Ser Cuidador: Es amor. Es dolor. Es soledad. Es aislamiento. Es cansancio. Es culpabilidad. Diario de un Cuidador en #FFPaciente.

 

Nombre: Pablo A. Barredo

Visita su iniciativa: Fundación Diario de un Cuidador.

Twitter: @Diario1Cuidador 

 

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?

Me llamo Pablo. Tengo 42 años. Estoy en paro. Soy Presidente/Fundador y Director de la ‘Fundación Diario De Un Cuidador’. He sido cuidador familiar y profesional de distintas demencias. Tengo una Hepatitis C que contraje con una transfusión que me realizaron cuando me operaron, a la edad de cinco años, a corazón abierto de una CIA (comunicación inter auricular) y una estenosis pulmonar (1980). Mi profesión es la comunicación y el arte audiovisual. Me convertí en cuidador el 14 de abril de 2013.

 

2.- ¿Qué ha supuesto para ti ser cuidador?

Mucho. Todo. Dejar atrás parte de quién era. Perder mi identidad, inocencia y cantidad de sueños e ilusiones. Infinidad de lágrimas (rara vez lloro). Acabar muchas noches en el suelo sintiéndome vencido y derrotado. Aprender paciencia y a perdonarme por perderla. Es una montaña rusa de emociones. Es una experiencia que marca un antes y un después en la vida de cualquier ser humano.

También ha supuesto una gran realización personal, un brutal aprendizaje y una lección de camino de las que te cambian la escala de valores para siempre. Es una de esas situaciones que has de vivir en primera persona para comprender, de verdad, lo que supone.

Es amor. Es dolor. Es soledad. Es aislamiento. Es cansancio. Es renunciar voluntariamente, o no, a una vida libre propia con todo lo que ello conlleva. Es culpabilidad. Es vivir un proceso de duelo constante. Es ver alejarse a los que considerabas amigos. Es vivir conflictos familiares. Es aprovechar cada segundo, cada beso, cada palabra coherente, cada mirada, cada caricia, cada instante bueno para disfrutar de ellos. Es ver a la persona que más quieres irse desvaneciendo día tras día siendo consciente de que no puedes hacer nada para detener su avance. Es duro. Muy duro.

 

3.- ¿Qué hay después de la muerte de esa persona a la que has cuidado durante tantos años?

Cada persona es un mundo. Cada paciente también. Como lo es cada cuidadora y cuidador. El después es un proceso muy personal, muy íntimo, muy distinto para cada uno de nosotros aunque como elemento común tengamos un duelo qué afrontar que variará en tiempos según el individuo. Como Pablo, un ex cuidador más de los millones que hay y habrán en el planeta, supuso creer estar preparado para el después y encontrarme con que no lo estaba. En mi caso, sufrí más las consecuencias del desgaste físico y emocional por ser cuidador 24 horas al día que por la pérdida en sí. Fueron tres años muy complejos de gestionar. Pero repito que cada ser humano es un universo y lo vive de forma diferente.

Muchos no son capaces de volver a reconstruir sus vidas. Se les abandona en un limbo burocrático y social, sin reconocimientos ni prestaciones que hayan sido creadas para nosotros específicamente. Soy el primero en haber sacado a la luz a la figura del ex cuidador y a hablar de sus carencias y necesidades. ¿Y qué hay después? Pues algunos sentimientos comunes iniciales como: absoluto vacío, abandono social y gubernamental, miedo, olvido, exclusión, aislamiento, depresión y tener que volver a encontrarnos con nosotros mismos. Fallecido el enfermo nadie se acuerda de quien ha cuidado. Me resulta una violación de los derechos humanos, lo mismo que no incluir su figura en un ‘Plan Nacional de Demencias’. Eso dice mucho incluso del mismo sector de las demencias.


4.- ¿Cómo surgió la idea de crear ‘Diario de un Cuidador’? ¿Cuáles son sus objetivos?

