratón, escala un monte, una experiencia de ironman, porque son excepciones, y porque durante ese momento la Esclerosis Múltiple les permite desarrollar esa actividad. La EM nos somete a distintos momentos, condiciones, y evolución o estancamiento de la propia enfermedad.
Por cierto, hace unos meses salió publicada una investigación sobre la inserción laboral de las personas con EM, y el grado de desempleo de este grupo, y las estadísticas son altas con respecto a la exclusión del entorno laboral. Este es uno de los tantos casos que divulgar situaciones lejos de la realidad, a raíz de la supremacía de la psicología positivista, en vez de la realidad, que nos perjudica. Porque las empresas esperan ironman y similares, y encuentran personas con limitaciones, y necesidades especiales a raíz de la discapacidad, y los tiempos de la propia enfermedad.
6.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?
En esta parte de la entrevista hablaré de Osakidetza, que es el sistema de salud del País Vasco, en este ámbito los pacientes en la comunidad autónoma tenemos grandes ventajas en comparación con el sistema nacional de salud imperante en España. La atención es temprana, existe un mayor grado de implicación, intervención, especialización de áreas de enfermedades inmunológicas y neurológicas, departamentos de Esclerosis Múltiple, protocolos, especialidades médicas de EM (oftalmólogos, urólogos, enfermería, neurólogos). Sin embargo, por mis viajes e investigaciones las unidades de EM del resto del Estado, donde las hay, porque no se dan en todos lados, no son tan eficientes, ni la respuesta es tan inmediata.
También debo decir que, entre los especialistas en EM, que llevan décadas atendiendo, hace falta que escuchen más al paciente, y que aborden ciertas temáticas que le preocupan a los pacientes con EM (insomnio, fatiga, déficit cognitivo, incontinencia, cambios de humor, ira, problemas sexuales, etc, así como los problemas devenidos por este tipo de enfermedad: sedentarismo, obesidad, adicciones). Hay afecciones de la propia enfermedad -llamada de las mil caras, porque compartimos síntomas en común y propios de cada paciente- que conlleva cierto déficit en la atención, ya que hace falta impulsar una atención personalizada, y entender que la medicina no es una ciencia exacta, y los pacientes tampoco.
Hay una falta mayor comunicación médico-paciente, la empatía y la escucha activa son características que los profesionales de la sanidad tendrían que desarrollar, en correlación del cambio del tipo de intervención que dejó de ser paternalista, para transformarse en una relación bilateral.
Considero indispensable generar entornos de discusión sobre las características del paciente y del profesional de la salud, en donde la información y las redes sociales marcaron una nueva manera de comunicación y de información.
7.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?
Un paciente activo pero no como se entiende actualmente, porque muchas de las obligaciones derivadas a los pacientes responden a atender circunstancias que los propios especialistas no se ocupan como el sedentarismo, hipertensión, obesidad, diabetes, adicciones… Actualmente las consultas multidisciplinarias no se llevan a cabo, cada especialista se ocupa de lo suyo, y no entienden que el paciente es una unidad compuesta de un todo, y no en partes. Por lo tanto el paciente tiene que responsabilizarse sobre su salud y enfermedad, pero guiado por los profesionales de la salud, así como estar al tanto de la información contrastada. Y recordar que el paciente comunica, pero no informa.
Es indispensable que entienda que debe hablar claro y sin tapujos, sin generar falsas expectativas en los demás, y sobre todo con la realidad por delante. Porque sólo a partir de la realidad de la situación y circunstancias a las que nos somete las enfermedades podremos generar inclusión. Buscar recursos de calidad y contenido veraz, y avalado por sociedades médicas, neurológicas, etc.
8.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar de Esclerosis Múltiple?
Ante el diagnóstico llega el shock, así que yo le daría tiempo al paciente para procesar la nueva situación. Por la inmediatez en la que estamos insertos pretendemos que los procesos de duelo se vivan de hoy para mañana, y esto no es así. Cada paciente tiene sus procedimientos que acatar, y las etapas que afrontar.
