“Las Redes Sociales nos han abierto muchas puertas a los pacientes, se pueden hacer cosas más grandes que un Ironman” – Ramón Arroyo, en #FFPaciente.

El paciente protagonista de la entrevista de este viernes en #FFPaciente no necesita presentación. Su historia ha sido contada por él mismo en primera persona a través de un libro, y éste ha sido adaptado a la gran pantalla con la película ‘100 metros’. Sí, hoy hablamos con Ramón Arroyo, que con su lema ‘Rendirse no es una opción’ ha puesto la Esclerosis Múltiple (EM) en el orden del día de los medios de comunicación y la sociedad. Pasado el fenómeno mediático, Arroyo analiza qué ha supuesto todo esto y comparte su experiencia con la EM y sus reclamaciones como paciente activo.


¿Cómo recuerdas el momento del diagnóstico?


Al principio me dijeron que tenía un infarto cerebral, así que imagínate. Hasta que no tuve una recaída los médicos no se dieron cuenta de que era Esclerosis Múltiple. Lo que sentí fue mucho miedo porque no tenía ni idea de qué era la EM, simplemente que sonaba fatal. No estaba bien informado a nivel médico.


¿Falla entonces nuestro Sistema Nacional de Salud?


Vaya por delante que si en algún sitio hay que tener EM, que sea en España. Tenemos los mejores profesionales, somos un referente en conocimiento de la EM. Pero en nuestro SNS hay un problema generalizado de recursos. Cuando no tienes recursos económicos, humanos, de tiempo… pasa lo que pasa. ¡Imagínate si vives en cualquier pueblo o localidad pequeña! Si vives en una capital y te buscas la vida puedes encontrar asociaciones o grupos de pacientes que te pueden ayudar.


Tú recibes rehabilitación en la FEMM (Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid). ¿Qué ofrecen las asociaciones de pacientes que no ofrezca el Sistema Sanitario?


Las asociaciones ofrecen servicios complementarios que deberían ser de receta obligatoria, como la asistencia psicológica. Lo triste es que si no tienes dinero, recursos, te quedas sin un montón de servicios necesarios. Y lo que es peor, de cara a la Administración tienes que parecer estar enfermo para que, por ejemplo, te reconozcan el grado de discapacidad. Las asociaciones prestan servicios imprescindibles y hacen una grandísima labor, pero no son órganos donde los pacientes tienen capacidad de marcar la política. Eso debe cambiar, debemos ejercer el poder que tenemos. Cuando se habla del empoderamiento del paciente no me gusta, el poder ya decido tenerlo yo desde el momento en el que me dan el diagnóstico.

 

Has encontrado en el deporte tu gran aliado para plantarle cara a la Esclerosis Múltiple. ¿Qué beneficios te aporta?


El deporte fue mi manera de darme cuenta de que podía seguir siendo útil y activo. Que te digan que no vas a ser capaz de hacer muchas cosas, en una edad en la que te crees Superman, es duro. El sentido común me decía que era muy raro que me prohibiesen hacer algo que era beneficioso para el resto de los mortales. No estoy hablando de hacer ironmans o maratones, me refiero a la actividad física, a mover el culo de la silla y hacer cosas en función de las capacidades de cada uno.


Con tu hazaña llegó el libro, la película ‘100 metros’ y un lema que ha abanderado la comunidad EM: ‘Rendirse no es una opción’ ¿Se entendió bien el mensaje que querías transmitir?


Después de mucho tiempo, de todo corazón creo que mi mensaje está explicado. He pasado mis momentos de pensar que me he equivocado, pero nadie me va a hacer creer eso. Para la EM el fenómeno ‘100 metros’ no ha sido más que bueno. Hemos puesto la EM en primera línea.


Hay gente que ha criticado la película, al no sentirse identificada…


Es que nos hemos emperrado en creer que ‘100 metros’ era una peli de EM y no. Es la historia de un chaval al que le diagnosticaron una enfermedad y se pone a correr. Y a la vez es una historia de amor, la de Ramón en Inma, mi mujer. El libro es mi experiencia personal, cómo convivo con la enfermedad, pero nunca intentó ser una Biblia del ‘esclerótico’.

Difícil sería hacerla, teniendo en cuenta que la enfermedad afecta a cada persona de distinta manera, ¿no?


En vez de afectar a cada uno a su manera, creo que cada uno reacciona de forma distinta en una circunstancia muy similar. Lo importante es cómo cada uno aceptamos y convivimos con lo que nos ha tocado vivir. La gente todos los días pierde a un familiar, el trabajo, la pareja, le diagnostican una enfermedad… vivir no es un camino de rosas. Tener EM es una mierda, pero te pueden pasar cosas peores, como que se la diagnostiquen a un hijo tuyo.


Con la visibilidad que ha ganado la EM estos años, ¿Crees que la sociedad es consciente de la realidad de esta enfermedad?


