Una familia es una unidad social compuesta por personas unidas por parentesco o por relaciones de afecto, teniendo un proyecto de vida en común. Es un recurso de nuestra sociedad para el mantenimiento de la salud y la prevención de la salud que, ante un diagnóstico como la diabetes, exige modificaciones en los hábitos de vida saludable que pueden afectar a la unidad familiar.
La adherencia al tratamiento, el ajuste de la alimentación, actividad física, vigilancia de la piel, etc. exige un apoyo importante del grupo familiar para vigilar en la toma de decisiones y en la ejecución de las acciones adecuadas. La familia es sostén importante para el paciente diabético, creando una red social de apoyo. No obstante, el primer recurso es la propia persona con diabetes que debe enfrentarse a la aparición de problemas propios de la vida cotidiana y diferentes experiencias durante la vida. Lo importante es tener las herramientas adecuadas para resolverlos y el apoyo familiar es esencial en este proceso.
La experiencia de vivir con la diabetes y las exigencias derivadas del manejo de la enfermedad pueden incidir negativamente en la calidad de vida de los pacientes y su familia. Las características individuales de la persona diabética como las aptitudes para el manejo de determinadas situaciones, el nivel de motivación, el grado de ansiedad, etc., son elementos importantes a valorar.
La calidad de vida y el bienestar emocional de las personas con diabetes y sus familiares, experimentan altos niveles de estrés y el impacto psicosocial de la diabetes alcanza también a los familiares según un reciente estudio sobre estrés emocional y calidad de vida en personas con diabetes y sus familiares. En consecuencia, la atención a la diabetes requiere un abordaje integral que complete tanto los aspectos biomédicos como los psicosociales.
Evidencia científica es esencial para ofrecer cuidados de calidad. La educación para la salud es un eslabón importante a trabajar junto con los pacientes diabéticos y familias, pero la experiencia de una madre o un padre cuando uno de sus hijos tiene diabetes, no se encuentra en los libros. Por ese motivo, os presento a Beatriz Solas Gómez, madre de Mario que nos cuenta su experiencia familiar con la diabetes.
Si miramos en el entorno familiar, tener un hijo con diabetes supongo que provocará un cambio importante en la unidad familiar ¿cómo se recibió la noticia?
Fue un golpe duro, yo llevaba con la mosca detrás de la oreja unos días. Mario tenía solo dos años y comenzó a beber mucha agua, estábamos en el mes de junio y en principio pensé que era por el calor, pero cuando comenzó orinar el doble o triple de lo que bebía me mosqueé, así que decidí hacerle una prueba de orina, he de reconocer que lo tengo fácil porque soy enfermera y con una tira reactiva tuve rápidamente la respuesta: Mario era diabético.
Fue horrible, no podía parar de llorar, le miraba ahí tumbado en la cama del hospital con su pequeño bracito entablillado para que no se le fuese la vía y no podía parar de pensar los pinchazos que iba a tener que soportar mi hijo a lo largo de toda su vida.
Mi familia estaba perdida, ¿cómo podía ser?, el niño estaba bien, no tenemos antecedentes de diabetes tipo I, ¿de quién era culpa?, ¿por qué? Mi marido comenzó a decir que era por su culpa porque su abuela era diabética tipo II y se lo había trasmitido él por herencia y por más que yo le decía que eso no era así, no tenía consuelo. Los abuelos estaban allí con actitud expectante, esperando que alguien les dijera que se iba a curar, en fin… cuando sabes que tu hijo es diabético tampoco te esperas el cuidado que eso conlleva, la mayoría de la gente, desde el desconocimiento te dice “anda, entonces no podrá tomar cosas con azúcar y ya está·… si solo fuera eso.
Yo tuve la gran ventaja de ser enfermera, ayudé a mi marido para que aprendiera todos los cuidados, manejé casi desde el día uno las raciones y los pinchazos, reconozco que eso fue durísimo porque que tu hijo con su media lengua de dos años lo primero que te diga al abrir los ojos por la mañana sea “Pinchar no, por favor” te parte el alma, pero bueno los niños son más fuertes de lo que pensamos y al final lo convertimos en un juego, yo le pinchaba a él y el después hacía que pinchaba a todos sus peluches porque todos eran diabéticos. Tuve una gran desventaja, conozco todas las consecuencias de la diabetes a largo plazo en un paciente mal controlado y eso ha provocado que haya sido un poco obsesiva por un buen control.
¿Cómo ha sido la actitud familiar frente a la diabetes de tu hijo?
