Nombre: Pilar Alcántara y Montse Parrales

Visita su blog: Ese día que todo cambió.

Twitter: @Alcantrina y @MontseParrales

Facebook: Vidas Dulces.

1.- ¿Podríais hacer una breve presentación sobre vosotras?

Mi nombre es Pilar Alcántara y tengo 49 años. Hace catorce años, cuando acababa de separarme de mi marido, mi hija (que no era su hija) debutó con diabetes cuando contaba nueve años de edad. Tenía otro hijo de cuatro años también. Nunca es un buen momento para que un hijo debute con diabetes, pero yo lo viví como el peor momento de mi vida. Aunque me estaba equivocando, porque  la adolescencia de mi hija me guardaba en el futuro momentos aún peores. De todas formas, hemos salido  adelante, y hemos aprendido a bregar con todo. Llevamos una vida feliz, con muchos proyectos, ilusiones; hemos formado una nueva familia, ella se ha independizado (relativamente), tenemos una vida como la de todo el mundo, solo que con nuestra particular batalla «dulce».

El debut de mi hija no fue un debut convencional, si es que se le puede llamar así a alguno, porque la doctora que nos atendió, nos envió de vuelta a casa con el diagnóstico y un montón de recetas. Tras varios días en casa, con mucho miedo y soledad, y sin saber qué hacer ni cómo actuar, al final ingresaron a la niña en el hospital y todo comenzó a ir mejor. Los sentimientos y emociones son indescriptibles, pero si tuviera que elegir uno, entre todos, señalaría uno con mayúsculas: MIEDO. Además, ese miedo vive conmigo…y es mi irremediable compañero. Hemos aprendido a vivir juntos, y ya solo me molesta en ocasiones…

Mi nombre es Montse Parrales, tengo 50 años, soy madre de una hija con diabetes tipo 1 que debutó cuando tenía cinco años de edad hace casi catorce. La dificultad añadida a todo el proceso de asimilación y convivencia con una enfermedad tan exigente, fue la de tener que hacerlo en soledad porque estaba separada del padre de mi hija.

Tres años después conocí al que es mi marido, Juan Luis, también con diabetes tipo 1, y desde entonces lo vivimos por partida doble. Desde el debut he participado activamente en las redes sociales, fundamentalmente en foros, lo que me ha permitido aprender mucho de diabetes, técnicas, nuevos tratamientos, y tener contacto con otras personas y familias que estaban pasando por lo mismo que nosotros. Actualmente estoy realizando el curso de Paciente Experto en Enfermedades Crónicas, especialidad en diabetes en la URJC de Madrid.

Los sentimientos han ido variando a través del tiempo. En el momento del diagnóstico sentí “desconcierto”, al fin y al cabo mi hija bebía y comía más de lo normal y estaba algo cansada, pero no tenía fiebre, ni dolor… Aparentemente estaba bien. Yo tenía sospechas de que algo estaba pasando, pero en ningún momento sentí que estaba enferma, y llegas al médico y en dos segundos: “Diabetes”… No estamos preparados para asimilar de buenas a primeras un diagnóstico de una enfermedad crónica, y mucho menos en un hijo.

Después “miedo”. Sentí un miedo atroz que me impedía tener expectativas de futuro, y aun no tenía ni la menor idea de que nuestra vida iba a dar un giro tan radical: Controles capilares de glucemia de día y de noche, inyecciones de insulina, conteo de hidratos de carbono, control del ejercicio, toma de decisiones constantes… demasiadas cosas a tener en cuenta, y repito, en soledad. Y ya, cuando te pones en la realidad, cuando te dan el alta hospitalaria y te tienes que ir a casa con tu hija y unos cuidados tan estrictos que no sabes si vas a poder llevar a cabo, porque te han enseñado muchas cosas, mucha teoría, pero sientes que la vida de tu hijo depende de ti, su presente y su futuro, pues… es indescriptible la desolación que sentía. Las noches eran horribles. No dormía y vivía permanentemente angustiada.

Y como para casi todo en la vida, el tiempo, el conocimiento, la experiencia, los nuevos tratamientos, consiguieron que poco a poco las cosas fueran tomando asiento. El miedo cambió de rumbo; las expectativas volvieron a formar parte de mi vida; el dolor, la desolación y la angustia se fueron haciendo más leves…, aceptamos de alguna manera a esta “inquilina indeseable” que se había colado en nuestras vidas y que a veces molesta mucho, le damos todos los cuidados que podemos, muchos cuidados, pero intentamos vivir de la mejor manera posible.

2.- ¿Cuáles son vuestros objetivos como cuidadoras y madres? ¿Qué entendéis por paciente activo?

Pilar: Mi objetivo desde el principio, fue que mi hija no fuera diferente a las demás niñas de su edad. Era una niña con un padre ausente, tras una situación traumática, y un divorcio. No quería que esto la marcara y la hiriera aún más. La diabetes no viene a familias «modelo«. La diabetes llega en cualquier momento, a cualquier familia, y en cualquier situación, y  hay que integrarla en el momento de la vida que toca, con todos los condicionantes físicos, sociales, económicos. Esto, pocas veces se tiene en cuenta. La palabra «paciente» es muy abstracta, y engloba muchas realidades diferentes.