La web está repleta de información cierta e incierta, sesgada y realista, por lo tanto hay que ser selectivo. Cada uno sabe que quiere saber y cuanto, y sobre esa premisa tiene que buscar información, sobre todo acudir a las webs de federaciones, colegios médicos, sociedad de neurología, asociaciones de pacientes, de enfermería, y blogs pasado un tiempo, porque a veces el exceso de información no es bueno, y perjudica al paciente. Paso a paso.
Con respecto a las recomendaciones hay que hablarlo con los especialistas antes de tomar una decisión, ya que muchas veces encontramos consejos contraproducentes como por ejemplo los herbolarios y similares que recomiendan a las personas con EM que tomen fortalecedores del sistema inmunológico, y este es un grave error ya que la enfermedad lo que nos afecta es el propio sistema inmunológico, y si lo reforzamos el perjuicio puede ser peor, acá si “el remedio es peor que la enfermedad”. Otros recordarán la difundida operación CCSVI de Zambroni que fue un fiasco que muchos pacientes la recomendaban a diestro y siniestro condenando a quien no se sometía a esa intervención, y se demostró que no era efectiva, y es más, fue peligrosa; así como jarabes, y otras pseudoterapias que se aprovechan de la desesperación de la gente, hay infinidad de ejemplos.
La mejor medida es atender las recomendaciones de las sociedades de los profesionales sanitarios, y las dudas exponerlas al neurólogo que nos atiende, recordando que como pacientes tenemos derecho a una segunda opinión.
9.- ¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?
Si, es beneficioso, pero siempre desde la trasmisión de la realidad, de todo el proceso, porque cada etapa, cada enfermedad, tiene un lado claro y otro oscuro. El periplo está rodeado de distintas experiencias, y cada una de ellas forman parte de la enfermedad y del camino hacia la convivencia. Porque no se lucha contra la enfermedad, se la digiere, y se aprende a vivir con la nueva circunstancia vital, y ello lleva su tiempo, independientemente de cada uno.
Incentivar que todo se puede, genera frustración, y es una falacia, todo no se puede, querer no es poder. Hay que tener cuidado con lo que se dice, y como se dice, los lemas no siempre responden a la situación.
10.- ¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?
Lo conocí hace unos cuantos meses por twitter, y los sigo desde un principio. Es una iniciativa interesante, precursora y transversal, que conjuga la experiencia de los pacientes, con el conocimiento de los profesionales de la salud. Esa es una de las tantas acciones que hay que promover, porque desde el conocimiento, la implicación y el intercambio avanzamos entre todos los implicados. Es menester generar espacios donde prime la participación directa del paciente, en primera persona. Por eso considero este espacio e instrumento beneficioso para los pacientes de las distintas enfermedades crónicas.
¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?
Considero indispensable incrementar la intervención de psicólogos/as, la salud mental es otro aspecto a tener en cuenta de nuestra salud, y este es un área en la que el sistema de salud tiene carencias. En España lo más demandado es la atención psiquiátrica, en vez de la psicológica. También hay escasez de atención en intervención de fisioterapia, y terapia ocupacional.
Otro de los aspectos a tener en cuenta es la participación de todo tipo de paciente, en los distintos estadios de la enfermedad, exigir que las personas con discapacidad formemos parte activa de las asociaciones, desde la inserción laboral, no desde el voluntariado solamente, porque no se puede pretender que las empresas privadas, incluyan a las personas con discapacidad a nivel laboral, si las asociaciones que nos representan no nos incluyen. Esta es una demanda que como pacientes tenemos que reclamar y hacer cumplir. Esta también es uno de los aspectos del paciente activo.
Pues este es el testimonio de Mª Paz Giambastiani, donde aporta su visión sobre la enfermedad, la esclerosis múltiple, yendo más allá cuestionando el papel del paciente en la actualidad y la necesidad de no generar falsas expectativas sobre las enfermedades. Terminamos con una recomendación musical; ‘Endúlzame los oídos’ de Patricia Sosa.
Post realizado por Oscar Romeu Bordas
@OneCuriousNurse
