“Ser un paciente activo te quita muchos miedos, porque estás bien informado e incluso puedes compartir experiencias con otros pacientes” – Almudena Calleja en #FFPaciente.

 

Nombre: Almudena Calleja.

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1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? 

Soy Técnico de Radiodiagnóstico y Radioterapia. Siempre he sido una persona muy independiente y aventurera, y he luchado por lo que me gusta, así que he vivido en varias ciudades para trabajar en esta profesión, he estado unos 10 años dando vueltas por España hasta que por fín conseguí un contrato interino en mi cuidad natal.

A partir de ahí empecé a preparar a los de mi alrededor y a mí misma para todos los efectos del tratamiento. El primer paso fue cortarme el pelo. Quería hacerlo de forma progresiva para que no fuera un shock.

Pensé que era el momento de tener el culo quieto cerca de mi familia y mis amigos y decidí comprarme una casa. Nada más firmar la hipoteca me diagnósticaron cáncer de mama. Tenía 34 años recién cumplidos, y sin antecedentes familiares, y entonces te das cuenta de que el mundo está loco.

No fue igual de fácil cuando tuve que raparlo, sobretodo para la amiga que me lo hizo, pero tengo que agradecerla que no perdiera la sonrisa, y como somos chicas valientes nos lo tomamos con humor.

La quimioterapia fue un tratamiento muy duro y agotador, habia días que no tenía ganas de hacer nada, pero me levantaba de la cama y me vestía con los colores más alegres, y aunque mis fuerzas eran limitadas salía todos los días a pasear. Aquí es donde tienes que escuchar que estás estupenda y que tampoco es para tanto… en fín…

 

Para mí lo más importante era que mi familia me viera bien y no se preocuparan más de la cuenta.

He hecho una vida totalmente normal, he salido con los amigos, he ido a conciertos y he viajado siempre que he podido, he comido todo lo que me apetecía y mi estómago me permitía, incluso he ido a la playa y la piscina. He hecho lo que mejor me sentaba, y tomar el sol de forma moderada da muchísima energía, siempre con protección total, que para quemarnos la piel ya está la radioterapia 😉 

Es un año muy duro en muchos sentidos, pero si mantenemos la cabeza en su sitio, evaluamos qué es lo mejor para nosotros y nos rodeamos de personas que realmente se preocupan y nos quieren, se lleva mucho mejor.

 

2.- ¿Cómo afectó tu profesión a la forma de afrontar esa nueva situación?

Para mí lo más importante era que mi familia me viera bien y no se preocuparan más de la cuenta.

Mi profesión me ha ayudado bastante. Desde el primer momento que leí el diagnóstico al revés en la consulta. Me puse en modo “profesional” y mi cabeza se organizó en cada uno de los pasos que tenía que dar en cuanto saliera de allí. Me fuí a mi centro de trabajo y aceleré todas las gestiones.

Por otra parte, tenía mucha información, así que mi shock emocional no fué muy impactante, aunque sí que eché de menos un profesional con quien hablar sobre algunas cosas, como qué decir al llegar a casa, porque acudí yo sola a la consulta.

No es el primer cáncer que vivimos en mi familia, y supongo que escuchar los padres de boca de su hijo/a que tiene cáncer es algo complicado. A la hora de tener que tomar decisiones sobre el tratamiento, mi profesión también ha jugado a  mi favor, sabía qué podía hacer y qué no.

 

3.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras una?

La verdad es que no me he considerado nunca un paciente. Creo que me he puesto desde el principio en el rol profesional para no perder el control de la situación. Mi radiooncóloga me dijo un día “no te das cuenta de que estás enferma”, y no lo entendí hasta que se me ocurrió subirme a un avión.

Creo que un paciente activo debe preocuparse por todo lo que sucede en las consultas e informarse de lo que cada enfermedad implica, nos dejamos llevar por las opiniones de los profesionales y muchas veces no es lo que el paciente quiere o necesita, y no estoy diciendo que el profesional no sepa lo que hace.

