«Le di la vuelta a la enfermedad y la convertí en una fortaleza»: Pablo Bella en #FFPaciente.

Nombre: Pablo Bella

Twitter: @Pablobella88

Web: www.accuesp.com

  1. ¿Podrías hacer una presentación sobre ti?

Soy Pablo Bella, paciente, actualmente enfermero de la unidad de enfermedad inflamatoria intestinal del Hospital Puerta del Hierro, y secretario de la asociación ACCU España (Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa). Me gustaría que te tomaras unos minutos para conocer mi historia.

¿Has oído hablar alguna vez sobre las enfermedades Inmunomediadas? ¿Cómo por ejemplo, la Enfermedad de Crohn, la uveítis, o la sacroelitis?

Cuando tenía 17 años mi vida cambió. Todo empezó con síntomas generales, mucho cansancio, fiebre esporádica, dolores musculares, o de espalda. Recuerdo incluso que mi vida consistía, en ir al colegio por las mañanas y dormir. No podía realizar otra actividad, ni ningún deporte, ya que estaba agotado físicamente.

Un 14 de mayo, de hace ya 12 años, al llegar a casa después de una comunión, empecé a encontrarme mal, dolor de vientre, mucha fiebre y frio. Tras varias horas de incertidumbre, de no saber qué hacer, me acerqué al ambulatorio por si tenía apendicitis. Una vez allí, sospecharon que podría serlo, y me mandaron al Hospital.

En el Hospital recibí la noticia de que era apendicitis, y yo me aísle de la situación que estaba viviendo. Pero unas horas más tarde, al ver los resultados de la analítica, vino el cirujano para hacerme más pruebas. Me sentí como si estuviera en un episodio de House. En una consulta rodeado por cuatro o cinco médicos debatiendo sobre la ecografía que me estaban realizando.

Como era menor de edad no me contaron la gravedad de la situación, sino que me encontré sentado en una silla de ruedas, en un pasillo oscuro, solo, mientras que los médicos les contaban que me podría estar pasando a mis padres, como si yo no fuera el protagonista.

Yo realmente fui consciente de todo cuando abrieron las puertas de la sala del quirófano, y me encontré con toda mi familia, mis padres, hermanos, primos, tíos. Después de 5 horas de operación, fui conociendo poco a poco lo que me había pasado. Tuve una peritonitis y perforación de ambos intestinos producido por una inflamación constante y sin controlar. Todo esto fue provocado por la enfermedad de Crohn.

  1. A partir de este momento, ¿Cómo afrontaste la nueva etapa que daba inicio?

La nueva situación la afronté con mucho miedo, preguntas e información.

Tienes una enfermedad crónica, que afecta al aparato digestivo, que hay periodos que puedes estar en brotes y encontrarte mal. Que puedes tener síntomas intestinales, como diarrea, dolor, urgencias para ir al baño, o incluso extraintestinales. Que tienes que tener un tratamiento para toda la vida.

Pero yo en ese momento me encontraba recuperado, sin cansancio, sin dolor, y no hacía caso a toda la información que iba recibiendo. Había perdido años de estudios, de momentos que quería recuperar, con mi familia, amigos, y ahora no tenía ningún dolor. Pero poco a poco empecé a darme cuenta de mi nueva realidad, tenía que afrontar todo lo que me había pasado. Consultas en el Hospital, analíticas, pruebas… Fue entonces cuando aparecieron sentimientos de impotencia, de porque a mí, de sentirme diferente, de incertidumbre por mi futuro, de no saber si tendrás una situación parecida de nuevo.

Finalmente encuentras ese impulso para sortear los baches que te va poniendo la vida, y una gran ayuda fue contar con la asociación ACCU (Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa).

Me ayudaron a entender mi enfermedad, a reconocer que me estaba pasando, y tener herramientas para afrontar los cambios. Además conocí a pacientes que habían pasado situaciones parecidas a las que yo estaba viviendo.

