“No te limites a ir al trabajo y volver a casa al sofá a lamentar la mala suerte que has tenido por ser enfermo de artritis. Borra la palabra enfermo de tu mente” – Antonio Castro en #FFPaciente.

Nombre: Antonio Castro.

Visitar su página: El Motivo de Anto – Psoriasis & Arthritis.

Twitter: @elmotivodeanto.

Instagram: @elmotivodeanto.

 

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? 

Me llamo Antonio Castro, tengo 34 años, soy de Baena (Córdoba) y vivo desde hace mas de 4 años en Sofia, la capital de Bulgaria. Trabajo como ‘client specialist’ en una multinacional y me considero una persona FELIZ. Que no es fácil poder decirlo.

Tengo psoriasis desde los 15 años. Al principio el médico pensaba que era algo como irritación por no secar bien la parte trasera de mis orejas al ducharme. Pero finalmente la psoriasis se hizo visible a mas sitios de mi cuerpo, y el diagnostico fue claro.

He sido siempre una persona a la que no le ha importado tener los codos, rodillas y uñas marcadas con esas manchitas. Usaba mis cremas cuando me acordaba porque era muy reacio a los corticoides y ademas tenia la certeza de que al parar el tratamiento volverían a salir. Por lo cual, ponía muy poco interes. Hacia deporte, piscina, usaba mangas cortas y pantalones cortos. Nunca me he sentido intimidado por esto. Cosa que me alegra, porque la psoriasis supone un tabú y un estigma muy grande para muchos pacientes con respecto a verse ante los demás.

Hace dos años empece a notar síntomas que me hicieron alertarme un poco. Se me inflamo un dedo de la mano, tenia dolores al abrir y cerrar los dedos,… Estos dolores, si tenían algo de bueno, es que desaparecían tras unas semanas. Pero hace un año y medio me vi muy incapacitado. Mis rodillas estaban muy hinchadas (200ml de liquido extrajo mi medico de cada una de ellas), tenia dolores insoportables que prácticamente no me dejaban dormir, y al andar sentia como si dos cuchillos unieran la tibia con el peroné. Después de algunas pruebas… ARTRITIS REUMATOIDE. Recuerdo que dormía con un cojín entre las piernas que estaba frío de estar en el suelo. Cuando el cojín se calentaba por el calor interno de la rodilla, cogía otro que tenia al lado de la cama y este esperaba su recambio en el suelo de la habitación. Y así todas las noches.

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200ml de liquido extrajo mi medico de cada una de ellas.

Lo primero que hice fue irme a Google. Lo primero y lo peor. Porque no se si google selecciona lo peor de lo peor cuando uno busca alguna enfermedad, porque los casos que encontré eran artritis totalmente desformantes, en estados muy avanzados y que evidentemente me hicieron echarme las manos a la cabeza.

Mi traumatólogo me explicó en que consistía la enfermedad, y que era el reumatólogo quien debía ver mi caso y optar por alguno de los tratamientos actuales y ver cual se adaptaba a mi. Acudí a otro traumatólogo por lo privado. Siempre tendemos a comparar una segunda opinión cuando la primera no nos gusta por muy claro que lo estemos viendo delante de nosotros. Muy mala experiencia, que por respeto prefiero no contar.

Visite entonces, casi por casualidad, al Dr Caracuel (Cordoba). Un inmenso profesional, quien me dijo las cosas claras. Porque si algo tiene el doctor, es que habla claro. Y a mi eso me encanto. ‘Aquí hay esto Antonio, esto se llama artritis reumatoide’. Y había que tratarla.  Después de los análisis previos, empece con metotrexato. Con el que sigo hasta el momento sin ningún problema. Paso la analítica cada 3 meses para verificar que todo esta orden.

Recuerdo cuando salí de la consulta pensaba que iba a empezar un tratamiento que no iba a curarme. Es un poco contradictorio. Si te rompes una pierna, sigues los pasos para recuperarte… pero en este caso, el tratamiento era para mantenerme. Con 30 años duele.

Recuerdo que tuve el tratamiento en casa durante tres semanas, debía empezarlo un sábado (tomo 5 pastillas de metotrexato el sabado y 2 de acido folico el domingo). Tarde 3 sábados en empezarlo. Siempre ponía una excusa, a pesar de lo sumamente jodido que estaba. Mucho respeto, miedo… no lo se.

Convivir con la nueva patología no es facil. Pero ya lo tenia aceptado. Ya sabia que algo pasaba, así que no fue una sorpresa. Y aceptar que lo tienes, creo que es siempre el primer paso. Una vez hecho esto, puedes ver hacia donde vas. Nunca mejor dicho, ya empece a andar con mas seguridad. Y sin dolor.

