En esta nueva entrada de la sección de Evidencias Científicas, os acercamos un tema que puede considerarse un gran desconocido pero que es necesario conocer, nos referimos a la parálisis cerebral infantil.

Os dejamos con esta nueva entrada que ha escrito Irene Martín, enfermera pediátrica.

La parálisis cerebral infantil es la discapacidad física más común en la infancia y tiene lugar en 1 de cada 500 recién nacidos vivos. Pese a que hace algunos años el diagnóstico no se podía hacer hasta los 12-24 meses, en la actualidad dicho diagnóstico se realiza antes de los 6 meses de edad.

Pero, ¿por qué la parálisis cerebral infantil? Primero por el gran desconocimiento social de dicha patología, en la que ni tan siquiera su nombre, la describe adecuadamente. Y segundo y no menos importante, por la educación sanitaria o más bien la ausencia de ella en este campo. Teresa Coutinho, madre de María, diagnosticada de parálisis cerebral a los 8 meses lo explica con motivo de la publicación de su cuento “María, la alegría de la diferencia”. Este surgió ante el gran desconocimiento de esta patología y principalmente como una forma de explicar a los más pequeños en que consiste la parálisis cerebral infantil. Algo que es de suma importancia para formar a futuros adultos en la sensibilización hacia la discapacidad, concienciar en la diversidad y evitar situaciones de abuso.

Por ello se pretende con este artículo luchar por la visibilidad de las personas con parálisis cerebral a través de un mejor conocimiento de esta.

Vamos a empezar por el principio, ¿qué es la parálisis cerebral infantil?

En los últimos consensos internacionales se describe como “un grupo de trastornos del desarrollo psicomotor, que causan una limitación de la actividad de la persona y que son atribuidas a problemas en el desarrollo cerebral del feto o del niño. Los desórdenes psicomotrices de la parálisis cerebral están a menudo acompañados de problemas sensitivos, cognitivos, de comunicación y percepción, y en algunas ocasiones, de trastornos del comportamiento”. Las lesiones cerebrales tienen lugar desde el periodo fetal hasta los 3 años, son irreversibles y no evolucionan pero si pueden cambiar sus síntomas. Sin embargo aunque las lesiones se producen en este periodo, los diferentes autores recomiendan no hacer un diagnóstico definitivo de esta antes de los 5 años, según se van alcanzando los hitos del desarrollo.

Para ser del todo correctos, la parálisis cerebral es un concepto en el que se agrupan pacientes con diferentes condiciones, clasificadas normalmente según el problema de movilidad que presentan. Además es importante saber que no hay dos personas con parálisis cerebral con las mismas condiciones.

Las causas que la provocan son anormalidades estructurales del cerebro, lesión prenatal temprana, perinatal o postnatal debido a insuficiencia vascular, toxinas, infecciones y la prematuridad. Las últimas evidencias apuntan a que los factores prenatales causan 70-80% de los casos aunque la causa exacta es casi siempre desconocida y se tiende a pensar que es una suma de varios factores.

En cuanto al tratamiento, va a estar conformado por cuatro pilares: la fisioterapia, la terapia ocupacional, la educación compensatoria y la logopedia.

Para terminar, y una vez conocida a grandes rasgos esta patología, no hay que dejar de lado a los padres ya que tal y como ellos refieren, al recibir este diagnóstico, presentan como primeras reacciones rabia, ira o culpabilidad que evolucionan con el tiempo, en sentimientos de soledad, miedo y desazón. Con el paso de los años a todas estas emociones se unen la esperanza, el coraje, la unión, la ternura y el descubrimiento en cada una de las experiencias que se viven en cada etapa evolutiva de los hijos. Pese a que la parálisis cerebral no se puede curar, la evolución del desarrollo de la persona afectada y en consecuencia de su familia, dependerá en gran medida de la atención que reciba. Esta debe ir encaminada a estimular su desarrollo intelectual, biológico y social, a través de un equipo de salud multidisciplinar, siendo también de suma importancia las asociaciones que se dedican a proporcionar recursos útiles a las familias.

Es importante señalar que los niños con parálisis cerebral infantil tienen las mismas necesidades básicas que otros pequeños. Necesitan sentir y dar afecto, divertirse, jugar, recibir estímulos y tener oportunidades para aprender las cosas del mundo que les rodea. Como los demás, ellos también irán conformando su personalidad con el paso de los años y con sus propias experiencias. En este proceso de desarrollo, la participación de su familia es un factor determinante.

La discapacidad no te define, te define cómo haces frente a los desafíos que la discapacidad te presenta.

Jim Abbott.

Irene Martín, enfermera pediátrica

autora de esta entrada

Bibliografía

Novak I, Morgan C, Adde L. Early, accurate diagnosis and early intervention in cerebral palsy. JAMA pediatr. 2017; 171(9): 897-907

Hoda AH. Cerebral palsy. Medscape. 2016.

Confederación ASPACE. Descubriendo la parálisis cerebral. Madrid: confederación ASPACE; 2016.

Confederación ASPACE. Mi bebé tiene parálisis cerebral, ¿Qué hacer? Guía para padres primerizos. Madrid: confederación ASPACE; 2015.