“Acepta un diagnóstico pero nunca un pronóstico”: María Rodríguez en #FFPaciente.

Nombre: María Rodríguez
Twitter: @HPE_ORG
Facebook: @HPSpain.org
Web: http://www.hipertension-pulmonar.com

1.- ¡Vamos allá! ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?

Soy María Rodríguez, ante todo persona, polifacética, hija madre, abuela hermana, y amiga. No me considero una enferma ni especial o diferente al resto de personas, solamente tengo una condición de vida distinta, a la que debo adaptarme a medida que las circunstancias se van presentando.

Siempre he pensado que no podía cruzarme de brazos en el proceso de la enfermedad, algo debía hacer yo para que las cosas fuesen mejor, adaptando la nuevasituación e integrándola, encajándola en mi vida normalizándola.

Todo esto me dio fuerzas suficientes para continuar tras la noticia de un diagnóstico con pronóstico muy desalentador, convertí la frase de “acepta un diagnóstico pero nunca un pronóstico” en mi lema personal.

2.- ¿Puedes contarnos cómo fue el momento del diagnóstico?

Muy duro, es una enfermedad rara, grave, progresiva, limitante que no tiene cura… tras un duro año de recorrer médicos, especialistas, urgencias, sin éxito alguno, aumentando y agravándose los síntomas, tuve que insistir mucho para que me pudiesen valorar otras especialidades sin demasiado éxito. Por fin me diagnosticaron, fue hace 18 años, tenía Hipertensión Pulmonar Idiopática severa.

Aliviada por un lado pues ya sabíamos qué pasaba, me encuentro con una situación nueva, cómo afrontar una enfermedad rara con poca prevalencia, que limita la vida, bastante desconocida entonces, con pocos tratamientos y puramente paliativos, hacer frente a la incertidumbre de cómo va ser tu vida a partir de ese momento, con un pronóstico de vida, de tres años o, en el mejor de los casos, poder optar al trasplante pulmonar y cardiaco, si el corazón en ese tiempo no aguantaba. Una enfermedad incomprensible para la sociedad pues el aspecto es bueno de la cual saben muy poco, casi sin tratamientos y los que había eran puramente paliativos, complejos por su administración que debes adaptarte a llevar dispositivos de perfusión continúa las 24 horas del día. Tu vida da un giro de 180º.
A partir de ese momento, tuve todo el tiempo del mundo en analizar la situación, mis sentimientos, mi duelo, adaptarse a la nueva situación no fue nada fácil, especialmente cuando vives con la fluctuación del día a día. Fueron años muy duros.
Creo que la comunicación médico/paciente debe ser buena y fluida colaborativa La comunicación con mi médico especialista fue crucial, me escuchaba todo cuanto le decía respecto a los síntomas que sentía, me dejaba involucrarme y responsabilizarme en mi propio autocuidado, incluso en la toma de decisiones respecto a los tratamientos, (que eran pocos).
Siempre he sido una paciente activa e implicada, he participado en el desarrollo de nuevos tratamientos, en todos los ensayos clínicos que me han propuesto y estudios funcionales y sigo participando. Con el tiempo te haces experta en la patología, activa y activista.

3.- Eres cofundadora y miembro de la Junta Directiva de PHE-ORG Pacientes, ¿Por qué la decidisteis fundar? ¿Cuáles son sus objetivos?

Llevo once años moviéndome por el mundo asociativo, voluntaria implicada en fomentar el asociacionismo de pacientes con HP, como instrumento de cambio en su situación actual. Me mueven las personas, poder promover actuaciones que nos puedan ayudar a mantenernos activos y empoderados, así poder gestionar mejor y más efectivamente la enfermedad, sentirnos útiles, sin perder la confianza, siempre buscando y mejorando nuestra calidad de vida y alargando la misma.

Hipertensión Pulmonar España-ORG Pacientes nace para cubrir unas necesidades no cubiertas, inducidas por el cambio de paradigma que se está produciendo en el sistema sanitario, donde el paciente toma un papel más activo y responsable en la gestión de su enfermedad, en el que el profesional sanitario integra este cambio pasando de tratar una enfermedad para tratar una persona, unido a los avances en la investigación en el desarrollo de nuevos fármacos de última generación, que han ido apareciendo en los últimos años para la Hipertensión Pulmonar, se está logrando, mayor calidad de vida y se vislumbra la cronificación de la misma en un 40% de los afectados, el 60% acaban en trasplante o se van quedando en el camino.

Con esta nueva realidad a las personas afectadas por HP se nos genera otro tipo de necesidades asistenciales basadas en la corresponsabilidad de los pacientes y personal sanitario desde una vertiente holística y transversal.

