"Fui diagnosticada con 12 años y la verdad, en vez de una experiencia traumática, fue realmente un alivio poder ponerle nombre a todo el sufrimiento pasado": Marta Castiñeira en #FFPaciente.

Nombre: Marta Castiñeira
Instagram: @nurse.fit.ar

Aún no he desvirtualizado a Marta, pero espero hacerlo algún día. La razón es que Marta es de esas personas a las que la vida le obligó a madurar desde bien temprano. A los 12 años le diagnosticaron artritis juvenil, con la que ha luchado desde entonces, sacando una sonrisa siempre y la parte positiva de este proceso.

Nos conocimos en Instagram, ambos defendemos la parte positiva de las redes sociales, y compartimos paciencia ante la AR. El perfil de Marta (@nurse.fit.ar) está enfocado a temas de salud y ejercicio. Lo creó para satisfacer la necesidad de conocer gente con sus mismas motivaciones y ambiciones. Habla de su enfermedad y de su profesión, haciendo hincapié en el objetivo de lograr una plaza de enfermería en instituciones penitenciarias. Follow @nurse.fit.ar ya!!!

Agradezco a Marta, la naturalidad con la que me atendió cuando le propuse hacer esta entrevista. De paciente a paciente. ¡Qué emocionante!. Tantas cosas en común. Y es que ambos somos conscientes de la importancia de compartir nuestra experiencia con los demás.

El tratamiento supondrá un 60% en nuestra terapia, pero el otro 40%, debemos construirlo nosotros. Llenándonos de emociones, de experiencias positivas, de paciencia, y de información contrastada.

Vamos con Marta Castiñeira, la protagonista de esta entrevista.

¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?

Mi nombre es Marta, enfermera coruñesa de 25 años.

Actualmente trabajo en un servicio de prevención de riesgos laborales, disfrutando de esta magnífica profesión.

Mi enfermedad es la artritis reumatoide juvenil. Fui diagnosticada con 12 años y la verdad, en vez de una experiencia traumática, fue realmente un alivio poder ponerle nombre a todo el sufrimiento pasado.

Todo empezó con 10 años (o eso creemos), lo recuerdo como unos años horrorosos, de médico en médico, recorriendo mundo y sin soluciones. Yo sin ganas de comer, con fiebres elevadisimas y sin poder moverme de cama, la verdad es que prefiero hasta olvidarlo, sobre todo para mi familia, ahora que lo veo en el día a día de mi profesión, tuvo que ser una muy mala experiencia, por ello me reafirmo en el descanso que supuso ponerle nombre a todo aquello.

Una vez diagnosticada la enfermedad todo fue muy rápido, mi reumatólogo nos ofreció entrar en un ensayo clínico, y mis padres, ya desesperados, aceptaron, algo que yo no estaba muy de acuerdo… el tener que realizarse analíticas cada mes, poner un tratamiento biológico por vena que no sabía que me estaba haciendo, para mi todo era desconocido, totalmente un conejillo de indias. En estos momentos creía necesitar un psicólogo, alguien que me podría explicar qué estaba ocurriendo. Creo que fue aquí nació mi pasión por la enfermería, por conocer más.

A día de hoy, sigo con el tratamiento biológico, después de pasar por medicaciones como el metotrexato, corticoides o el dolquine, por fin, llevo 18 meses solamente con el tratamiento biológico, llamado Orencia (abatacept) cada 6 semanas que espero que pronto se vayan ampliando a 8 o incluso 10. ´´Estoy en un momento demasiado positivo, no tener brotes en 18 meses es como volver a vivir al 100% y disfrutar cada momento como si fuera el último´´.

¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno?

A día de hoy SI me considero una paciente activa. Quizá con 12 años, la cosa era diferente. Pero poco a poco me fui informando, para comprender la enfermedad y responsabilizarme de la toma de decisiones por mí misma, sin ayuda de mis padres y conseguir un mejor estado de salud, algo de lo que disfruto actualmente.

Vamos con las RRSS. ¿Por qué decidiste crear tu perfil en IG? ¿Objetivos?