Siempre he tratado de normalizar, he sido estricta con el control de la enfermedad, pero siempre he tratado de que fuera una niña normal. Ahora también intento tratarla como a cualquier chica de 24 años. Ese sería mi objetivo ideal y por el que he luchado, un objetivo que unía el bienestar  físico con el psicológico y el social: el mejor control posible con la mejor calidad de vida posible. No es fácil…

Entiendo por paciente activo el que forma parte de las decisiones y actúa de forma activa en su tratamiento. Ahora, mi hija, creo que es paciente activa, de niña también lo era en cierta medida,  pero sin ser plenamente consciente de la responsabilidad que conlleva esto…

Montse: El objetivo principal es que mi hija tenga un buen control de la enfermedad con una buena calidad de vida. Es importante ese equilibrio y muchas veces no es fácil conseguirlo, pero lo intentamos y tenemos relativo éxito.

Para mí, paciente activo, es el paciente que conoce su enfermedad, está formado para tomar decisiones sobre ella y las toma, y que se responsabiliza del cuidado de la misma. En diabetes tipo1 es sí o sí. No puedes depender del endocrino ni del equipo diabetológico porque son muchas las decisiones diarias que como paciente o como cuidador se tienen que tomar cada día.

Si quieres tener una vida “plena”, no estar sometido a estrictos horarios o a grandes restricciones alimentarias, y más cuando estamos hablando de personas que debutan de niños o muy jóvenes, tienes que aprender y actuar.

3.- Habladnos sobre el proyecto ‘El día que todo cambió’, ¿Por qué decidisteis crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?, ¿Cuántas iniciativas engloba vuestro proyecto?,…

El día que todo cambió es un proyecto multidisciplinar sobre diabetes tipo 1, que empezó tomar  forma en diciembre de 2015. Como ya hemos contado anteriormente somos dos madres de jóvenes con DM1 que debutaron hace catorce años, nos conocimos porque compartimos la misma habitación de hospital durante los once días que nuestras hijas estuvieron hospitalizadas tras el diagnóstico.

Durante esta etapa de vivencias y aprendizajes, tanto personales como las conocidas a través de otras personas, hemos descubierto que la diabetes tipo1 es una enfermedad bastante desconocida e invisible para la sociedad. Esto origina muchos problemas, tanto a los pacientes, como a su entorno más inmediato. Creemos que el impacto que origina el debut, tanto físico como emocional y social, así como la exigencia física y emocional que demanda el posterior tratamiento de un paciente con diabetes tipo 1 no son conocidos por la mayoría de la gente, y nos atrevemos a decir que ni por el mismo entorno hospitalario y médico en general.

El proyecto se creó para dar visibilidad a la diabetes tipo1, evitar su confusión con otros tipos de diabetes y concienciar a la sociedad sobre la importancia de otorgar un mayor respeto a las necesidades de las personas con DM 1, necesidades que por ser ahora prácticamente invisibles, permanecen sin ser atendidas: niños en los colegios sin la atención adecuada, personas en el trabajo que tienen que ocultar su enfermedad por posibles prejuicios, etc.

Nuestro proyecto, incluye actividades de información y concienciación entre las que se incluyen:

• Un libro de testimonios “El día que todo cambió” que da nombre al proyecto, y donde se recogen a modo de crisol, las experiencias de pacientes, familiares, amigos y profesionales en contacto con la DM1. El libro está terminado en este momento, y se encuentra pendiente de publicación.
• Una serie de charlas informativas sobre DM1, dirigidas a diferentes colectivos y edades.
• Un foro para compartir experiencias: tuvidacondiabetes.es
• Un blog https://esediaquetodocambio.blogspot.com.es/ donde publicamos nuestras novedades.
• Un documental que está en proceso de rodaje, sobre la vida de diferentes personas con diabetes en distintas etapas de la vida.

Es una iniciativa particular, gestionada hasta este momento con nuestro esfuerzo personal y económico y que tiene carácter puramente benéfico.

«Ni en vivo ni en diabético», sketches de humor. Primera entrega, ‘El  Fusy’

4.- ¿Creéis que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Pilar: En diabetes yo creo que se podría hacer muchísimo más. Veo implicación personal, pero no institucional.

Montse: En general poco apoyo institucional. Hay pocos medios tanto físicos como humanos para desarrollar la consulta de diabetes como sería deseable. Observamos que muchas unidades se crean y se mantienen por el esfuerzo personal de los profesionales que la integran. Además, según los testimonios recogidos en nuestro libro, hemos comprobado que el diagnóstico y posterior tratamiento “integral” de la diabetes tipo 1 es muy diferente dependiendo de la comunidad autónoma donde se produzca, e incluso dentro de esta, dependiendo del área de salud que corresponda, y también de si se trata de unidades pediátricas o de adultos.

5.- ¿Cuál creéis que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser? ¿Y el de los cuidadores?