He contestado muchísimas veces a esta pregunta y me gustaría hacerlo de otra manera. ’Diario De Un Cuidador’, el blog, nació por sí mismo desde una inocencia que ahora añoro. Nunca lo hizo desde una necesidad de desahogarme y menos desde el exhibicionismo. Era un rinconcito anónimo en el vasto universo de internet en el que dejar constancia de un recorrido particular en primera persona. Después como una chispa surgió la idea de‘Diario De Un Cuidador’, el libro, y de necesitar crear esa obra que me hubiera gustado que existiera cuando comencé mi andadura como cuidador. Ese libro no lo escribí yo. Yo solo fui un mero instrumento. Nunca podría repetir algo así. No me reconozco ya en él. Cuando perdimos a mi madre, quise apostar por establecer una organización sin ánimo de lucro que luchara por los cuidadores y ex cuidadores que les acompañara a lo largo del proceso: desde la llegada del diagnostico hasta el después. ‘Diario De Un Cuidador’ me escogió a mí, no al revés.

 

5.- ¿Qué otros proyectos o iniciativas has llevado a cabo para visibilizar o mejorar los derechos de los cuidadores?

‘Diario De Un Cuidador’ de por sí ha sido un instrumento constante de visibilización y acciones de concienciación. Hemos iluminado Cibeles de morado tres años consecutivos la noche previa al ‘Día Mundial del Alzheimer’, organizado charlas, jornadas y congresos. Hemos lanzado una petición en change.org (change.org/olvidados). Nos hemos reunido con miembros de todos los partidos politicos y diversas organizaciones para apoyar e impulsar el que sería el primer ‘Plan Nacional de Demencias’ de la historia mundial que incluyera a la figura del ex cuidador también. Hemos estado en el congreso en jornadas de trabajo con principales grupos politicos. Hemos creado un sello de concienciación y sensibilización para los comercios de barrio de toda la vida en Barcelona con el Ayuntamiento de Barcelona. ‘Diario De Un Cuidador’ ha sido la mejor campaña de concienciación social de la historia de las demencias de este país.

Hemos logrado abrir mucho camino. Ojalá las organizaciones de Iberoamérica me hicieran su Director de Comunicación. Les aportaría mucha renovación, si confiaran en mí podríamos hacer cosas espectaculares juntos. Yo estoy donde estoy porque quienes cuidan me han colocado ahí. Y muchos en altos puestos tiende a olvidar que la base de su pirámide son los cuidadores. Y con cerca de 600.000 asociados y los 14 millones de personas que movemos en redes más nuestro medio millón aproximado con los que contamos entre nuestras plataformas, no pueden ignorarte durante mucho tiempo. Actualmente, estamos trabajando enfocados en zonas rurales y cuidadores en riesgo de exclusión social. Y seguimos empujando para que ese ‘Plan Nacional de Demencias’ incluya a ex cuidadores. No hacerlo es un delito de discriminación en toda regla, denunciable ante el Comité Internacional de los Derechos Humanos.

 

6.-  ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Pienso que una gran mayoría del sistema sanitario cada vez está buscando una mayor implicación. España es junto a Japón el país con mayor tasa y expectativas de envejecimiento. El SNS si está muy sensibilizado con nuestra figura aunque siempre podría ser mayor. Por pedir más que no quede. La pandemia del siglo XXI llamada ‘demencias’ ya es una realidad. Pero me encantaría ver una formación básica obligatoria diseñada para todos los miembros del sector de la sanidad (desde abajo hasta arriba) sobre cómo tratar con un afectado de demencia y su cuidador/a. No puedes visitar a un enfermo que no sabe ni dónde está y no dejar pasar a su cuidador quién es quien mejor te puede orientar y evitar el estrés del afectado.

Eso es lo que la Fundación busca: unir colectivos, generar sinergías y colaboraciones que ayuden a terceros, sumar distintos sectores de la sanidad, colectivos, otras instituciones , empresas, y compañeras y compañeros de distintos campos para generar juntos más y lograr mejorar juntos la calidad de vida de millones de pacientes, cuidadores y ex cuidadores. Necesitamos ayuda. No palmadas en la espalda. Manos que se impliquen. Gente que se levante de la comodidad de sus sofás y que salgan a la calle junto a nosotros. Muchos cuidadores se sienten que no pueden hablar claramente con los especialistas, que algunos no les prestan atención, ni les miran a la cara y los tratan como números sin ningún tipo de empatía.

Los ancianos, enfermos o no, los niños, los colectivos más vulnerables de la sociedad deberían contar con leyes que les protegieran al máximo. De nuevo el pero, hay muchísimos profesionales también con una vocación, un trato y un amor dignos de reconocimiento. El SNS se tiene que preparar ante lo que se nos viene encima: un tsunami de demencias que hasta ahora nos es imposible frenar. Levantemos muros de contención unidos y reclamemos más inversión en investigación y servicios.

