Cómo detectar necesidades informativas digitales en pacientes de cáncer: el caso de APAC Villena.

Cuestionarse cómo al paciente oncológico, y a sus allegados, les llega la información sobre cáncer, y su compromiso como ciudadano digital, es el reto del modelo que FFPaciente desarrolló con pacientes y acompañantes de la Asociación Comarcal de Afectados por el Cáncer – APAC – de la alicantina localidad de Villena (www.apacvillena.org).

El sábado 10 de febrero, en un lugar espacioso como el Salón de Actos Casino Villenense, acudieron setenta pacientes, familiares y allegados, y miembros de la propia APAC, bajo la llamada del evento titulado Eficiencia de Recursos Informativos digitales para Pacientes de Oncología. Cuatro horas de encuentro sirvieron para obtener 150 respuestas desde los propios asistentes, analizadas desde la intervención didáctica en este artículo, y con respuestas de elevada satisfacción recogidas por la organización, liderada por la Secretaria Flori Romero y coordinada por la PsicoOncóloga Andrea Pardo.

Diseño Didáctico para el Reto

El diseño didáctico parte desde dos miembros de la iniciativa FF Paciente: ideado por Miguel Angel De la Cámara Egea, tiene un reto diversificado en generar ideas, analizar y converger para obtener respuestas a la misma pregunta: ¿cuál es el recurso digital, en cualquier red social o sitio de internet, que produce un cambio de actitud necesario en el recorrido asistencial del paciente oncológico?

La aportación de Iván Herrera, investigador, nutre la pedagogía del modelo con análisis de la aceptación de la información sanitaria y el estudio del comportamiento social.

Charlas para el descubrimiento y el compromiso

Cuatro intervenciones conectadas entre sí forman parte del acercamiento a la línea temporal del proceso asistencial oncológico, identificación de recursos digitales, el estado del ‘arte’ de las Redes Sociales, la información científica y los bordes con la no científica o no fiable, la información digital compartida en la consulta médica, uso de las nuevas tecnologías informativas para el seguimiento y consulta de la enfermedad, las nuevas actitudes de los profesionales sanitarios ante las Redes Sociales y la creación de contenidos, y la realidad de que el ser humano mejora sus prestaciones y respuestas cuando se apoya en su comunidad.

A los docentes de FF Paciente se le unieron en este evento el Médico y Gestor Sanitario Carlos Alberto Arenas – actualmente en el Servicio Murciano de Salud, exdirector del Hospital de Elda y artífice de la apertura del Centro Sanitario Integrado de Villena en 2002, y la Médico de Atención Primaria Rosa Tomás, Jefe de Zona Básica Centro de Salud Villena 1. Dos incorporaciones locales a la propuesta de FF Paciente, conectados todos entre sí por su habitual conversación en Twitter.

Los contenidos de las charlas fueron destilando conocimiento y conceptos que permitieron descubrir a los asistentes varias situaciones que se vieron reflejadas en sus respuestas, obtenidas en la segunda parte de la cita: con metodología derivada del Design Thinking, Miguel Angel De la Cámara propuso mediante la agrupación divergente de los asistentes, que respondieran a 3 conflictos claves, escribiendo sus respuestas en 3 tipos de papel de colores.

Compromiso con la empatía

Con la inmersión previa en el mapa de empatías de pacientes, y la experiencia digital en el consumo y divulgación de contenidos de salud, es posible cuestionarse cómo los ciudadanos digitales centran su actitud en el problema, o en la emoción, o también centradas en la evaluación de la información oncológica fueron cayendo como el zumo de fruta recién exprimida entre las respuestas de los asistentes: La fiabilidad de la información, la competencia comprensiva, la habilidad digital, y la búsqueda de sostén o de recompensas alternativas fueron conjuntos interesantes que quedan en el recopilatorio experimental de esta propuesta docente.

Un ejemplo de las propuestas y necesidades es este pequeño listado:

  • Web con expertos que usen lenguaje comprensible
  • Publicar casos de éxito por el efecto mortalidad
  • Que la información sobre normalización sea fiable
  • Información con esperanza y dote de fuerza para la lucha
  • Revisión del método de la información para evitar la negatividad psicológica
  • Salir del Hospital con más información
  • Especificar el modelo de trato del profesional con el paciente porque en RRSS nos quejamos
  • Control de noticias falsas en RRSS
  • Web para denunciar a profesionales por trato incorrecto y también otra por buen trato

Otros elementos claves

La participación de Pacientes y miembros de la Asociación no es incompatible con la de profesionales sanitarios o de la Información Sanitaria (blogueros y periodistas), e incluso desde la óptica de Sociedades Científicas y colectivos profesionales en relación a la oncología. En realidad, en un foco de todos estos agentes, porque buscamos indicadores ‘comportativos’ del ciudadano digital relacionado con la información de Salud.

En cierto modo, el modelo de FF Paciente en su participación en eventos se basa en que las transformaciones centradas en las personas podrán tener verdadero un impacto.

Ninguna transformación puede ser sostenible sin integrar la dimensión social en su diseño

Referencias en Fotografías:

 

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