Lo admito, las redes sociales me apasionan, creo que se pueden dar muy buen uso de ellas y que pueden ayudar a mucha gente. Me metí en este mundo con mi Instagram @nurse.fit.ar por propia motivación. Comencé con temas de salud y ejercicio y ante la necesidad de conocer gente con las mismas motivaciones y ambiciones.

También hablo de mi enfermedad y de mi profesión, sobre todo de mi nuevo objetivo, una plaza de enfermería en Instituciones Penitenciarias.

Me encantaría hacer un blog, pero soy consciente de que requiere mucho esfuerzo y tiempo, y todavía no estoy en ese momento.

He visto por ahí que haces Crossfit. ¿Cómo te ayuda a tu enfermedad?

El crossfit es mi gran compañero. Antes de nada, comentar que llevo muchos años haciendo deporte, ya sean clases dirigidas, ejercicios de fuerza en máquinas, baile,… y sí, ahora me dio por el crossfit!

Me tiene enganchada en los 6 meses que llevo practicándolo. Es un deporte de entrenamiento funcional y una herramienta muy diferente. Apta además para todos los niveles. Existe una progresión tanto de peso como de intensidad que mejora al 100% tu forma física, observando cambios en un tiempo relativamente corto. También es cierto que un 80% es ACTITUD, que es realmente lo que más me cuesta de este entrenamiento. Además, empiezo este mes con carreras de obstáculos, algo impensable, que espero que sea una grata experiencia.

El deporte siempre me ha ayudado a llevar una vida mucho mejor, más a gusto con mi enfermedad y a ver que yo también puedo. Los días que no hacía deporte por motivos relacionados con la artritis eran horrorosos, me iba a la cama con muy malas sensaciones, pero a veces, hay que aprender a escuchar a tu cuerpo. Sin embargo, todo esto cambió desde hace aproximadamente 18 meses…

¿Qué pasó?. Cuenta, cuenta…

Gracias a las RRSS, conocí a un nutricionista y entrenador deportivo que cambió mi vida. Empezamos juntos un plan de nutrición y entrenamiento donde pude ver una gran evolución en mi cuerpo y sobretodo con mi enfermedad. Eliminé totalmente componentes como el azúcar, polialcoholes, potenciadores de sabor como el glutamato monosódico, alcohol e incluso el trigo. De inicio, no pensé que esto influyera demasiado en la artritis, pero el cambio ha sido increíble. Comencé con suplementos como la cúrcuma y el omega 3, dos antiinflamatorios naturales que han conseguido que en estos 18 meses no haya consumido ningún otro antiinflamatorio como los AINEs.

El cambio en la alimentación es complicado. A ello se suma la poca ayuda que la sociedad nos ofrece. Tiene que haber una fuerza de voluntad muy grande pero en mi caso, el sentirme bien era mi propósito.

¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Esta es una pregunta bastante difícil, sobre todo para una enfermera que vive en este mundo del SNS. Mi relación con mis reumatólogos siempre ha sido fantástica, han estado en todo momento conmigo y con un gran seguimiento de distintos profesionales de la salud, igual por todo esto me enamoró este ambiente. Visitas cada 6 semanas al reumatólogo encargado de mi tratamiento biológico , cada 6 meses al reumatólogo que me sigue desde que empecé con dicha enfermedad, a mi neumólogo cada 6 meses también, por problemas secundarios a la enfermedad,… la verdad es que estoy bastante controlada, y de eso no me quejo. Sin embargo, cuando hablamos de la parte psicológica… todo cambia.

Los sanitarios arreglamos todo de forma muy rutinaria y cuando algo se nos escapa de las manos, pronto derivamos y eso no debería ser así.

A mi me diagnosticaron la enfermedad siendo muy pequeña y sin entender nada de lo que me estaba pasando. Fue duro. Y tampoco tuvieron apoyo psicológico mis padres, que en ese momento eran quienes más lo necesitaban. Creo que mi padre ha fallecido sin entender todavía mi enfermedad, algo que me parece triste.