También fue muy importante el seguimiento de mi enfermedad en una unidad de enfermedad inflamatoria intestinal, saber que tenía un médico especialista para todo lo que me estaba pasando.

Pasados unos años vinieron nuevos diagnóstico, como sacroelitis, que conllevaba tener dolores de espalda, y además uveítis, inflamación en los ojos. Todo provocado por mi inmunidad. De nuevo impotencia de tener que parar tu vida, e incertidumbre, pero esta vez tenía las herramientas necesarias para entender que tenía que poner de mi parte para continuar con mi vida, tener paciencia, levantarme, y disfrutar. En definitiva cuidarme, hacer caso de los consejos de los especialistas. Además me apunto en pilate para reforzar mi musculatura y conocer movimiento para reforzar la parte del sacro.

Quería contar mi historia en un día tan importante como hoy, el Día mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa), para dar a conocer esta patología.

Pero sobre todo para mandar un mensaje, y es que finalmente, aprendes de todo el proceso que estás pasando, que depende de ti, de realizar cambios, de buscar información, de conocerte, de tener un buen equipo de profesionales.

En mi caso, ante una debilidad, como podía ser la enfermedad, le di la vuelta, y lo convertí en una fortaleza. Porque al final estudié enfermería, que siempre me apasionaba, y a día de hoy estoy trabajando en una unidad especialidad de enfermedad Inflamatoria Intestinal, con un gran equipo de profesionales, ayudando a otros pacientes.

  1. ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno?

Realmente no creo que tenga un objetivo como paciente, sino objetivos en la vida. Siempre digo que, soy Pablo con una enfermedad, y no una enfermedad en mí. Es de sentido común que como paciente quiero estar bien de salud, y para ello me tengo que implicar. Es importante empoderar, informar y educar al paciente. El equipo de profesionales es el responsable de hacer unos retoques para que nos encontremos bien, pero también nosotros debemos hacer las cosas bien. Informar a la unidad sobre tus miedos, dudas, cambios en la enfermedad, tomar la medicación, dejarte aconsejar, cuidarte, cambios de hábitos de vida si fuera necesario.

A mí personalmente no me gusta la frase paciente activo, por mi experiencia creo que el paciente irá pidiendo información de su enfermedad u otros aspecto que influyan en su vida, de forma lógica y gradual.

La unidad le informará sobre esas cuestiones y poco a poco será un paciente que se implica en su enfermedad.

En resumen, creo que es muy importante empoderar al paciente, que conozca su enfermedad, como reconocer los problemas, y que hacer en algunas situaciones complejas o en su vida diaria.

  1. ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

En este caso me gustaría hablar de la complejidad de la enfermedad, e incluso muchos pacientes, como en mi caso, podemos tener varias enfermedades, por lo que es importante integrar al paciente en un todo, y gestionarlo de una forma óptima para ganar calidad, tanto para el paciente como para el Hospital.

Es importante un abordaje multidisciplinar de la enfermedad de Crohn y de la colitis ulcerosa. Con unidades especializadas formadas por un equipo de diferentes profesionales especializados en enfermedad inflamatoria intestinal.

Por mi experiencia, he podido observar que los profesionales de estas unidades están muy implicados. Hay mucha cualificación y mucha preocupación por hacer un seguimiento adecuado y especializado en cada paciente. Además de una gran parte humana. Es importante que los pacientes estén en seguimientos por estas unidades.

  1. ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

El paciente, el profesional sanitario, las asociaciones, y la sociedad en general tienen que tener el papel de recibir una buena atención, de poder defender sus derechos, de poder optar por el mejor tratamiento para su enfermedad. En definitiva, de tener una buena atención para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Además, no solamente está implicado el SNS, sino que también es importante otros servicios, como facilidad en baños públicos, reconocer una legislación que reconozca la situación del paciente, o favorecer el acceso y la permanencia al mercado laboral. Ya que pueden influir en su enfermedad.

