Los registros de mi piel

El pasado jueves 5 de octubre tuvo lugar en Granada la jornada “Los Registros de mi Piel”, que se presentó en la Escuela Andaluza de Salud Pública de la mano de Psoriasis en Red y del Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades (FICAE). Esta interesante iniciativa, en la que FFPaciente ha colaborado, trata de acercar tanto a los pacientes como a profesionales y usuarios del Sistema de Salud la realidad de la psoriasis y la artritis psoriásica a través del cine. Los cinco cortometrajes proyectados reflejaban diversas maneras de vivir y sentir la enfermedad, dando a conocer las diferentes realidades de aquellos que sufren dicha dolencia y cómo se desenvuelven, conviven y aceptan (o no) la patología, así como el modo en que la viven también sus personas más allegadas (familiares, amigos…).

Tuve el placer de dar mi punto de vista como enfermero en una mesa de lujo, acompañado de mi compañera de FFPaciente y presidenta de Psoriasis en Red Celia Marín, que presentó la jornada junto a Pepe Millares, codirector de FICAE, quien nos dio a conocer el festival y el cine como una herramienta innovadora para visibilizar las enfermedades y las vidas de quienes las padecen.

Ricard Mamblona, codirector de FICAE, moderó a los asistentes. Hay que destacar la aportación de Mª Ángeles Prieto, directora de la Escuela de Pacientes de la Escuela Andaluza de Salud Pública, que hizo hincapié en la importancia del apoyo entre iguales para eliminar miedos y trabajar sobre la soledad. No abordar estos problemas puede dar lugar al empeoramiento de la salud mental y la no aceptación de la enfermedad, como pudo verse en los cortometrajes, donde la dificultad en la gestión de las emociones acarreaba graves consecuencias como el aislamiento, la depresión e incluso la autolesión.

Celia Marín resaltó el cine como un magnífico vehículo para reflejar la realidad de quienes padecen esta enfermedad y cómo hasta ahora el medio cinematográfico no había mostrado la psoriasis y sus consecuencias en el enfermo y su entorno. También habló de desmitificar la palabra “enfermedad” y de aprender a convivir con ella, lo que llevó a un interesante coloquio entre los participantes.

José Carlos Ruiz puso voz a la parte médica de la mesa como dermatólogo y responsable de la Unidad de Psoriasis del Hospital del Parque Tecnológico de la Salud de Granada. Fue interesante su opinión sobre los buenos frutos que daban sus sesiones grupales de pacientes para fomentar la autoapertura. También destacó que hay temas complicados de abordar, como la sexualidad en la psoriasis, que a pesar de ser un aspecto muy importante no se abordaba con naturalidad. Así mismo, habló sobre las limitaciones a las que se veían sometidos los profesionales debido a la falta de recursos como personal y tiempo y que pueden influir en la relación profesional-paciente: esta circunstancia conlleva la limitación de la confianza, la imagen que tienen del profesional y, por tanto, una mayor dificultad de éste en el abordaje de las dimensiones psicológica y social de los pacientes.

En esta última parcela se centró un servidor. Como enfermero enfaticé lo importante que es profundizar en las esferas psicológica y social, más allá del aspecto biológico de la enfermedad como a muchos profesionales sanitarios nos han enseñado mayormente. Trabajar de este modo se traduce en una relación terapéutica bien gestionada, dando lugar a la escucha activa y a la empatía. Ambas son esenciales para construir la confianza necesaria en la lucha contra la soledad y en promover la autoapertura del paciente. A su vez esto nos ayudará a comprender la diversidad de contextos que existen en torno a la enfermedad.

Entre los asistentes del público se comentó la necesidad de difundir iniciativas tan interesantes como ésta fuera del mundo 2.0 y llevarlas al ámbito educativo (escuelas, institutos y universidades), ya que el conocimiento de estas realidades ayuda a evitar el rechazo y la marginación de quien sufre una enfermedad crónica. En esta línea José Carlos recordó que a través de nuestra piel se establece la primera toma de contacto con el otro y que, por lo tanto, las alteraciones cutáneas hacen a la persona afectada más susceptible de ser estigmatizada.

En definitiva, la jornada resultó muy reveladora. La emisión de los cortometrajes y la mesa de debate que se abrió después ofrecieron una visión completa de todas las dimensiones de la enfermedad y dando voz a los pacientes a través del cine, que se reafirma como una herramienta innovadora en este ámbito.

 

Javier Pertíñez Moreno
Enfermero de la Unidad de Cuidados Paliativos del
Hospital Universitario Santa Cristina de Madrid

Miembro de FFPaciente

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