Yo decidí buscar una segunda opinión porque no estaba de acuerdo con la cirugia. En un principio decidieron hacer una mastectomía, sin reconstrucción, lo que supone mucho sock en todos los sentidos y en lo que no estaba de acuerdo. Gracias a mi profesión, mis conocimientos, buscar información, y otros especialistas que estaban muy pendientes de todo, revisamos una vez más todos los informes médicos y decidí no hacerlo y apostar por una cirugía conservadora. Lo que me llevó a otra ciudad y otro centro para hacerlo, y es la mejor decisión que tomé, a nivel físico y psicológico.

 

Ser un paciente activo te quita de muchos miedos, porque estas bien informado e incluso puedes compartir experiencias con otros pacientes que pueden ayudar en el día a día, porque ya lo han pasado o porque están en ellos si tienen sus “truquitos caseros”.

 

He hecho una vida totalmente normal, he salido con los amigos, he ido a conciertos y he viajado siempre que he podido.

 

4.- Háblanos sobre tu blog ‘Zona (des)Controlada’, ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?

Mi blog surgió un poco a petición popular. Muchas personas se ponían en contacto conmigo para preguntarme como iba mi tratamiento porque estaban en la misma situación y les surgían muchas dudas.

En la sala de espera, otras pacientes me preguntaban cómo me ponía el pañuelo, donde los compraba… Así que decidí transformarlo en un blog, donde se puedan resolver las dudas que creo que surgen en estos momentos, y donde otras personas puedan dejar sus comentarios y experiencias que puedan ayudar a otros.

El objetivo del blog es dar a conocer lo que pasa por los pasillos de los hospitales, dentro y fuera de la sala de espera, con un lenguaje sencillo para todos los públicos, y sobretodo quitar miedo que hay al otro lado de la puerta donde hay peligro de radiación.

De momento voy poco a poco, estoy empezando a rodar, y a la vez estoy adaptándome de nuevo a mi vida normal. Me doy por satisfecha con que lo lean personas que lo necesiten y aclaren sus dudas.

 

5.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Bajo mi experiencia como paciente creo que el SNS está muy anticuado. Falta mucha información y sobre todo mucho apoyo al paciente.

Se necesitan muchos psicólogos en muchos servicios, no es facil salir de una consulta rutinaria con un diagnóstico que cambia por completo tu vida, a nivel emocional, físico e incluso en el día a día de tu rutina (trabajo, hogar, hijos…). Pero “como siempre se ha hecho así” parece que no hace falta. Incluso creo que haría falta una figura a nivel hospitalario que acompañe al paciente de un servicio a otro, vamos perdidos, no sabemos donde dirigirnos ni con quién hablar.

Y a nivel administrativo…deja mucho que desear. Todos los pacientes somos iguales ante la ley, pero no todos tenemos la misma enfermedad ni los mismos efectos del tratamiento, ni la misma manera de afrontarlo…pero eso tampoco está contemplado en ninguna parte. Lo que más preocupa es que cojas el alta, en caso de estar de baja, lo antes posible, no miran más.

En cuanto a los profesionales sanitarios, hay un poco de todo. Hay muchos que se implican con el paciente, le escuchan y aconsejan, y hay otros, que son los que yo me he encontrado mayoritariamente, que están sentados delante del ordenador, asienten con la cabeza, suben los hombros…y “esto es lo que hay”.

Pero de este tema hablaré de forma un poco más extendida en mi blog zonadescontrolada.wordpress.com para dar a conocer muchas cosas que me he encontrado por el camino y creo que es importante que se sepa. Creo que necesitamos menos despachos y más profesionales de pasillo, y sobre todo, invertir en formación para que todo fluya un poco mejor.

 

6.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser? 

El papel del paciente sigue siendo el mismo de hace 30 años, acudimos a consulta cuando nos toca, escuchamos y nos vamos a casa unas veces contentos, otras no tanto y la mayoría de ellas conformes con lo que nos han comunicado, pero creo que estamos haciendo un cambio bastante grande y nos involucramos cada día más en estos temas.

Ahora nos preocupamos más por lo que nos sucede y no que nos cuentan en las consultas, buscamos otras opiniones. También es verdad que ahora tenemos otros medios de informarnos y compartir experiencias entre todos.

