`El ser un paciente activo y formar “parte de un colectivo”, te permite conocer y aprender de otros y así mejorarte a ti mismo’: Adrián Diaz, Don Sacarino, en #FFPaciente.

 

Nombre: Adrián Díaz Alonso

Visita su blog: Don Sacarino.

Twitter: @donsacarino

Facebook: Don Sacarino.

Instagram: Don Sacarino.

 

1.- ¡Comencemos! ¿Adrián, podrías hacer una breve presentación sobre tí?  

Soy Adrián y os escribo desde Oviedo. Soy enfermero y especialista en pediatría por la vía EIR. Actualmente trabajo en el HUCA en diversos servicios de pediatría. Amante de los videojuegos, el anime, los cómics americanos, todo lo vintage, el misterio a lo cuarto milenio y música, mucha música (con guitarra incluida).

Fui diagnosticado de diabetes cumpliendo los 16 años en el hospital. No fue una situación especialmente traumática para mi, simplemente me amolde al proceso (incluso me daba igual pincharme…¿por eso acabé haciendo enfermería?). Recuerdo a mi madre llorando en la consulta de la educadora y yo pidiéndole que callara por que no me enteraba de lo que me decía. Con eso te digo todo.

2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes como paciente activo? ¿Te consideras uno? 

Sinceramente, no he sido paciente activo hasta que he empezado con mi página web. Siempre he ido a mi bola, en los mundos de Yupi; desde siempre he sido una persona muy independiente y que no pide ayuda a no ser que se vea tremendamente superada. Por lo cual nunca he pasado de las visitas de rigor con el endocrino. Es decir, 0 contacto con asociaciones o personas con mi misma condición. Incluso llevaba años sin ver a mi educadora en diabetes.

Esto implicó que durante años llevé la diabetes bastante bien pero con ciertas viciadas, costumbres de veterano que he estado puliendo durante estos dos últimos años (como el conducir, arrastras actitudes que hay que pulir). El ser un paciente activo y formar “parte de un colectivo”, te permite conocer y aprender de otros y así mejorarte a ti mismo. Mi diabetes se ha visto muy beneficiada en todo este proceso.

 

3.- He visto que tienes un blog: DON SACARINO ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos? 

Siempre he disfrutado de los proyectos. Por ejemplo, durante mi residencia tuve una página de ropa vintage en Instagram que me permitía costearme mis caprichos mensuales en esa época.

Como ese he tenido varios proyectos. Pero siempre he querido algo que tuviera impacto, utilidad para la sociedad.

Al entrar en contacto directo con la pediatría y verme reflejado en todos los debuts que fui viendo a lo largo de esos años, me di cuenta de que ese era mi camino. Hice mi TFE sobre la “Importancia del educador en diabetes” y a partir de ese momento decidí ponerme manos a la obra con la página.

También he de decir que para llevar una página como la mía hay que disponer de tiempo y dinero (y gracias a dios a día de hoy tengo bastante estabilidad en ambos aspectos).

Don Sacarino es una página que empezó con el objetivo de dirigirse a población pediátrica con diabetes y familias (también conocidas como DT3). Aunque cualquier persona con diabetes entra en el cupo (muchas de las entradas tienen utilidad para todo el colectivo, incluidos los tipo 2). Desde hace poco también pongo mucho hincapié en el mundo sanitario (visto el gran desconocimiento que existe de la enfermedad).

4.- ¿Participas activamente en otros proyectos enfocados a la visibilización de los pacientes o la educación sanitaria, por ejemplo? 

Al margen de la página estoy involucrado en otros proyectos. Por un lado colaboro con Jose (de la página www.aprendizdediabetes.es), en una serie de podcast mensuales sobre diversos temas desde mi punto de vista de enfermero con diabetes (mi espacio se llama La enfermería del Sacarino).

Colaboro periódicamente en algunas asociaciones y revistas online. Y hay muchas cosas en mente sinceramente, aun en proceso de asentamiento. Algunas de ellas van a tener un gran impacto, aunque habrá que trabajarlas mucho.

A nivel físico mi presencia es bastante limitada, principalmente por los turnos en el hospital (que son bastante feos). Así que funciono la mayor parte de tiempo con la pantalla entre medias. Pero siempre me gusta visitar a los debuts si me entero de su llegada.

5.- Como paciente, ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen? ¿Te has sentido ‘abandonado’ por el sistema de salud? 