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Pierna de Antonio tras tratamiento y mucho esfuerzo.

 

2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno?

Mis objetivos como paciente, son al mismo tiempo mis obligaciones. El papel del paciente, salvando las distancias, es tan o mas difícil que el del medico. Permitirme la comparación. El paciente no solo acepta su enfermedad, sino que debe convivir con ella. Y tenemos la obligación de seguir las pautas que nos marca el profesional. Como un trabajo. Sin excusas.

Yo, personalmente, a parte de ser paciente, quería ser paciente activo. Entiendo como tal, aquel paciente que se informa sobre su enfermedad, se responsabiliza de su autocuidado, es capaz de manejar sus cambios emocionales y colabora con los profesionales de la salud. En otras palabras ‘paciente inconformista’ en el sentido positivo de la expresión.

En mi caso, colaboro como socio de Accion Psoriasis desde hace dos años. Asociación sin ánimo de lucro, nacida en Barcelona, integrada por afectados de psoriasis, artritis psoriásica y familiares, y facilitan información y dan apoyo a los afectados para mejorar su calidad de vida.

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Antonio con compañeras de Acción Psoriasis en Barcelona.

Acción Psoriasis está asociada a Europso (Federation of European Psoriasis Associations) y a IFPA (International Federation of Psoriasis Associations).

Gracias a las personas asociadas en la lucha contra la psoriasis, es posible llevar a cabo esta tarea de información y divulgación. Destaco campañas que han transmitido un mensaje muy impactante a la poblacion. Besos por psoriasis o Aclárate psoriasis. Ambas dando a conocer la psoriasis como una enfermedad no contagiosa, de la que a veces poco se conoce.

Llegado este momento, me considero un paciente activo. A mi ser asi me da la vida.

 

3.- Háblanos sobre el proyecto ‘El motivo de Anto’, ¿De qué se trata? ¿Cuáles son sus objetivos?

El proyecto El Motivo de Anto empezó para dar salida y apoyo a mis propios pensamientos. Negativos y positivos. Fue una especie de motor que funcionaba a base de voluntad, como decía Einstein.

Llevaba bastante tiempo muy limitado, muy mermado e incapacitado. Había ganado peso. Físicamente mal. y mentalmente desanimado. Hablo en pasado pero con mucho respeto. Porque esto es día a día. Entonces decidí empezar a correr. ¿Habéis visto Forrest Gump? Pues así, no sabría deciros por qué. Vi a un chico con mi enfermedad, que también lo hacia (Alex). Y me decidí. Mis padres me decían que mejor andar. Yo incluso en lo mas sensato de mi, me decía que mejor andar, mi novia me decía que mejor bicicleta… Y yo pues corría. 1 km y 3 andaba… Y así…

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Me empece a sentir bien. Perdí peso. Mantuve dieta equilibrada. Y cree la pagina de Facebook ‘El Motivo de Anto’. Mi novia (Tzvetalia, es bulgara), invento el nombre.

Reconozco que no invite a nadie al principio. Ni yo mismo sabia que quería hacer con ella. Pero lo que si tenia claro, es que necesitaba contarle a otros pacientes, que después de estar sin poder andar (Tsvety tenia que vestirme y cortarme las uñas), había empezado a correr.

Me plantee seguir. Sin muchos retos que me agobiaran. Soy una persona calmada. Y ademas siempre te levantas mirándote las rodillas. Así que hacer proyectos a largo plazo me eran impensables.

En Diciembre, con un grupo de amigos decidimos correr la San Silvestre de Baena. Lo pasamos muy bien y fue una oportunidad mas de dar a conocer la psoriasis. En febrero hice mi primera carrera de 10 km en Pedro Abad y hace dos semanas termine mi primera media maraton en la ciudad bulgara de Pleven (21km). El ultimo kilometro lo hice llorando. Me acordaba de mi familia, del esfuerzo hasta llegar ahi, de los dias malos. Iba tan emocionado,.. ¡¡ Qué sensacion!!! Nunca la olvidaré.

Volviendo a mi pagina, que me voy por las ramas. El Motivo de Anto es un proyecto SIN ANIMO DE LUCRO y me gusta ponerlo en mayusculas, porque hoy en día la mayoría de las paginas y redes sociales sobre la psorasis se han convertido en el negocio mas lucrativo para algunos.

Únicamente intento transmitir sensaciones (buenas y malas), sobretodo reales. El día a día de la enfermedad. Reuniones de pacientes en diferentes partes del mundo. Hablo de mis progresos. Pongo algunas fotos. Informo de noticias relacionadas con el tema. Comparto información de medios contrastados.