Pero no debemos olvidarnos que cada uno es diferente, no tiene por qué pasarnos lo mismo que al amigo de la vecina del cuarto de mi compañero de trabajo…que somos muy dados a estas cosas.

 

En la sala de espera, otras pacientes me preguntaban cómo me ponía el pañuelo, donde los compraba… Así que decidí transformarlo en un blog.

 

7.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar cáncer de mama?

Yo recomendaría básicamente dos cosas:

  1. Si te diagnostican un cáncer en edad fértil, que fue mi caso, asesorarse para hacer una preservación ovárica, que hay varias maneras. Un tratamiento de quimioterapia no significa no poder tener descendencia. En esta página podeis encontrar muy buena información  http://babybeatles.org/
  2. Verte siempre bien. Maquillarse, aunque no tengas ganas, y vestirte como que tuvieras un evento importante, porque en el momento que empiezas a dejarte y entras en el bucle del chándal, es muy difícil salir de ahí. Todo esto lo podemos encontrar en http://www.soyyomisma.com. Que además tiene una gama de cosméticos fantástica, Cumlaude tanto para cicatrices como para hidratar todas las partes del cuerpo, si, si, todas…

 

7.-¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud? 

Es importante primero hablar de la enfermedad en voz alta, es una manera de exteriorizar lo que pasa y poco a poco te haces a la idea de lo que está sucediendo. Hay que ir poco a poco, familiares, amigos, y luego ya se vuelve algo normal. Aunque tengo que confesar que pronunciar la palabra “cáncer” es muy complicado, y eso que yo trabajo con ello todos los días.

Y compartir tu caso con otras personas ayuda mucho, sobre todo con los “consejos de la abuela” que vienen muy bien. Y esto no significa que haya que dejar de lado los consejos médicos. No necesariamente se habla todo el tiempo de la enfermedad, hablas de cremas, alimentación, hacer deporte, y el top tema es “peluca o pañuelo”…en las salas de esperar hay muchos temas curiosos, pasamos allí muchas horas. Todo esto viene bien para desahogarte y hacer amistades.

 

8.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?  

Sí, lo conocí por casualidad. Yo vivía desconectada del mundo virtual, pero poco a poco me voy metiendo. #FFpaciente me ha ayudado a saber buscar información fiable sobre temas sanitarios y a involucrarme un poquito en compartir mi experiencia hacia otros pacientes, que creo que es importante.

Es una iniciativa muy buena, lo mejor es que no hay solo un tema, hay muchos temas de interés para compartir y debatir, cada uno aporta el suyo y se aprende mucho.

Me encanta.

 

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos? 

Para finalizar me gustaría decir que este año tan patas arribas me ha ayudado en muchos aspectos.

He aprendido que la vida son días y hay que valorarlos y disfrutarlos. No nos damos cuenta que al llegar a los 80 años no nos dan una vida extra donde volver a empezar o hacer las cosas que no hemos hecho. Cuando pierdes ese miedo, todo cambia. Comienzas a vivir la vida al día y a disfrutar tanto del sol como de la lluvia, y la sensación de mojarse bajo la lluvia también es una gran experiencia.

He disfrutado de muchas cosas, sobretodo del tiempo libre que he tenido, aunque tuviera todos los efectos secundarios del tratamiento. Es un tiempo que no volverá nunca (eso espero) y no quería perderlo tirada en un sofá haciendo zapping. Me gustaría agradecer a todos los/as amigos/as que han estado a mi lado desde el primer momento,  los que me han sacado de casa, y los que se han quedado conmigo cuando no me encontraba bien. Y sobretodo todo que hayan hecho que todo fuera normal. También agradecer a las personas que han desaparecido porque me han hecho un gran favor.

Y en especial agradecer a mi familia no solo que me hayan apoyado en todas las decisiones difíciles que he tenido que tomar, sino también por dejarme mi espacio y dejarme sola en muchas ocasiones, que sé que no ha sido fácil porque les hubiera gustado protegerme en todo momento. Pero esos momentos de soledad y viajes han sido muy importantes para mí.

Disfrutemos de todo porque recordemos nadie sale vivo de esta vida.

 

 

 

 

 

 

 

 

Post realizado por Oscar Romeu

@OneCuriousNurse

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