 

7.- ¿Cuál crees que es el papel del cuidador en el SNS? ¿Cuál debería ser?

De entrada, deseo recalcar que no soy un profesional sanitario, he sido paciente y cuidador tan solo. Si tengo que dar una visión general basada en experiencias propias y que han sido compartidas conmigo, existen grandes profesionales sanitarios que tienen un trato hacia ellos exquisito. Y otros, que deberían trabajar la humanización y el trato tanto al propio cuidador como al enfermo. El sistema sanitario, como sistema, tiene que actualizar ciertos protocolos a nivel nacional en los que se tenga en cuenta, valore y se dé preferencia al cuidador y por tanto al paciente, por ser el cuidador la persona que más conoce el estado del anterior y quien más información puede proporcionar al especialista. Al cuidador se le debe considerar como una extensión en el hogar del sistema sanitario. No olvidemos, por último, que ante ciertas patologías, el cuidador llega a saber más que el propio profesional sobre el estado del enfermo y es a su vez su interlocutor social y representante.

 

8.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a personas que se han convertido en cuidadores?

Sin duda alguna les pido que no cuiden desde la soledad y el aislamiento. Que no tengan vergüenza, ni sientan culpa alguna. Somos humanos y lo hacemos lo mejor que sabemos a la par que vamos aprendiendo a medida que transcurre el tiempo. Que acudan a las asociaciones de familiares u organizaciones del sector de la enfermedad a la que se enfrentan y pregunten. Que se acerquen a ellas. Nosotras estamos aquí para tenderles la mano y acompañarles. Hablamos el mismo idioma. Querer cuidar en solitario es un gran riesgo para la salud del cuidador (nosotras y nosotros) y por consecuencia de nuestros afectados.

 

9.- ¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Más que beneficioso me parece absolutamente imprescindible y necesario ese intercambio de información. Los pacientes, los cuidadores, los seres humanos, necesitamos comunicar, expresar y compartir. Nos ayuda a no aislarnos, a no sentir que somos los únicos pasando por una experiencia más o menos dura, a unirnos, a encontrar apoyo y compresión. Y también es básico para ayudar a los profesionales de la salud a aprender más sobre nosotros y nuestras patologías.

 

10.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

La conozco muy bien. Nos conocemos y sabéis que tenéis todo mi apoyo, cariño, admiración y respeto. Me parece un proyecto impresionante que me gustaría ver crecer hasta convertirse en un ejemplo de referencia en el sector de la salud. Me gustaría que mucha gente conociera la gran familia que hay detrás de vuestro proyecto y el cariño y mimo con el que lo cuidáis. Gracias por darle visibilidad a los pacientes, a las enfermedades y a la inclusión social.  

 

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

 Como Pablo (y no como Presidente de la Fundación Diario De Un Cuidador’) puedo añadir un par de cosas:

 Nunca he buscado reconocimientos, ni protagonismos. Soy comunicador, artista y activista en ese orden. Soy consciente de que soy anónimo hasta cierto punto. Y me molesta que la gente confunda lo complicado que resulta tirar adelante una fundación y los dolores de cabeza que me producen nuestras limitaciones de recursos, con estar quemado o hundido. Soy realista. He acostumbrado a la gente a no valorar mi trabajo. Hasta hacerse socio de la fundación es gratis de por vida, porque para mí representa apoyar un movimiento.

En abril hará 10 años desde que entré en el mundo de las demencias. Y en lugar de verme como alguien que podría sumar algunos me lo ponen difícil porque mi figura incomoda. ¿Cuántos han creado ONGs con todos sus ahorros hasta quedarse en la calle por la causa? Yo. Esa es lucha  y vocación verdadera. Todo resulta más fácil cuando alguien pone el dinero,  el centro y logras cobrar un sueldo ético. Toda mi admiración a los que se están dejando en realidad la piel, los que están día a día conviviendo con dicha realidad: centros de día, asociaciones de familiares, psicólogos, neuropsicólos, neurólogos, geriatras, trabajadores sociales, terapeutas, auxiliares y demás. Ellos sí que se desviven. Os merecéis todo nuestro agradecimiento pues también sois cuidadoras/es.

