#FFpaciente 2-M “Lo verdaderamente raro sería rendirse” #DiaMundialEnfermedadesRaras

El 28 de febrero se celebra a nivel mundial el día de las Enfermedades Raras o poco frecuentes, por eso el viernes 2 de marzo dedicamos #FFpaciente a dar visibilidad a todo tipo de recursos, información, datos y un testimonio en primera persona sobre una enfermedad poco frecuente, en concreto la Acidemia Metilmalónica Mutº que padece Ainhoa Rey  y que tuvo la generosidad de compartir con todos nosotros su experiencia y contarla en esta entrevista. Con ella comenzamos esta crónica de un viernes donde “lo verdaderamente raro sería rendirse” frase del cierre final aportado por nuestra colaboradora especial María Rodriguez, que ya forma parte de la red de personas #FFpaciente. 

 

  • En España hay una única asociación que defiende los derechos de los pacientes sin diagnosticar, se llama Objetivo Diagnostico. (@obgdiagnostico). Ofrecen asesoramiento y apoyo a las familias. Tienen alianzas y contacto con el Instituto de Salud Carlos III. Web en construcción.
  • El video que os adjunto es uno de los mas virales sobre los que existen para sensibilizar a la población sobre enfermedades raras: “Playa o Montaña”. Creado por la Fundación Mehuer (@FundacionMehuer). Su presidente, Don Manuel Perez (@mdeojen), es presidente también del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla (@COF_Sevilla). Es una persona maravillosa que os recomiendo hagáis alianzas y contacto (También lo fue del nacional). Que os citéis y os conozca sería estupendo. Tiene una implicación personal con la salud contagiosa y encima es muy simpático.

  • Que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagnóstico preciso, atención y terapia en el plazo de un año desde que acuden a consulta medica.Aprobar 1000 nuevas terapias.

    -Desarrollar nuevas metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y terapias aplicadas a los pacientes.

    (Estos compromisos se quieren cumplir antes de 2027 y por ello la campaña va centrada en la investigación.)

    Lema de este año: Construyamos hoy para el Mañana.  

    Para todo ESTO han iniciado una petición a través de la plataforma Change.org: https://www.change.org/p/la-sociedad-lograr-el-diagnóstico-en-un-año-y-mil-nuevos-tratamientos-paras-las-enfermedades-raras?utm_source=embedded_petition_view

  • @FEDER_ONG ha elaborado diferentes estrategias con organismos internacionales para abordar el tema principal de la campaña de este año: La Investigación. Junto a @eurordis @InfoAliber (Alianza Iberoamericana de enfermedades raras) quieren cumplir los objetivos planteados en IRDIC (Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras creado por la Comisión Europea y los Institutos de Salud de EE.UU para promover la colaboración internacional) se han comprometido a: Que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagnóstico preciso, atención y terapia en el plazo de un año desde que acuden a consulta medica.

    Aprobar 1000 nuevas terapias.

    -Desarrollar nuevas metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y terapias aplicadas a los pacientes.

    (Estos compromisos se quieren cumplir antes de 2027 y por ello la campaña va centrada en la investigación.)

    Lema de este año: Construyamos hoy para el Mañana.  (Os mando PDF por si queréis tuitear y etiquetar).

    Para todo ESTO han iniciado una petición a través de la plataforma Change.org: https://www.change.org/p/la-sociedad-lograr-el-diagnóstico-en-un-año-y-mil-nuevos-tratamientos-paras-las-enfermedades-raras?utm_source=embedded_petition_view

  • Además de todos los recursos que veis aportados por María, también se curró esta infografía con 10 ítems de las enfermedades raras, magnífica María, es fantástica y muy útil.

Algunos tuits destacados y muy compartidos:

Storify de todos los tuits compartidos este viernes

Tuit de cierre y como no podía ser de otra manera, lo hizo nuestra colaboradora especial de este viernes María Rodriguez, que aportó una gran cantidad de recursos, elaboró la infografía y cada viernes está al pie del cañón compartiendo, difundiendo, generando conversación e interacción, que de eso se trata. Entre todos formamos la red social de #FFpaciente y aquí seguiremos trabajando para todos vosotros mientras veamos que podemos ayudar a las personas. Gracias a todos por participar  un viernes más, como dijo Jacobo en este tuit tan bonito: el efecto mariposa de los pacientes es imparable. 

 

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