De todas formas, todo esto está cambiando, las RRSS, las asociaciones… han conseguido suplir ese acercamiento y desahogo que no consigues con el SNS

¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

Yo considero que el paciente es el eje del SNS y por ello debería ser parte activa de él. Un paciente tiene mucho que aportar y ayuda en el buen funcionamiento de este sistema, mejorando así la calidad asistencial de los demás pacientes.

¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar artritis reumatoide?

Para mi lo primordial es conocer alguna asociación en tu ciudad que lleve enfermedades reumáticas, en mi caso, está la Liga Reumatológica Gallega, la cual hace una labor muy agradecida y puedes conocer a mucha gente con los mismos problemas, ya que una enfermedad reumática es muy difícil de que la sociedad la comprenda.

Después, están las redes sociales. Me gusta mucho el blog www.artritishoy.es. Conocer personas en Ig que tienen síntomas muy similares, por ejemplo Ángela Espinosa o Anto). Y sobretodo, lo más importante, leer mucho y poder sacar así tus propias conclusiones. No todas las enfermedades cursan igual y cada cuerpo es un mundo, pero si estudias y aprendes puedes conseguir muchas cosas. Recomiendo mucho libros como “Adultos sanos, niños sanos”, «¿Y ahora que como doctor?» o «La digestión es la cuestión». El papel de la nutrición es muy importante en enfermedades autoinmunes.

¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

No creo que sea beneficioso, creo que es una tarea obligatoria en todo tipo de enfermedades. A mí me ha ayudado muchísimo y creo que es vital en este proceso. Siempre hay dudas y ayudarnos entre todos es importante, el no sentirse solo.

¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

Si lo conozco. Me parece un proyecto muy interesante. Creo que puede ayudar a muchas personas, pacientes o incluso familiares, que a veces, son los más olvidados. El sentirse escuchado es una sensación indescriptible y fundamental en la enfermedad.

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Decidimos varias chicas crear cada una su Instagram para motivarnos a la hora de comenzar una vida más saludable y así nació @nurse.fit.ar.

Me encantaría darle mucho más uso, sobretodo en temas de la enfermedad, pero si hay algo de lo que me he dado cuenta durante este tiempo es que la gente no lee las redes sociales, solo ve imágenes, caras bonitas y cuerpos bonitos, lo demás sobra y por ello no me motivo a escribir nada. Tienes que conseguir entrar por los ojos y es algo que da mucho trabajo y a lo que te tienes que dedicar 100%, y no, no tengo ese tiempo.

El tener un perfil público es una tarea complicada. Todas las personas se creen que pueden opinar sin realmente aportar nada, y a veces cansa. Esto no solo pasa en las redes también con el grupo amigos o de compañeros de trabajo. Por ejemplo, yo cuido mucho mi alimentación y cuando vamos al café saco mi tupper con jamón serrano, pistachos y un plátano, algo que me lleva menos de 5 minutos prepararlo por la mañana y siempre tengo que escuchar comentarios como… ¿Estás a dieta? ¿Pero si estás muy delgada que más quieres bajar de peso? ¿Comes mucho para lo delgada que estás, ¿donde lo metes? Comentarios que sobran. Porque mientras tú te estás comiendo unas 350 kcal, ellos se están tomando más de 1000 con un refresco, unas patatas y unas aceitunas… Menos mal que cada día me da más igual ese tipo de opiniones.

Lo mismo ocurre con las RRSS. Compartimos lo bonito, lo que hacemos día a día, pero siempre hay días que lo que menos te apetece es ir al gimnasio y comerte una manzana, pero eso no es atractivo en tu Instagram.

También me gustaría hablar de un tema que está muy en auge, y son las dietas y productos milagro. Batidos llenos de azúcar que te venden como saciantes y adelgazantes que solo te estropean tu cuerpo y empeoran tu salud. Existen muchas marcas, que ahora prefiero no nombrar, que son pura porquería.

Creo que es muy importante en el ámbito de la salud que haya nutricionistas especializados que enseñan a la población a comer bien, a que las marcas no nos timen, que sepamos leer etiquetas de alimentos y que escojamos un producto sabiendo lo que estás comiendo.

Me da mucha rabia la publicidad engañosa, y cómo se juega con la salud de las personas.