En la entrega de hoy queremos acercarnos a una realidad de las Redes Sociales, a su capacidad de permitir la conexión y comunicación entre personas, máxime cuando alguna de estas pueda tener dificultad a la hora de comunicarse, como es el caso de aquellas personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica.
El artículo del que hablaremos se titula “My World Has Expanded Even Though I’m Stuck at Home”: Experiences of Individuals With Amyotrophic Lateral Sclerosis Who Use Augmentative and Alternative Communication and Social Media” (Mi mundo se ha expandido incluso aunque esté encerrado en casa: Experiencias de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, que usan las redes sociales como un medio alternativo de comunicación), publicado en la revista American Journal of Speech-Language Pathology en el año 2015.
La comunicación permite a la gente expresarse, definir quiénes son y conectar con otras personas. El habla juega un papel esencial en esta comunicación y aunque para aquellas personas sin ningún tipo de discapacidad es el medio principal de comunicación, para aquellas personas que posean algún problema que les impida hablar hace que deban pensar en buscar otras formas de comunicación. Las personas con ELA pueden catalogarse dentro de este grupo que puede poseer problemas para comunicarse a través del habla, de modo que el encontrar medios de comunicación efectivos y alternativos supone algo esencial para ellos.
Atendiendo a esto, en el presente trabajo se pretende estudiar cómo:
- Las redes sociales pueden ayudar a las personas diagnosticadas con ELA a comunicarse de modo efectivo.
- Las ventajas de las redes sociales
- Barreras de las RRSS para un uso independiente por parte de estas personas
- Apoyo para un uso independiente de las RRSS.
- Recomendaciones de desarrolladores, responsables políticos y otras personas con ELA.
Para abordar este trabajo los investigadores reclutaron a 11 personas de las cuales finalmente sólo continuaron 9 personas en el estudio. Estos participantes cumplieron los siguientes criterios de inclusión en el estudio:
- Tener ELA diagnosticada
- Poseer problemas en la capacidad de habla, de modo que necesita apoyo.
- Capacidad de uso, de forma independiente, de al menos una red social (facebook, twitter, snapchat, etc.)
- Compromiso de participación durante al menos 6-8 semanas en foros online.
De estos 9 pacientes, la edad osciló entre los 76 y 35 años, los años desde el diagnóstico de ELA eran desde los 2 años hasta los 14.
Las redes sociales en las que se manejaban, todos ellos coincidieron en el uso de Facebook, mientras que sólo 5 de ellos también usaban Twitter.
A la hora de analizar los resultados de este estudio, debemos referirlos a los siguientes objetivos:
1) Apoyo:
Todos los participantes coincidieron en que las Redes sociales apoyan y mejoran su capacidad de comunicación con otras personas. Ayudan a mantener las relaciones, permiten reconectar con personas, pueden incrementar las redes de contactos y permiten acceder a información.
2) Redes de Apoyo:
El grupo reconoció el valor de los grupos de apoyo, independientemente de las diferentes formas en las que estas personas los experimentaron a través de las redes sociales. Los participantes sugieren que las RRSS permiten encontrar apoyo de otras personas con ELA, aumenta su percepción y aprenden sobre la investigación realizada sobre ELA.
3) Oportunidades
Todos los participantes estuvieron de acuerdo en que las redes sociales crean otras, y más numerosas, formas de comunicarse. Los participantes sugieren que las RRSS hacen que puedan encontrar otros modos de comunicarse, incrementa la interacción con otras personas y conectar con ellas.
4) Barreras:
A pesar del éxito que representa el uso de las Redes Sociales para apoyar la comunicación y las conexiones, casi todos los participantes experimentaron inconvenientes (3 de ellos no encontraron ninguna barrera). El uso de las Redes Sociales también presentan una serie de barreras para los participantes con ELA, en concreto se encuentran que limitaciones físicas (deben limitar el tiempo que dedican a las RRSS), un límite emocional e incluso tecnológico.
5) Recomendaciones
Los participantes realizan sugerencias a los siguientes grupos:
- Desarrolladores de tecnología: sobre cosas que cambiarían.
- Responsables políticos.
- Otras personas con ELA, que intenten, al menos una vez, entrar y participar en las redes sociales.
En definitiva, los resultados demuestran que las Redes Sociales juegan un papel muy importante a la hora de potenciar y maximizar la comunicación e interacción con otras personas, de las 9 personas que participaron en este trabajo.
Parece importante atender a que las persona con ELA experimentarán la pérdida, paulatinamente, de su capacidad de hablar, de modo que comunicarse de este modo tan importante para el ser humano les resultará más o más difícil. Por eso es importante desarrollar, potenciar el uso de otros medios de comunicación, incluyendo las Redes Sociales. Estas Redes Sociales, les permitirían un mayor grado de independencia, participación e interacción con otras personas y con la sociedad, por lo que al final no es ni más ni menos que una mejora en la calidad de vida de las personas diagnosticadas de ELA.
Y como reflexión, desde FFPaciente no podemos evitar pensar en la posibilidad de la formación específica en el uso de Redes Sociales para pacientes que, debido a su enfermedad, puedan llegar a tener dificultades a la hora de comunicarse a través del habla.
¿Por qué no plantearnos algo así?
Post realizado por Ivan Herrera,
@ihpeco