Pilar: El papel bastante pasivo. Debería ser considerado menos «abstracto» y mucho más personal. De esta forma podría ser realmente activo.

Quitando a los especialistas, el conocimiento sobre DM1 es muy general. Cuando tenemos problemas de salud, tememos ir a un hospital o a un centro de salud. El profesional si es receptivo, escuchará tus particularidades y tu experiencia personal con tu diabetes, pero a veces, lo consideran una intromisión. Entonces, comienzan los problemas…

Montse: El paciente ofrece una información privilegiada al profesional sanitario, que es fundamental para un adecuado diagnóstico y un mejor ajuste del tratamiento.  Hasta hace poco el paciente era un sujeto pasivo pero afortunadamente algo está cambiando en ese sentido, al menos en diabetes, y al menos en pediatría que es la parte que más conozco, donde la formación del paciente o su familia, el empoderamiento, son una pieza clave en el autocuidado, tan importante para evitar complicaciones graves a corto y largo plazo, con la consiguiente reducción del gasto sanitario.

6.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a familias con hijos que le acaban de diagnosticar diabetes?

Pilar: Además de las aplicaciones móviles, las webs de referencia etc. Necesitamos personal  médico formado y especialistas en psicología y terapia emocional. Y un seguimiento actualizado. La vida cambia…

Montse: El recurso principal el sanitario: Unidades de diabetes bien conformadas en todos los hospitales donde se trate la diabetes, compuestas de endocrinólogos, educadores en diabetes, psicólogos, podólogos… Y complementarios a este: La relación entre iguales porque sabemos de la importancia de compartir experiencias con otras personas que sienten y viven lo mismo que tú, ya sea en persona o a través de redes sociales; los blogs especializados de pacientes y sanitarios, los foros, las webs especializadas me parecen un recurso fantástico del que llevo participando casi catorce años.

7.-¿Creéis beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Pilar: Sí, muy beneficioso. Durante los primeros años, yo no tenía ordenador. Otras personas sí recurrían a foros. A mí ni se me ocurrió recurrir a internet.  Ni me lo planteaba. Ahora soy muy activa en la red, en la medida que puedo. Tengo más contacto. Esto es  muy bueno. Es una ventaja sobre los que no hemos disfrutado de esta herramienta.

Montse: Sí, rotundamente. Hablo por mí y me atrevo a hablar por la cantidad de personas con diabetes, especialmente padres, con los que me relaciono y que opinan lo mismo. El solo hecho de contarlo tiene tintes terapéuticos y eso lo hemos podido comprobar a la hora de entrevistar a las personas que han colaborado en nuestro libro.

8.-¿Conocéis la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué os parece el proyecto? 

Pilar: Yo la acabo de conocer, pero todo lo que sean iniciativas para pacientes me parece interesante.

Montse: La conozco desde algún tiempo y participo siempre que puedo en nombre de “El día que todo cambió”. Espacios para dar voz al paciente son necesarios, y saber que hay profesionales sanitarios que la respaldan es un plus. Da la sensación de que las cosas están cambiando y eso es algo muy positivo.

¿Hay algo que no hayáis dicho aún y estéis deseando contarnos?

Pilar: Sí, queremos mayor contacto entre las instancias sanitarias y las educativas. Yo, personalmente me lo planteo como objetivo difícil de alcanzar, pero por el que no voy a dejar de luchar. Los niños con diabetes tipo 1 escolarizados necesitan atención. Esto es una realidad que se ignora. Soy maestra. Sé cómo sienten los niños,… y los nuestros (con diabetes) están abandonados.  Los protocolos no funcionan. Ellos, en la escuela, siguen siendo pacientes, y están solos. En la escuela siguen siendo niños con necesidad de supervisión.

Montse: Estoy totalmente de acuerdo con lo que ha dicho Pilar, personalmente he sufrido el desamparo de mi hija en la escuela y el sufrimiento que eso me supuso durante mucho tiempo. Además, me gustaría hablar la dificultad que tienen la mayoría de los padres de niños con diabetes tipo 1 para compatibilizar el trabajo con las atenciones y cuidados que el niño necesita en edad pediátrica. En la mayoría de los casos uno de los progenitores tiene que abandonar el puesto de trabajo para poder hacerse cargo de estos cuidados durante unos cuantos años, hasta que el niño obtiene la “autonomía” necesaria para ir “gestionando” la enfermedad. Los padres pierden toda oportunidad de promoción profesional y tras años fuera del mercado laboral les es muy difícil retomar este aspecto. Tengo que decir que no hay ayudas institucionales para “compensar” de alguna manera esta situación.

Para terminar, tanto Pilar como yo queremos agradeceros la oportunidad que nos habéis ofrecido de dar a conocer nuestro proyecto “El día que todo cambió” y hacer un poco más visibles las dificultades y necesidades de las personas con diabetes tipo 1, y las familias, cuando el debut se produce en la edad infantil. GRACIAS.

Muchas gracias a vosotras por compartir vuestra historia. Ha sido un placer leeros.

Post realizado por Oscar Romeu Bordas

@OneCuriousNurse