12 thoughts on “Ser Cuidador: Es amor. Es dolor. Es soledad. Es aislamiento. Es cansancio. Es culpabilidad. Diario de un Cuidador en #FFPaciente.

viviana3 semanas ago,

Querido Pablo Barredo,impecable mensaje.Me adhiero a tus palabras en un todo,cuanta verdad .Como ex cuidadora de mi madre también desde Argentina se tendría que luchar por la misma causa .Como bien has dicho,cuidadores y cuidadoras viviendo en esa soledad,porque las personas se alejan y cuanta verdad también al decir que un cuidador/cuidadora es la persona que mas sabe y conoce al enfermo.La vida nos pone a prueba cuando nos toca pasar una situación tan dura,difícil,y triste cuando tenemos a un ser amado con Alzheimer.Todos los días se vive el duelo hasta que esta maldita y destructiva enfermedad se los lleva de nuestro lado pero también quiero agregar que a pesar del dolor y lo difícil de sobrellevar la situación nunca se esta preparado para la perdida.Querido Pablo te admiro.Abrazo fraternal desde Argentina

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Pablo A. Barredo1 semana ago,

Gracias querida Viviana. En Argentina tenéis la Asociación de Alzheimer ALMA. Su presidenta es ahora presidenta también de Alzheimer Iberoamérica. Es un amor de persona y la Asociación a nivel de trabajo es una de las mejores del mundo. Te recomiendo ponerte en contacto con ellos de mi parte si necesitas ayuda. Te mando un beso y luchemos juntos y unidos siempre!

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Jesus Navarro3 semanas ago,

👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏

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Milagros Prats3 semanas ago,

Excelente entrevista! Lo que responde Pablo siempre lo espero… Es admirable! Vivo en República Dominicana donde apenas existe una Asociación de Alzheimer ni grupos de apoyo ni nada! Tuve el honor de conocer a Pablo en una charla auspiciada por la asociación… Gracias Pablo por recomendarme a la Dra Acosta, Dios te siga ayudando y bendiciendo 🙌💪

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Pablo A. Barredo1 semana ago,

Milagros… recuerdo esa charla y tengo un amor enorme hacia vuestro país y su gente. Este año me hubiera gustado poder asisitir al congreso que tenía lugar ahí. Ojalá podamos volver a coincidir. La Dra. Acosta es una profesional enorme y una bellísima persona. Espero que estés bien. Besos.

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Elena2 semanas ago,

Me encanto <3 Yo soy cuidadora con tan solo 3 años y medio y si es muy cierto lo que expresas ser cuidador es: Amor. Dolor. Soledad. Aislamiento. Cansancio. Culpabilidad.

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Pablo A. Barredo1 semana ago,

Elena… admirable vuestra lucha. La de las y los que estáis cuidando. Tres años y medio ya es un buen recorrido lleno de millones de momentos de todo tipo. Te mando un beso y mucha fuerza.

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María José2 semanas ago,

Excelente entrevista fácil de comprender los sentimientos y el papel de un cuidador. Gracias Pablo

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Pablo A. Barredo1 semana ago,

Muchísimas gracias María José por tus palabras. Te mando un gran abrazo desde La Rioja.

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María Berdayes2 semanas ago,

Pablo, has conseguido “sintetizar” y hacer visibles en pocas palabras muchísimos puntos clave respecto a la figura del cuidador.
Mi experiencia abarca tanto la parte profesional, por ser auxiliar sociosanitaro como la personal en la que he intentado hacerlo lo mejor que pude, con mi experiencia gracias a mi trabajo pero con un sinfín de sentimientos, de sufrimiento y ante todo de lucha continua, una lucha que por dura que fuera llevé hasta el final, básicamente porque nos necesitan (tal vez más que a nadie) y por el respeto y la “deuda” moral que sientes hacia tus seres queridos.
“¿Se ha cerrado una etapa en mi vida?”, la respuesta es no, todavía queda mucho camino por recorrer tanto profesional como personalmente.
Ha sido todo un placer leer esta entrevista y conocer un poco de ti y de tus proyectos.
Mucha suerte y ánimo;
Saludos.

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Pablo A. Barredo1 semana ago,

María, gracias por tus palabras. Admirables las tuyas. Las y los auxiliares necesitáis mucha más visibilidad y reconocimiento. Porque las y los auxiliares son también cuidadoras y cuidadores. Gracias por seguir en la lucha. Cuántos más seamos, mejor. Esto va a ir a más por desgracia.

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