Hago siempre mucho hincapié en acudir al medico antes de la automedicación. NUNCA doy consejos médicos a nadie. Planteo mis objetivos. Y mi objetivo principal, es motivar y ayudar a los demás.

La semana pasada recibí la camiseta firmada de la Asociación Deportiva San José, de Sevilla. Habían conocido mi caso y les había servido de motivación, de aliciente para afrontar el ultimo tramo de la temporada. Todos los jugadores habían firmado la camiseta y me la habían enviado. Fue un honor y una alegría inmensa.

Cuando mis amigos me preguntan por que hago esto me remito a la frase de Teresa Perales – 26 medallas juegos paralimpicos – ¿Y por que no? Ya nadie me dice nada mas.

He llegado a soportar a gente, compañeros de trabajo, en un arrebato de elocuencia sin igual, darme su versión sobre la psoriasis: ‘Venia a raiz del envenenamiento de mi sangre’. Cágate lorito,… la falta de informacíon es muy mala. Me echaron también de una piscina porque decían que estaba sangrando en el agua.

Nuevos retos. Tengo solo uno. Seguir bien. Ese es el principal. Mantenerme y sonreír.

En Octubre quiero hacer la maratón de Sofia. Y entre medias alguna carrerita durante el verano. Para el próximo mes de Mayo, del año que viene, me he planteado una ruta por los Balcanes en bicicleta para seguir demostrando que se puede y desde el rinconcito de mis redes sociales, continuar dando visibilidad a esta enfermedad. Lo de la ruta es algo que nadie sabe de momento. Así que aprovecho para decirlo.

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‘¿Y por qué no?’ – Antonio al terminar la media maratón de Pleven.

 

4.- ¿Colaboras en otros proyectos para dar visibilidad a la psoriasis y/o artritis psoriásica?

Siempre que alguien me llama, si es para una buena causa, ahí estoy. Y los que me conocen lo saben. Colaboro como he dicho con Acción Psoriasis de forma activa en las redes sociales, como socio con mi cuota anual, compartiendo y dando visibilidad a sus proyectos. Moviendo también información de otras asociaciones, como la Asociación de pacientes de Peru, que creó una chica que residió varios años en Barcelona y que hacen una labor increible con los pacientes de aquel pais.

Aquí en Bulgaria, hemos creado un grupo en Facebook de gente con psoriasis y artritis psoriasica y trato de ayudar con mi experiencia y mi testimonio en todo lo posible para seguir dando pasos hacia una normalización. Sobretodo en cuanto a los tabús que existen en la sociedad. A nivel medico no puedo hacer nada. Pero a nivel personal y humano, tengo mucho que aprender y que mostrar a los demás.

5.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

En mi caso SI. Creo que he tenido la suerte de dar con 2 excelentes profesionales. Como son el Dr. Lavskov (bg) y el Dr. Caracuel, y la verdad que tengo el apoyo, el conocimiento y la información que necesito.

Hay otros países, sobretodo Sudamérica, donde si seria urgente, una regulación que pudiera hacer llegar a los pacientes, los distintos tratamientos, e indicaciones necesarios para ser aplicados. Hay una cantidad tremenda de pacientes que no tienen acceso a los medicamentos necesarios, así como a la información imprescindible para tratar su enfermedad.

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Colaboro con Acción Psoriasis de forma activa en las redes sociales compartiendo y dando visibilidad a sus proyectos.

 

6.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

El papel del paciente es el de seguir las indicaciones de los doctores. Respetar lo que su medico le ha prescrito y el de tratar de adaptarse lo mejor posible a su enfermedad.

A veces, el papel del paciente, es nunca mejor dicho, el de ser paciente. Todos conocemos las largas listas de espera que en ocasiones nos vemos obligados a esperar. Para la realizacion de cualquier prueba medica.

En este sentido, si sería bueno activar más a los pacientes. Dar mas cercania al enfermo. Aunque no es mi caso, hay que decir también que hay pacientes de psoriasis que desarrollan ciertos miedos, nerviosismo, ansiedad, antipatia y falta de integracion social, motivados de manera negativa por su enfermedad.

Seria una utopia, conseguir una atención TAMDEM, que atendiera fisica y mentalmente al paciente. Esto ya se esta llevando a cabo en Acción Psoriasis. Y seria magnifico si se pudiera hacer a nivel publico también. Seria un plus de autoestima, de autoconocimiento, de aceptación y de motivación para el paciente.

Yo siempre defiendo el papel del medico. Considero al medico como un semidios. Alguien capaz de reparar una maquina tan perfecta como es el cuerpo humano. En esta idea del sistema TAMDEM, la implicación debería partir de mas arriba, y promover de un sistema que pudiera combinar reumatologo con psicología por ejemplo. Actualmente no es posible, y los médicos tratan de atender a los pacientes de la mejor manera posible y adaptándose al tiempo y medios que tienen.

