El valor de las Asociaciones de Pacientes del Siglo XXI

Todos tenemos una pasión.

Encontrar en la vida lo que realmente te gusta y mirarlo detenidamente hasta poder llegar a saborearlo en emociones es una gran satisfacción, fue así como vimos uno de nuestros sueños hecho realidad.

Las asociaciones de pacientes tienen un papel fundamental dentro de nuestra sociedad siendo una guía en las personas afectadas por una determinada enfermedad. ¿Hacia dónde van? ¿Cuáles son los retos a los que se tienen que enfrentar? ¿Estamos realmente apoyando a estos recursos sociales? Todo esto y mucho más es lo que hicimos realidad el pasado 8 de Mayo que junto con el “Impact Hub” en la Comunidad de Madrid.

Nuestro objetivo principal fue aunar fuerzas a un gran reto común: la transformación y sostenibilidad del sistema de salud. Contamos con la participación de personas implicadas a través de píldoras de vídeo hablando de los retos más importantes. Estamos eternamente agradecidos por colaborar aportando no sólo su visión, sino su tiempo personal, gracias.

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Nuestros inspiradores. Aportaron una visión más en profundidad del tema antes de la dinámica de grupo.

Si definimos la palabra «inspirar» nos encontramos con una connotación a infundir o hacer nacer en el ánimo o la mente afectos e ideas. Ese era el efecto que queríamos conseguir y lo conseguimos.

Contamos con la presencia de personas comprometidas en diferentes áreas relacionadas con la salud. Personas que nos enseñaron su labor a través de las emociones, y es que, el poder de las emociones es lo que hace que las cosas se muevan. Desde un aprecio personal y de equipo, gracias por vuestra disponibilidad y vuestro tiempo.

¡Y lo conseguimos! 

La participación de las personas que acudieron fue el ingrediente secreto. Lo teníamos claro desde el principio, “no queremos hablar de nuestro libro”, no pretendíamos quedarnos de brazos cruzados. La colaboración de las personas que acudieron al evento fue exquisita, gratificante e enriquecedora. La participación activa estuvo presente por vuestra parte ¡Gracias por hacernos sentir!

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Encuesta de satisfacción realizada voluntariamente. Contestaron 32 personas de las 110 que acudieron.

¡Vuestras aportaciones! 

Leyendo Albert Espinosa  «Has de buscar tu lugar en el mundo donde tu felicidad está en condiciones óptimas» me recuerda todas esas aportaciones que generamos en cada una de las mesas. Una dinámica muy bonita con la que pudimos poner en marcha nuestros retos, de una manera unida entre todos. Podéis ver un resumen de vuestras aportaciones. ¡Gracias por vuestra dedicación y tiempo!

 

 La vida se forma por momentos, emociones y fotografías. En este enlace tenéis acceso a las fotografías que se realizaron del evento. ¡Fotos llenas de emoción! 

No queríamos dejar este post sin nuestras propias conclusiones e impresiones. Por ello, te dejamos con un trocito de nosotros para que sientas que todo esto es algo reciproco y que sólo de una manera conjunta se podría realizar.

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Gracias a Fernando Viejo-Fluiters Ximénez por las ilustraciones que realizaste en directo para nosotros.

¡Nuestras aportaciones como equipo! 

Oscar Romeu:

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Fue una jornada en la que todos los actores del SNS pudimos opinar sobre los grandes retos a los que se enfrentan las asociaciones de pacientes. Temas como investigación, gestión, financiación y humanización fueron recurrentes.

Una oportunidad para conocer diferentes puntos de vistas. La sesión transcurrió muy rápido, dejando un buen sabor de boca y con las ganas de repetir la experiencia.

Adrián Sarria:

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Un evento en el que diferentes perfiles de personas nos unimos para opinar, debatir y trabajar juntos para afrontar los retos que actualmente están presentes en las asociaciones de pacientes. Nunca había participado en una actividad de co-creación y después de este día pienso que debe estar más presente, aporta mucho al conocer las diferentes ideas permitiendo crear muy buenas acciones.
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Ana Cordobés

Salí con muy buenas impresiones y sensaciones. Me resultó un evento muy cercano y familiar, y en donde se trató temas muy interesantes para todos los asistentes.Captura de pantalla 2017-05-26 a las 1.19.09

Personalmente me quedo con la charla de motivación de Carlos, creo que nos aportó mucho a todos.

Muy satisfecha de ver que, tanto profesionales dentro de la sanidad y pacientes tenemos visiones muy similares y que buscamos el mismo fin, y que trabajando todos unidos se puede lograr.

Ana Martín Portugués

Captura de pantalla 2017-05-26 a las 1.20.59Ha sido el primer evento al que he asistido después de volver de Inglaterra así que para mi ha sido una primera toma de contacto después de mucho tiempo. Me encantó el proyecto de La Escuela de Pacientes Madrileña y la charla de Carlos fue sobresaliente. Salí muy motivada después de comprobar como podemos enriquecernos unos a otros a pesar de los perfiles tan diferentes que a veces tenemos. Muchas ganas de repetir.

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Miguel López

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Un evento muy recomendable, Ponencias interesantes y una buena organización, nexo de unión entre Profesionales, Sanitarios, Asociaciones y pacientes.

El sitio bien escogido, con un ambiente cercano, más bien desenfadado «lejos de parecer una simple charla», la distribución de las mesas fue algo clave y la práctica final lo mejor sin duda!! esto mismo dio pie que los asistentes de cada mesa trabajarán en equipo y en pocos minutos lucharan por un proyecto común.

El resultado:

Una sorpresa, una mañana bien invertida, repetiría.

Un abrazo.

Ivan Herrera

Captura de pantalla 2017-05-26 a las 1.22.44Este ha sido, sin duda, el primer evento de muchos que deben realizarse para mostrar la necesidad y recalcar que los pacientes y las asociaciones tienen algo que decir, pero no sólo en cuanto a actuaciones relacionadas con sus enfermedades o de sus familiares, sino como agentes activos en el desarrollo y planteamiento estratégico del sistema sanitario.

Si se desea planear bien el Cómo, dónde, cuándo y con quién debe evolucionar dicho sistema para ser viable y eficiente en el futuro, los pacientes deben ser una parte esencial de ese diseño.

Por otro lado, se mostró con gran intensidad que todas las asociaciones de pacientes muestran interés por la investigación como actividad esencial para conseguir alcanzar la meta de prevenir y curar las enfermedades.

Quedó claro que sin investigación, y sin apoyo a la misma, el sistema sanitario está cojo y aunque las asociaciones no saben bien cómo potenciar dicha investigación, saben que esa necesidad existe y desean afrontar ese reto.

En esencia, esta experiencia debe repetirse para mostrar la necesidad de crear sinergias, para que sean realmente conscientes de todos podemos sumar para conseguir objetivos comunes.

Como resumen en una frase de lo que esta actividad representó para mi, os dejo la siguiente:

Esta acción ayudará a generar la conciencia de que los pacientes y sus asociaciones pueden ser, y son, unos de los principales AGENTES DE CAMBIO para nuestro sistema sanitario.

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Encuesta realizada posterior al evento de manera voluntaria.

 Gracias de nuevo a todos las personas que hicieron posible que este evento fuera una realidad. No cabíamos dentro del recinto y tener que cerrar las inscripciones fue una sensación increíble. Seguimos motivados porque esto no es más que una carrera de fondo, una maratón, no nos importa la velocidad, sino el recorrido junto a vosotros.

Un abrazo muy fuerte, 
Equipo #FFpaciente, ante todo PERSONAS. 

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