Los abuelos y tíos tenían miedo de quedarse solos con él porque les aterraba la idea que tuviese un bajón de azúcar, aunque con el tiempo han ido aprendiendo a manejar distintas situaciones y a vivir con esta enfermedad que tiene Mario. Otros miembros de la familia opinaban que había que “premiarle” de alguna manera, darle más caprichos, por lo que le había pasado. Pero mi marido y yo pensábamos que eso no era beneficioso para Mario y conseguimos eliminar esas intenciones.
Desde el punto de vista como madre, ¿qué recomendaciones le darías a una familia donde uno de sus miembros fuera a tener diabetes?
En el hospital tienes el apoyo de los endocrinos y del enfermero educador de diabetes. De verdad, creo que hay que aprovechar esas dos figuras, comunicarles todas las dudas, miedos y sentimientos, ellos seguro que apoyarán con todos sus conocimientos y experiencia.
Nosotros somos miembros de la asociación de diabetes de Madrid. Viene muy bien conocer gente con tu mismo problema, realizan muchas actividades como reuniones educativas, convivencias con los niños, que de verdad son enriquecedoras tanto para los padres, ya que sirve de desahogo y para obtener más conocimientos, y para los niños, que ven que no son los únicos que se tiene que hacer el test de glucemia, pincharse insulina, pesarse la comida y un largo etc.
Y hablar. Hablar con personas que hayan pasado por lo mismo que tú, ayuda, no se ven las cosas cuando llevas unos años conviviendo con la diabetes que al principio.
Mario tiene 15 años ya, hemos normalizado totalmente nuestra vida, la diabetes vive con nosotros, pero ya no vivimos para la diabetes, que era lo que nos pasaba al principio. Creo que no lo hemos hecho mal del todo porque tenemos un hijo sano, feliz y responsable con su enfermedad.
Sé que a Mario ha iniciado un nuevo tratamiento con la «bomba de insulina». ¿Has notado un cambio en la calidad de vida? ¿Es mejor o peor para él? ¿Hace actividades que antes no hacía? ¿Cómo ha mejorado su vida?
Le pusieron la bomba en el mes de Marzo, yo me había informado mucho sobre ella y hacía tiempo que le había dicho a Mario que estaría bien que se la pusiera. Al principio Mario no quería, le echaba para atrás la idea de llevar un dispositivo externo siempre conectado a él. Cuando vino el verano anterior del campamento de diabéticos, se lo había visto a muchos de sus amigos y vino convencido de que lo quería.
La verdad es que su vida ha mejorado mucho en cuanto a calidad y seguridad, el control es mucho más minucioso lo que hace que las glucemias estén mucho más controladas, no está sujeto a horarios estrictos como antes, ya no tenemos que estar dependiendo de sus horas de comida cuando salimos por ahí, todo es más relajado; el manejo de la bomba es sencillo, cualquier persona que maneje un móvil lo domina enseguida. Y sobre todo que Mario está muy contento, puede quedar con sus amigos y merendar o comer con ellos sin supeditar a los demás a sus horarios. El primer día que iba a ir a clase después de ponerse la bomba me dijo: «¡Mamá!, ¿eres consciente de que por primera vez en toda mi vida voy a poder almorzar en el patio con mis amigos?, su sonrisa lo decía todo, él siempre almorzaba a las 10.30h le pillara donde le pillara. Parece una tontería pero pequeños detalles como este para él son un mundo.
Durante todos estos años, ¿te has encontrado con familias que estuvieran con la misma situación que la vuestra? ¿te ha servido de algo conectar con ellos?
Donde más coincides con otras familias que tienen un hijo con diabetes es en la consulta del endocrino, allí siempre intercambias experiencias e información, y la verdad viene bien. También en el colegio hay varios niños con diabetes, las madres hablamos de vez en cuando, ves otros puntos de vista y eso creo que es enriquecedor porque te das cuenta de que hay distintas maneras de abordar la diabetes, me refiero a que cada familia es un mundo y que cada una con sus recursos busca siempre que sus hijos tengan una buena calidad de vida buscando su salud.
Al principio también frecuentábamos bastante la Asociación de Diabetes, cuando era más pequeño, allí te dan mucho apoyo y puedes hablar con muchos padres, viene muy bien. Según fué creciendo era el quien iba, sobre todo al campamento de verano y era Mario quien convivía con chic@s con diabetes y compartían experiencias, que también resulta muy positivo.
Beatriz Solas Gómez. Enfermera y madre de Mario.
Medir la experiencia y la percepción global de los pacientes y cuidadores en niveles de calidad, atención, comprensión y cuidados percibidos, nos ayudará a conocer aspectos como que el paciente se pueda sentir escuchado, adaptar el lenguaje para facilitar la comprensión del problema, o aportar la información que el paciente solicita. Potenciar habilidades de comunicación como la escucha activa y la empatía favorecerán no sólo una buena experiencia en el paciente, sino mejor adherencia al tratamiento y autocuidados.