  

7.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar de psoriasis y/o artritis psoriásica?

Primero, no mirar muchos buscadores de internet. No sacar información y conclusiones erróneas. No dar ninguna respuesta por definitiva. No comparar tu caso con los demás. No aplicarte la crema que al hijo de tu vecina le ‘ha curado la psoriasis’. Tratar de enfocar bien donde va a coger información. Contrastar la veracidad de la misma.

En mi caso, recomiendo por supuesto acudir a asociaciones de apoyo a pacientes. Tener siempre en orden tu autocuidado. Saber cuando te toca la crema, o la pastilla, etc…

Hay muchos libros también de autoayuda, el ultimo que he leído fue el de Gabril Gascón, un periodista deportivo que nos dejó en 2016 y que luchó contra la artritis reumatoide por más de 20 años. Quiero comprar también el de Ramon Arroyo, luchador contra la EM y que debe de ser un chute de motivación asegurado.

Otra recurso gratuito y tremendamente efectivo es el deporte. Algo que en mi opinion debe ir unido al paciente de artritis. Si no corres andas, si no andas juegas al ping pong, pero haz algo. No te limites a ir al trabajo y volver a casa al sofá a lamentar la mala suerte que has tenido por ser enfermo de artritis. Borra la palabra enfermo de tu mente. También en este caso, como siempre, recurrir a un profesional. Muy importante consultar con un licenciado en INEF que pueda llevarte tu entrenamiento, o tu dieta si necesitas. Sobretodo al principio, el rodaje, etc… Siempre en los gimnasios se pueden encontrar profesionales de este tipo que te van a ayudar a dar esos primeros pasos, que son siempre los mas complicados. El arranque.

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Otra recurso gratuito y tremendamente efectivo es el deporte (…) Si no corres andas, si no andas juegas al ping pong, pero haz algo.

Conocer otros casos de gente en la misma situación es muy importante. Saber que no eres el único. Sentir apoyo de los demás. Pero al mismo tiempo evitar los grupos de ‘autolamentacion’ porque si no acabamos llorando todos. Y es que en facebook, por ejemplo, puedes encontrar grupos que ayudan a mucha gente, pero otros que se han convertido en un valle de lagrimas por la psorasis. Entiendo todas las posturas, pero no creo que la segunda, pueda ayudar a nadie. Quizás suene frío. Pero a veces necesitamos esa palmada en la espalda para espabilar.

7.-¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?  

Por supuesto es muy beneficio compartir experiencia sobre la salud. Hablar abiertamente sobre tu enfermedad y escuchar la enfermedad del otro. Pero teniendo en cuenta que ninguno de los dos somos médicos.

Estoy totalmente en contra de la gente que aconseja a otras con total certeza de la fiabilidad absoluta de su opinión. Sin tener ningún conocimiento medico. Es cierto que la experiencia con la enfermedad aporta muchos conocimientos, pero … pies en el suelo a la hora de aconsejar. Mi consejo es siempre acudir a un dermatologo / reumatologo.

8.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?   

Me encanta lo de un paciente informado es un paciente con mejor salud. Para cualquier ámbito de la vida, bien informados, seremos mejores.

Conoci la iniciativa hace poco en twitter y valoro muchísimo la labor a la hora de tratar de conseguir pacientes mejor informados y facilitar la interacción entre los pacientes activos y los profesionales de la salud – en especial enfermeros/as-. Asi como simplificar el acceso a la información de salud acreditada en Internet.

Adoro el que tengan en cuenta el favor motivación. Es el que mueve El Motivo de Anto. Un factor determinante a la hora de dotar a los pacientes de herramientas que puedan acompañarles durante las distintas fases de su proceso de salud-enfermedad.

 

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?  

Muchas cosas, pero me las sigo guardando. A veces uno debe quedarse cositas para si mismo.

Si me gustaría agradecer a mi familia, amigos y doctores el apoyo que recibo de ellos. ¡Qué factor tan importante este también! Gracias a FFPaciente por dejarme hablar de El Motivo de Anto, y deciros que el motivo es de todos/as. Que la mente no firme cheques que nuestro cuerpo no puede pagar, pero que no seamos espectadores de nuestra enfermedad, sino los dueños de ella. En definitiva, pacientes activos.

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Antonio con su familia, un gran apoyo.

No tenemos palabras para agradecer lo suficiente que Antonio haya decidido compartir su experiencia de motivación y superación con nosotros. Os dejamos, no con una recomendación musical de Antonio, sino con una película: ‘100 metros’. 

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