Niños con hermanos enfermos

23 marzo 2018 

“Cuando dos hermanos trabajan juntos las montañas se convierten en oro”.             (Proverbio chino)

Todo lo que les ocurre a los niños y las niñas nos afecta de una forma muy intensa a los adultos. La enfermedad en un niño ya provoca un alto impacto emocional en los padres y profesionales y, en la mayoría de los casos, se nos hace complicado cómo acompañar de la mejor manera a otros niños que también sufren esa situación: los hermanos.

Los padres pueden estar cansados, poco disponibles, con estrés y con dificultades para gestionar la incertidumbre y su caos emocional por tener un hijo enfermo. Pero esto puede conllevar, junto a sentimientos de culpa, a minimizar o ignorar el impacto que la enfermedad puede tener en los hermanos. Y tenemos que tener en cuenta que los niños y adolescentes son sumamente sensibles a la comunicación no verbal y al estado emocional de sus familiares.

Pero es cierto que esto les puede afectar de diversas formas: con cambios en las rutinas, pérdida de la atención de sus padres, aumento de responsabilidades y poca información o dificultades para entender lo que está ocurriendo, entre otras. En este sentido, algunos estudios han comprobado que hay más riesgo de ansiedad, depresión, peor calidad de vida y mayores tasas de trastorno por estrés post-traumático. Pero en general, la evidencia científica no muestra una mayor incidencia de trastornos psiquiátricos en los niños con hermanos enfermos.

La manera en que los hermanos expresan sus necesidades puede variar considerablemente; algunos pueden exhibir sus emociones, algunos pueden tratar de ser el niño perfecto, y muchos harán ambas cosas. Sí que hay evidencia de problemas de adaptación, entre los que destacan:

  • Cambio en los patrones de sueño, apetito, estado de ánimo y conducta. Las preocupaciones, culpa, tristeza, rabia y miedo son normales en los hermanos sanos.
  • Cambios en el rendimiento académico.
  • Quejas somáticas: malestar físico sin explicación médica.
  • Cambios en la vida relacional y social.

Cuando estas dificultades adaptativas dificultan o impiden el desarrollo o las actividades habituales del niño, es necesario poder consultar con un profesional especializado (pediatra, psicólogos o equipos sanitarios referentes del niño enfermo).

Por otro lado, no nos tenemos que olvidar que, como la experiencia nos demuestra, estas situaciones también pueden tener su vertiente positiva, provocando crecimiento personal e incrementando aspectos como:

  • Sensibilidad.
  • Empatía.
  • Cohesión familiar.
  • Madurez.

¿Cómo ayudar a estos niños?

Al ser conscientes de la situación por la que están pasando los hermanos sanos, y tomando algunas medidas para hacer que las cosas sean un poco más fáciles, padres y profesionales pueden resolver muchos problemas antes de que se presenten:

  • Facilitar información ajustada a su nivel de desarrollo. Os recomendamos que leáis la entrada ya publicada: ¿Cómo informar a los niños? https://ffpaciente.es/2017/05/como-informar-a-los-ninos/
  • Incorporarlos en los cuidados en la medida de lo posible. Fomentar la comunicación con el hermano y de forma presencial siempre que sea posible.
  • Mantener rutinas básicas (comidas, escuela, actividades extraescolares).
  • Ser atendidos por personas de confianza, con pocos cambios siempre que sea posible.
  • Involucrar a la escuela, ya que es un espacio de seguridad para el niño, por lo que tienen que conocer la situación para ayudar en la detección de signos de alarma y en la intervención.
  • Favorecer la expresión emocional.

Cuando se le ha preguntado a niños y adolescentes con hermanos gravemente enfermos, refieren que lo que no les ha ayudado por parte de los padres es que se les ignore, se les sobrecargue, se les reproche egoísmo o se les preste menos atención.  Por otro lado, lo que sí les ayudó fue la validación de sentimientos, que se les mostrara afecto, se les dedicara tiempo y que se respondieran sus preguntas.

Recursos de interés

Os recomendamos el libro “¿Qué le pasa a mi hermano?” descargable gratuitamente en la web http://www.mrw.es/responsabilidad_social/Mrw_SolicitudLibro.asp donde se hace una muy buena explicación y recomendaciones prácticas de cómo ayudar a los niños que tienen hermanos con “capacidades especiales”.

 

 

Psicólogo en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

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