IM-PACIENTE

Como dijo Franz Kafka: “Todos los errores humanos son fruto de la impaciencia, interrupción prematura de un proceso ordenado, obstáculo artificial levantado alrededor de una realidad”.

El paciente es el más im-paciente y muchas veces este estigma nos hace seguir caminos nada ventajosos para nuestra salud como alimentos milagros o plantas o hacer un determinado ritual para curarnos sin la medicina. No seré yo quién juzgue a nadie de decidir lo que es mejor o peor para uno.

im-paciente somos los “pacientes”  en los tratamientos eternos, en las salas de espera, en las interminables pruebas que nos hacen, en las esperadas llamadas con nuestros resultados, en los dolorosos síntomas que nos traen nuestras enfermedades.. y así en muchas más circunstancias que tenemos todos en cada una de nuestra historia algunas crónicas algunas temporales pero todas con un denominador común.

Tú & Yo

Nota: No dejes que tu Impaciencia No te deje ser el mejor Paciente.

Damos la bienvenida a Cáncer a los 30, que se une a nuestro boletín como paciente activa que es. Debuta con un post muy útil para otras pacientes, ya que nos recomienda unas apps que pueden ser de gran ayuda a la hora de gestionar mejor esta enfermedad. Muchas gracias por tu aportación y a seguir sumando.

Tener que usar bastón no es un estigma. Grandes personajes de todos los tiempos han tenido que hacer uso de este instrumento de apoyo. Si tenemos una necesidad de su uso, ¿por qué no vamos a hacerlo o usarlo con vergüenza? Lo que sí es cierto es que, como en todos los cambios que nos van aconteciendo esto requiere su periodo de aceptación y adaptación, pero no se acaba el mundo. @DomandoAlLobo nos describe cuál ha sido su experiencia con tintes positivos.

Marzo se nos ha ido, y @Lazos_cancer relata cómo le han ido sus ciclos con la quimio y cómo le han producido una neurotoxicidad bastante complicada de llevar. Pero a pesar de todo ello, ella como paciente activa que es, ha asistido a todos los eventos previstos a realizar sus ponencias y comunicarse con otros pacientes. ¡Bravo!

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Sobre relaciones de pareja y enfermedad nos viene esta semana a hablar @Lu_naWhite. Los pacientes muchas veces nos vemos desamparados en el tema sexual, tenemos deseos como cualquier persona, pero muchas veces nuestras parejas no quieren verlos y sólo ven en nosotros la etiqueta de la enfermedad y los miedos a hacernos daño si nos tocan. Es de vital importancia quitar esas barreras porque todos somos seres humanos, con nuestras necesidades y nuestros sentimientos.

El paciente es una pieza clave de un sistema sanitario que tiene mucho que mejorar todavía. @OSCARBRINAS hace hincapié en la necesidad de escuchar la “Voz del Paciente”,ya que es una pieza clave para impulsar este cambio, e igual de necesario es la activación del paciente y el buen aprovechamiento de las nuevas tecnologías.

Y sobre curanderos y demás magufos nos trae una reflexión esta semana @incabot1. Está más que claro que los pacientes somos un blanco fácil para este tipo de gente, somos más vulnerables y muchas veces se aprovechan de nuestra desesperación ante la enfermedad. Por cierto, la industria alimentaria también se lleva su tajada en este post.

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Dentro de 3 meses @angrywithlife “celebra” su cumpleaños esclerótico. En su post hace un repaso a los cambios que han acontecido a raíz del debut de la Esclerosis Múltiple y como se ha ido amoldando a ellos, pero existe uno al que no se termina de adaptar y es la aparición de la indomable fatiga.

@mdrrm1609 nos trae una entrevista recién salida del horno. Ni más ni menos que a Jose Enrique, presidente y cofundador de Kurere.org, donde nos cuenta en qué consiste este proyecto, sus objetivos y cómo se puede participar en él.

Sabemos que la alimentación juega un papel esencial en la salud y la microbiota tiene mucho que ver con el funcionamiento de nuestro sistema inmune. @somosem comparte con nosotros conceptos y consejos sobre nutrición en relación a la Esclerosis Múltiples (aplicable a otras autoinmunes), extraídos de una charla que impartió @tanenfm, enfermera especialista en neurología.

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Nos ha encantado el título que ha dado @AlmuRadX a su última entrada: Resonancia Magnética para Im-pacientes. En ella nos explica tanto el protocolo a realizar antes de la prueba como en qué consiste. Si eres un paciente im-paciente no tienes excusas para no leerla.

Otra interesante entrevista es la que ha realizado @EMPOSITIVOorg a Alberto José Ruiz Maresca, psicólogo de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple. De paciente a psicólogo tratan un tema tan importante como es el duelo ante la enfermedad. Un post de lectura obligada.

 

 

 

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