No, todavía queda muchísimo por hacer. Hemos pasado de pensar que la EM es una enfermedad discapacitante que te lleva a la silla de ruedas a que con EM se puede hacer de todo. Somos muy de extremos. Si hay que estar en un extremo, deberíamos ponernos en el extremo que habla de un futuro optimista, porque es la realidad. El 85% de los afectados no acaban con una discapacidad severa, acaban con una vida aceptable. ¿Cómo se cambia? Hablando de las mil realidades de la enfermedad, de las cosas buenas y de las malas.


Hablando de las malas… ¿cómo te afecta a ti la Esclerosis Múltiple?


Ahora mismo tengo un problema muy serio de memoria, de no acordarme de cosas. Me dicen lo de ‘eso también me pasa a mí’ y no es lo mismo, eso a mí antes no me pasaba. Esos problemas, o la necesidad de ir 20 veces al baño, la gente lo puede ver como una tontería, cuando en realidad pueden ser discapacitantes. Pero lo que peor llevo es la falta de respeto y comprensión por parte de mis iguales. Hay gente que se aprovecha de los que nos exponemos. Puedes estar de acuerdo o no, pero no debemos criticar a quien se expone con la Esclerosis Múltiple. Nos tenemos que poner en la piel de los demás, hacer un ejercicio de empatía.

Haters hay en todos lados, y seguro que tú te habrás topado con alguno. ¿Cómo te afecta?


Me han criticado mucho por decir eso de que gracias a la EM he podido hacer muchas cosas, pero es que es verdad. Soy muy crítico con los haters que critican de manera gratuita sin aportar nada. Puedes ser crítico conmigo, pero si tú haces algo por el colectivo. Hay gente adicta a la queja, a reclamar, pedir…. y no dar nada a cambio. Hay que pararse y pensar lo que está dando el resto de la gente por nosotros. Intentar ayudar a los recién diagnosticados, por ejemplo, es una labor muy bonita. Las Redes Sociales nos han abierto muchas puertas a los pacientes, se pueden hacer cosas más grandes que un Ironman. Ahora la gente se atreve más a confesar que tiene EM, y ahí los pacientes activos tenemos nuestra parte de responsabilidad.


¿Hay algo que podamos hacer los pacientes para conseguir que la gente empatice con nosotros?


Es nuestro trabajo explicar a nuestro entorno qué nos pasa y por qué sentimos de una nueva manera. Por qué ya no nos apetece salir, o ir a un sitio donde antes íbamos y ahora nos resulta hostil por la luz, el ruido o porque estás fatigado. Si a la gente no le explicas las cosas no las va a entender y hay muchos ejercicios de empatía que se pueden hacer. Tenemos muchas cosas en las que todos nos podemos ayudar y apoyar.


¿Estamos bien informados los pacientes?


Sigue habiendo bulos y mala información. En una entrevista, por ejemplo, me pusieron que era enfermo de ELA. Así que nos toca luchar e informar. Hay mucha información, pero cómo y cuándo acceder a ella no es fácil. Los profesionales sanitarios siguen diciendo lo de ‘no entres en Google’. Lo lógico sería recomendar webs fiables. Pero siempre han sido muy proteccionistas y paternalistas. ¡No pasa nada por recomendar webs!

Este año el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se ha centrado en la investigación, ¿cómo ves el futuro en este sentido?


Lo que viene es esperanzador. Tenemos muchas opciones terapéuticas y el conocimiento y la capacidad para comunicarnos entre nosotros y con los profesionales son buenísimas. El diagnóstico hoy en día, a pesar de ser una faena, no es lo que era hace 10 o 20 años. Y con eso nos tenemos que quedar.


El próximo 15 de junio se celebra #EMRedes18, un evento de referencia para los pacientes con EM activos en Redes Sociales organizado por ‘Proyectos con Duende’, donde estás involucrado. ¿Cómo nació la iniciativa?


Nació a raíz de un tinglado alrededor de ‘100 metros’. Somos conscientes de que se pueden hacer muchas cosas, somos muchos los que hemos pasado por una circunstancia complicada y hemos salido adelante reforzados. En base a eso empezamos con el proyecto, con la intención de hacer que las cosas cambien. Buscamos duendes para ayudarles a sacar su historia adelante, trabajando desde el corazón y poniendo en contacto a gente buena.


Ramón, si pudieses viajar en el tiempo y plantarte en la consulta en el momento del diagnóstico, ¿qué le dirías al Ramón de aquel entonces. Es decir, ¿Qué consejo le darías a una persona recién diagnosticada?


Que escuche a los demás. La gente que te quiere te da muchos consejos pensando en tu bien que en ese momento no quieres escuchar. Y que se muevan, que vivir es una película muy divertida… ¡y que ayudar mola!

Entrevista realizada por Jacobo Caruncho

@jacobocp

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