“La celiaquía no nos debe condicionar” : Dany Faccio, SinGlutenismo, en #FFPaciente.

Nombre: Dany Faccio
Facebook: @SinGlutenismo
Instagram: @singlutenismo
Twitter: @singlutenismo

En ocasiones parece que el mundo sin gluten se mueve por sus propios canales sin interactuar tanto con otros ámbitos de la salud como podría y, seguramente, sería interesante. Sin embargo, en mayo se celebran el día internacional del celíaco, el día del celíaco en Cataluña y el día nacional del celíaco y entonces la cosa cambia. Estas tres fechas hacen que todo el mes se convierta en un #mayocelíaco que trabaja por dar visibilidad a este colectivo que parece que lo tuviera mucho más fácil de lo que lo tiene. En este mes han sido muchos los medios de comunicación y perfiles sanitarios que se han hecho eco de nuestra realidad y eso no hace más que reconocer nuestra situación y darle la entidad que se merece.

Si hay algo bueno que tenemos las personas que por motivos de salud no podemos consumir gluten (no solo los celíacos, sino también los sensibles al gluten -o al trigo- no celíacos) es lo activos que somos en las redes sociales.

Cada vez somos más blogs y más cuentas de Instagram las que damos a conocer nuestro día a día con la intención de echar una mano a cualquiera que se encuentre en nuestra misma situación.

Además, entre nosotros nos recomendamos productos, ofertas, restaurantes, artículos, documentales y un sinfín de cosas más, porque ya sabéis lo que se dice: «compartir es vivir».

Recuerda el momento del diagnóstico ¿cómo afrontaste esta nueva etapa?

Mi proceso de diagnóstico fue de lo más fluido, fui muy afortunada. Sabía que a mi hermanita que entonces tenía casi 5 años, le estaban haciendo las pruebas y que si salían positivas nos las tendríamos que hacer los demás. El pediatra de mi hermana se lo había explicado así a mi padre, así que cuando se confirmó el diagnóstico seguí sus instrucciones y fui a mi médico de cabecera. Le conté la historia y que no tenía síntomas, que estaba bien, y mi médico de cabecera solicitó la prueba de anticuerpos específica de celiaquía junto con el resto de la analítica protocolaria para valorarlo. Y cuál fue nuestra sorpresa que tenía los anticuerpos muy altos. Así que me derivó al digestivo, que nada más ver mi analítica dijo que efectivamente era celíaca. Solicitó, aún así, una nueva analítica específica y la gastroscopia con biopsia de manera urgente y todas las pruebas salieron positivas sobradamente.

Recuerdo que mi médico digestivo me dijo que empezara con la dieta inmediatamente, que teníamos mucho que recuperar, y que fuera a la asociación de celíacos, que era la de la Comunidad Valenciana.

Allí, me explicaron en qué consistía la dieta y me dijeron que para acceder al listado de alimentos y al de restaurantes aptos para celíacos de la Comunidad me tenía que asociar. En aquel momento, yo estaba estudiando y entre el sobrecoste de la nueva dieta y mis recursos, no me podía permitir pagar la cuota. Le expliqué mi situación a la asociación, que junto con un informe de la trabajadora social de mi centro de salud valoraron debidamente y me asociaron sin pagar la cuota. Siempre digo que mi cuna celíaca está en la Asociación de Celíacos de la Comunidad Valenciana porque me acogieron y me arroparon muy bien.

Mi entorno jamás me puso pega alguna. Yo les transmití todo lo que me enseñaron en la asociación sobre cuánto tenía que cuidar la contaminación, sobre los lugares en los que podía comer y varias cosas más, y todos dijeron “Amén”. Desde entonces me cuidan mucho y me siento muy mimada por todos.

Eres muy activa en redes sociales, ¿viste una oportunidad o una necesidad para estar conectada?

Siempre he sido muy activa en las redes en general. Soy una “early adopter” de todo lo que tenga que ver con el mundo online, y en mi faceta celíaca esto no podía ser menos. Empecé buscando recetas, descubrí grupos en las redes y fui aportando cada cosa que se me pasaba por la cabeza.

Al final todas esas aportaciones han acabado recogidas en Singlutenismo porque sentía que con cierto orden podrían llegar a más gente a la que ayudar.

 

¿Consideras beneficioso compartir experiencias personales sobre salud? ¿De qué te ha servido a ti?

Me parece fundamental. La parte científica de todo lo relacionado con la salud es la base, por supuesto, y debe ser enfocada con el rigor correspondiente en base a las fuentes fiables y los profesionales cualificados. Pero si a estas fuentes no les toca de manera personal, la parte emocional y experiencial se queda coja. Por eso creo que es importantísimo contar las experiencias siendo siempre muy conscientes del mensaje que transmitimos y de la responsabilidad que supone tener un lugar desde el que hablar. Sin presiones, pero con cabeza.

 

Ahora sí, ¡Cuéntanos tu proyecto Singlutenismo!

