Enfermedades raras y las redes sociales

Sin duda, una de las necesidades más importantes que tenemos pacientes y familias, así como profesionales, es establecer espacios de encuentro en el que podamos compartir inquietudes y conocimiento y en el que se favorezca el trabajo en equipo. Hoy en día, tenemos la oportunidad de utilizar las redes sociales a nuestro favor, ya que, de una forma gratuita, horizontal y dinámica, se pueden estrechar lazos y generar nuevos proyectos.

En relación con esta necesidad sentida y expresada, numerosas asociaciones de pacientes son muy activas en redes sociales: hoy traemos un estudio que analiza el impacto que en ellas tiene este canal de comunicación.

En este 2018, en la base de datos Cochrane (http://www.bibliotecacochrane.com/BCPGetDocument.asp?SessionID=%2013241435&DocumentID=GCS61-27) se ha publicado un estudio que describe el uso de Facebook por parte de las asociaciones de enfermedades raras (incluidas en la Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER)

, financiado parcialmente por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través del Observatorio FEDER de Enfermedades Raras en base a los criterios de “Sensibilización sobre enfermedades raras en general”, “Sensibilización sobre enfermedad minoritaria específica”, “Apoyo psicológico, médico y social”, “Apoyo, promoción y difusión de la investigación” y “Recaudación de Fondos” y con el fin de explorar la existencia, el tipo y los objetivos del uso de Facebook por su parte.

Tras analizar los datos a lo largo de 3 meses, se observó que el 70% de las asociaciones tenían perfil en esta red social, siendo las actividades que desempeñan las siguientes:

  • Sensibilización sobre enfermedades raras específicas: 95%.
  • Promover y difundir investigación a través de la información de eventos científicos: 84%.
  • Captación de fondos: 77%.
  • Sensibilización sobre enfermedades raras en general: 71%.
  • Ofrecer apoyo psicológico, médico y social: 46%.

 

La conclusión principal que podemos sacar de este estudio inicial es que el uso de redes sociales como Facebook favorecen el establecimiento de espacios de colaboración entre personas que comparten inquietudes y necesidades, algo que puede ayudar a que estas asociaciones y, por tanto, pacientes y familiares, puedan lograr establecer lazos de apoyo, empoderarse e iniciar líneas de trabajo que mejore sus condiciones. Algo que es aún más valioso cuando nos referimos a las enfermedades poco frecuentes.

 

 

La autora de esta entrada no es otra que una colaboradora habitual de #FFPaciente, en nuestra sección de #Evidencias Científicas, María Zamora (@Maria_EIR16)

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