  1. Eres voluntario y secretario de ACCU España, háblanos sobre las asociaciones ACCU, ¿Por qué decidiste entrar a formar parte de una?

La Confederación ACCU Crohn y Colitis Ulcerosa es una organización no gubernamental creada en 1987, declarada de UTILIDAD PÚBLICA, que trabaja en la ayuda y defensa de los pacientes de EII y familiares.

Las asociaciones adheridas cuentan con más de 8.000 socios repartidos en 33 grupos y tienen como visión crear un mundo en el que la vida de las personas no esté limitada por la enfermedad de Crohn ni la colitis ulcerosa. Para conseguirlo, trabajamos con los afectados para ampliar el apoyo y los servicios que reciben, reducir el impacto que les provoca la EII en un momento dado, e incrementar, como consecuencia, la calidad de vida de los pacientes.

En mi caso decidí entrar a colaborar en la asociación porque creo que es importante el apoyo que reciben los pacientes de otros pacientes. En su día tuve el placer de disfrutar de unas jornadas de jóvenes, donde conocí a gente maravillosa, me ayudaron, y por lo que quise implicarme ayudar a otros pacientes.

  1. Que recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar Crohn?

El principal recurso que tiene que tener el paciente es tener una unidad especializada de enfermedad inflamatoria intestinal. Donde le puedan resolver todas sus dudas o problemas. No solo con un seguimiento en consulta, sino también poder acceder para resolver esos problemas que te puede ocasionar en tu día a día.

Hay muchas páginas importante y con muy buena información en internet sobre la enfermedad. Pero es importante recalcar, que quizás hay mucha información, y es importante que el paciente reciba esa información de una gradual, y sobre todo que sea fiable.

En la página de ACCU España o en las redes sociales se puede encontrar mucha información. Además mencionar GETECCU, grupo español de trabajo de enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa.

  1. ¿Crees que es beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Creo que es beneficioso y necesario. Compartir experiencia puede enriquecer a otros pacientes de tu misma patología, pero también a la sociedad en general.

  1. ¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Me gustaría añadir que los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal, somos pacientes que tenemos mucha dependencia del SNS ya sea por el seguimiento de la enfermedad o por los propios tratamientos, pero también pienso que la sociedad en general tiene mucho que aportar.

Hay que tener en cuenta que es una enfermedad que aunque puede aparecer a cualquier edad, sobre todo tiene su mayor incidencia en gente joven. Esto conlleva un gran impacto en el ámbito laboral y escolar. Dificultad para encontrar trabajo, no poder asistir a clases, no poder realizar los exámenes. Además el impacto social también es muy grande ya que es una enfermedad que no es visible y muchas veces es difícil que los demás te entiendan, sentirte comprendido.

A veces tienes que cambiar tus planes, o simplemente no puedes, y es necesario un apoyo por parte de todas las personas que te rodean.

Por último me gustaría agradecer a todos los pacientes que se involucran, ayudan, colaborar por mejorar nuestra calidad de vida, por dar a conocer la enfermedad.

También a la dedicación, esfuerzo incansable, empatía, y profesionalidad a todos esos profesionales que se dedican a los pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

A todo el equipo de la unidad de enfermedad inflamatoria intestinal del Hospital Puerta del Hierro por todo lo que me estáis aportando a nivel personal y profesional y por último agradecer al equipo de FFPaciente que se preocupe por dar a conocer esta patología y muchas otras.

“A nada en la vida se le debe temer. Solo se le debe comprender” – Marie Curie.

Muchas gracias Pablo os seguiremos atentamente a través del hashtag #DiaMundialEII, aquí os dejamos con unas infografías realizadas por ACCU España muy interesante.

Haz click en ella para acceder a la infografía completa.

 

 

Entrevista realizada por Adrián Sarria Cabello.

Twitter: @adriansarriac

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