Singlutenismo nació en 2012 como un lugar en el que ir recopilando toda esa información que me iba siendo de utilidad tras dos años viviendo sin gluten como celíaca. Lo que empezó siendo un blog de recetas distintas a las que veía habitualmente por las redes, ha ido evolucionando hasta convertirse en un portal lleno de contenido imprescindible para la vida sin gluten de cualquier persona. Al final, nuestro estado de salud depende no sólo de que estemos concienciados con nuestra patología, sino además de que estemos correctamente informados.

En este sentido, resulta primordial contar con fuentes de información fiables y contrastadas, puesto que son varios los medios de comunicación desde los que se perpetúan mitos en torno a la dieta sin gluten. Como personas a las que el gluten les afecta a nivel de salud tenemos que huir de mensajes falsos como que la dieta sin gluten adelgaza o, por el contrario, supone un aumento del riesgo cardiovascular por sí sola, que la avena tiene gluten y lavándola se le va o que podemos curarnos de este trastorno autoinmune crónico.

Al final, con palabras tan grandilocuentes suena peor de lo que es, y a la vez se toma a la ligera. Desde Singlutenismo trabajo por darle a este modo de vida la importancia que se merece sin caer en dramatismos. Me preocupo especialmente por realizar un abordaje práctico de lo que es la vida sin gluten y en este aspecto mi proyecto más reciente cobra aún mayor importancia.

A lo largo del mes de mayo lancé una campaña de crowdfunding o «micromecenazgo» que me ha permitido financiar la edición del Manual ilustrado del singlutenista. Este libro contiene de manera revisada, actualizada y ampliada todo lo que necesita saber una persona para vivir sin gluten, desde cómo nos afecta el gluten a las personas celíacas y sensibles al gluten (o al trigo) no celíacas y qué podemos comer, hasta cuestiones prácticas sobre cómo cocinar sin gluten y sin trazas, cómo afrontar nuestra situación a nivel social y cómo salir de viaje.

En este libro he podido contar para el prólogo con la inestimable participación de Pedro Soriano, de FFPaciente y de la Escuela Madrileña de Salud, a quien estaré eternamente agradecida por su entusiasmo emprendedor y puesta en valor de la persona detrás del paciente. Ahora mismo se encuentra en plena edición y estará disponible al público a final de junio. Será una guía completa para toda aquella persona que aterrice en el mundo sin gluten, ya que contiene desde la A hasta la Z todo lo que necesita saber para llevar una vida sin gluten de manera segura, sencilla y feliz. Pero además resulta de gran utilidad incluso para quienes lleven bastante tiempo diagnosticados: no sólo proporciona la información más actualizada en cuanto a los recientes descubrimientos sobre el efecto del gluten en nuestro cuerpo, sino que sobre todo rellena el mapa de la vida sin gluten que muchas veces tenemos incompleto porque hemos ido aprendiendo sobre la marcha y a trompicones.

Tantos años en contacto directo con personas celíacas y sensibles al gluten me han enseñado infinidad de realidades diferentes, una por cada paciente. Esto me ha permitido ver, entre otras cosas, que incluso hay personas que llevan muchos años con una idea equivocada de cómo leer un etiquetado o de por qué no podemos comer ni un poquito de gluten de vez en cuando. Y la realidad es que no hay nada más peligroso para un celíaco que otro celíaco mal informado. El segundo puede estar dando una idea equivocada de nuestras necesidades a la sociedad. Por ello, me he decidido a formar a una legión de #singlutenistas bien informados muy comprometidos con aquello que les afecta de manera tan directa y que, en conjunto, tienen la capacidad de mejorar el mundo sin gluten para todos.

 

¿Cuáles son tus objetivos como rol de paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿te consideras una?

Entiendo el papel del paciente como un nudo en una malla tridimensional. Al final es la unión de todos esos puntos la que hace fuerte y resistente el tejido que se crea en torno a un problema en común, y esto nos permite sentirnos acompañados, poderosos y útiles. Las etiquetas son peligrosas, pero el sentimiento de pertenencia es muy bonito y aporta un lado positivo innegable. Me considero indudablemente una paciente activa, y no hago más que trabajar en esta dirección y, de hecho, el Manual ilustrado del singlutenista tiene todo un capítulo dedicado a este aspecto de nuestra vida celíaca.

Es importante también transmitirlo no como una obligación, sino apelar a la parte emocional. Al final creo que cada poquito que aporta cada uno de nosotros hace de este un mundo mejor. Poner nuestro granito de arena resulta mucho más fácil de lo que pensamos, y tiene un impacto muchísimo más grande del que imaginamos. Con mucha frecuencia subestimamos nuestra capacidad de cambiar las cosas y, aunque como individuos podría parecerlo, como grupo pierde todo el sentido. Simplemente se trata de no perder de vista que trabajamos por un bien común y que cada uno de nosotros tiene algo único que aportar.

¡Muchas gracias por tus palabras!

Entrevista realizada por Pedro Soriano Martín.

Twitter: @sorianopjm

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