4.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Creo que tenemos un largo camino por recorrer, hay voluntad por parte de los profesionales en dar respuesta a las demandas y necesidades que se nos plantean y que se empieza a escuchar y trabajar conjuntamente, pero todavía cuesta encontrar ese apoyo, porque supone mayor carga de trabajo aunque también se contempla que con el tiempo repercuta en optimizar recursos y mejorar la asistencia sanitaria.

Si todos nos involucramos ganamos todos, los pacientes ya estamos dispuestos a ese cambio.

5.- ¿Cuál crees que es el papel actual del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

Hasta ahora el paciente ha sido mero espectador en su propio proceso con la enfermedad, un paciente pasivo dejando las decisiones a los profesionales sanitarios, gracias al acceso a información hemos pasado a ser más activos asumiendo la responsabilidad de nuestro propio autocuidado, involucrados y participativos con el personal sanitario en la toma de decisiones concernientes a nuestra salud, que se informa de su patología y colabora con los profesionales en optimizar su tratamiento, que participa en los ensayos cínicos para el desarrollo de nuevos tratamientos que requieren de nuestra colaboración, por lo tanto el papel debe ser activo, participativo y formativo, queremos participar en mesas de trabajo multidisciplinares donde poder consensuar acciones encauzadas a mejorar nuestra calidad de vida, impulsar programas de paciente experto y empoderar al paciente.

Pero necesitamos el apoyo de los profesionales sin ellos es difícil.

6.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar Hipertensión Pulmonar?

Primero recomendaría buscar contacto con otras personas que hayan pasado o estén pasando por esa misma situación, la mejor manera buscar una asociación donde pueda ser informada/o, apoyada/o y comprendida/o.

Respecto las webs de referencia, muy pocas están focalizadas por y para el paciente y te puedes perder en la búsqueda y crear más confusión por exceso de información y muchas veces poco fiable y contrastada, nuestro proyecto web nace con ese fin, concentrar en la web toda la información que podamos recabar sobre la Hipertensión Pulmonar, desde la investigación, tratamientos, autocuidados, pruebas diagnósticas… etc, hemos creado una comunidad virtual donde ofrecer a los afectados un punto de encuentro participativo, colaborativo, de trabajo conjunto con profesionales, donde poder encontrar respuestas y ser parte activa en la organización participando en la gestión asociativa.

En relación a las aplicaciones móviles creo que son muy útiles para mejorar el manejo del autocuidado y llevar un control de la enfermedad, estado funcional y mejora en la adhesión al tratamiento..

7.- ¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Sí, creo que ayudan a poder vivir la propia realidad con la dignidad correspondiente, ayuda el poder aportar, ayudar a otras personas recién diagnosticadas, que no se encuentren solas, raras ni extrañas.

Porque no somos enfermos, somos personas con una afección.

8.- ¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

La conozco y considero que es un proyecto muy interesante en la línea de nuestra organización, un proyecto para ayudar a los pacientes y asociaciones, en colaboración con los profesionales de la salud.

Tal vez echo en falta más participación conjunta paciente-profesionales.

9.- ¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Nos organizamos en grupos de ayuda mutua GAM compuestos de personas afectadas de Hipertensión Pulmonar y familiares.

Nos reunimos para realizar actividades que nos puedan permitir normalizar, e integrar en desarrollo de la vida diaria así poder superarlo y conseguir cambios sociales y/o personales.

Los grupos de ayuda enfatizan en la interacción personal y la aceptación individual de responsabilidades de los miembros y son principales para fortalecernos, sentirnos menos solos e intentando salir del propio aislamiento, sociabilizarse, acompañamos en los ingresos y dando apoyo a los recién diagnosticados.

También organizamos encuentros y talleres online, acercándonos a las personas, eliminando con ello las barreras geográficas que supone para una enfermedad minoritaria, de poca prevalencia, lo que conlleva a que las personas están muy dispersas, de esta forma, nos acercamos a trabajar las diferentes actividades que desarrollamos.

 

María ha querido dejarnos estas dos canciones motivacionales así como unas líneas que son geniales.

Dani Martin – Que Bonita la Vida

 

No te Rindas Mario Benedetti

 

Me adentro en tierras…
Incógnitas, soy valiente,
Soy un relámpago en la tormenta
Y sólo con una palabra,
Me lleno de coraje,
Para salir del laberinto
Y recorrer juntos las alamedas.

Entrevista realizada por Adrián Sarria Cabello.

Twitter: @adriansarriac

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