Interesante pregunta. Decir que de base mi relación con endocrinos y educadores ha sido excelente, pero muy limitada. Siempre te sientes un poco abandonado ya que te quedas muy limitado, en el paquete básico. Si va todo relativamente bien tienes tus visitas cada 6 meses y para de contar.

A pesar de que ante descompensaciones el seguimiento es mucho más cercano y frecuente, si que noto que falta de algo muy importante (y se que va muy de la mano de la falta de tiempo): falta un ¿cómo te sientes?, un poco más de implicación emocional. También se echa mucho en falta la presencia de la psicología. Es todo muy médico, muy clínico y los aspectos psicológicos pasan totalmente de puntillas.

Es por ello que actualmente está tan en auge las comunidades de las redes sociales. Para algo tan sencillo como suplir esa falta de cariño y acercamiento que no te da el SNS.

Por otro lado, el conocimiento de la diabetes fuera del circulo de endocrinos y educadores; es profundamente flojo y precario. No hay actualización ni conocimientos en cosas tan básico como el conteo de raciones. En mi humilde opinión, el SNS no le da la suficiente importancia a la diabetes. Hace falta muchísima más formación al respecto.

  

6.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? Y más importante aún: ¿Cuál debería ser?

Veo al paciente activo como un paciente experto. Experto en su materia, erudito por pasar tanto tiempo con una patologia cronica a la chepa.

Deberia de potenciarse mas esa relación paciente activo-SNS, tiene mucho que contar. No solo por que de su enfermedad sabe tanto o mas que su propio medico, sino que hay muchas vivencias, mucha sensibilidad que contar y que hacer florecer en el campo sanitario.

 

7.- ¿Qué recursos recomendarías a pacientes que le acaban de diagnosticar de Diabetes

Siempre que alguien me llega hablándome de un debut le proporciono la siguiente info.

  • Siempre les animo a que se unan a una comunidad de Facebook que se llama Noches sin dormir. Ideal para estar comunicados con una gran comunidad de familias y personas con diabetes.
  • Y por último, les invito a visitar los podcast de aprendizdediabetes o cuentas muy relacionadas conmigo como son:
  1. https://diabetikat.com/
  1. https://www.viverieyamacondiabetes.es/
  1. http://www.mamacondiabetes.com/

 

8.- ¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Nunca supe lo útil que es hasta que me metí en esto. Es increíble lo mucho que estoy aprendiendo sobre diabetes, cada día me sorprendo con algo nuevo. Y al compartir novedades y sensaciones con los demás, todos ganamos.

 

9.- Eres muy activo en redes sociales ¿Crees que son útiles para los pacientes? 

Actualmente las redes sociales están teniendo un impacto difícil de medir, diría que abrumador. Mucho más que las páginas webs en si.

Actualmente la red que considero mas útil (y la que más utilizo y personalizo), es Instagram por varios motivos:

  1. Es la más dinámica y con opciones muy interesantes: stories, directos…
  1. Es la que mejor entra por el ojo.
  1. Es la red que da más juego y ayuda a la hora de comunicarse entre personas, compartir vivencias.
  1. Es la red menos influenciada por el money money. A pesar de que ya están metiendo mano (y estoy seguro que en un par de años no será lo que es hoy en día), es la red que menos peca de esto. Esto implica muchísima mas viralización y visualización de los contenidos (sin tener que pasar por caja como ocurre con Facebook).

 

10.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

La conozco y hace poco que tengo el honor de estar dentro de su selecto grupo: la red de personas de #FFpaciente.  

Que decir de ella que no se haya dicho ya. El impacto que genera es brutal. Y la positividad que desprende es una droga que revitaliza, mejor (en muchos casos), que cualquier fármaco.

 

11.-¿Hay algo que no hayas dicho aún y quieras contar?

Me gustaría contar tantas novedades… pero aun es pronto para ellas.

Si quiero contar algo cuanto menos curioso y que seguro a la gente se le escapa:

Si alguien entra en mi página o redes, verá que está profundamente influenciada por el anime. Esto se debe a lo que yo llamo en coña como el proyecto MK anime (en referencia al oscuro MK ultra). Soy un amante del anime desde los 10 años y creo que es una animación que persiste con personalidad al paso del tiempo y sobretodo, tiene un componente de educación y valores que ya se ha perdido en la animación occidental.

Por ello la meto así como quien no quiere la cosa, para que la gente se acostumbre a estar en contacto con ella y vea lo beneficiosa que puede llegar a ser para la mente de los más pequeños.

Si queréis saber más, os dejo esta entrada.

Post realizado por Oscar Romeu Bordas

@OneCuriousNurse

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