Crónica del I encuentro nacional de pacientes blogueros

Escribir una crónica de lo que ocurrió el pasado martes es una tarea realmente complicada. Estábamos nerviosos, era nuestra primera vez rodeado de muchas cosas que hacer; plan de comunicación, imágenes, coordinación, elaboración de los tweetchats, y un largo etc. Pero estamos bien rodeados de colaboradores que en todo momento nos dieron el apoyo suficiente para dejarnos volar, con nuestra visión y objetivos que mantenemos cada viernes con el hashtag #FFpaciente. Teníamos claro que queríamos mostrar lo que personas con rol de pacientes y cuidadoras tienen que decir a través de sus proyectos, de sus iniciativas. ¡GRACIAS a todas las entidades que hicieron posible que este encuentro saliera adelante!

Internet nos permite una interacción social que nos ayuda a los seres humanos a pensar y regular nuestra conducta. La motivación es un elemento clave del aprendizaje, ya que provoca la reproducción de conductas “modelo” para conseguir una mayor autoeficiencia.

Podemos concretar que #FFpaciente es sin duda una comunidad virtual de personas (pacientes, cuidadoras y profesionales de la salud) que colaboran para conseguir información de calidad, rigurosa, útil, transparente sobre salud. Al mismo tiempo, sirve para conocer a personas con tu misma condición y ayudar así al afrontamiento de la enfermedad, a mejorar los autocuidados, la información y, en definitiva, conseguir mejor bienestar y calidad de vida. Las personas tenemos una gran capacidad para ayudar a los demás y las redes sociales son la herramienta perfecta. Participar en la comunidad virtual aumenta el conocimiento y nosotros queremos seguir en esta línea. Todo esto, empieza a tener evidencia científica, según un estudio holandés, los pacientes utilizan Twitter principalmente para obtener e intercambiar información, y Facebook para conseguir apoyo social, expresar emociones y mejorar el conocimiento.

¡Lo conseguimos!

Sí, finalmente hicimos dos mesas lideradas por personas con rol de pacientes y cuidadoras, eso queríamos. ¿Cuánto se dice que “no hay pacientes en los congresos”? ¿dónde están los pacientes y cuidadoras? Por eso queríamos que ellos fueran los que tuvieran el espacio y el lugar para aprender de ellos. Por si necesitas más información te dejamos aquí el programa del encuentro.

programa encuentro pacientes Blogueros

 

Queríamos contar que estábamos haciendo desde 2015, por ello, Pedro Soriano era en encargado de hacer el acto de inauguración. Nos facilitó toda la información resumida de nuestro nacimiento, de lo que hacemos cada semana y explicó cuál era el valor de los pacientes en la red, el motivo por el que pacientes buscan apoyo entre iguales y porque es tan importante ser facilitadores para que esto ocurra. Para finalizar, Pedro nombró algunos de los proyectos que estamos desarrollando como “People on the Move!” y la formación digital para asociaciones de pacientes (totalmente gratuita para los pacientes y cuidadoras) con la finalidad de ayudar a las asociaciones a que sean más autónomas y eficientes con el uso de las redes sociales. Si quieres tener más información no dudes en enviar un email info@ffpaciente.es

Un proyecto con Olga Navarro que será muy 2.0 People on the Move!

¡Ahora comienza lo bueno!

Sí, Celia Marín era la encargada de hacer el acto inaugural y no defraudó. Habló desde su experiencia personal con los primeros síntomas de la enfermedad, el diagnostico, el aprendizaje, el control… en definitiva hablo de la soledad a la globalización. Hizo referencia al valor del apoyo entre iguales como la mejor manera de convivir con la enfermedad, apoyados en el entorno digital. Concluía con esta reflexión “en las RRSS encontré información y esperanzaGRACIAS Celia por dejarnos aprender de ti cada día.

Celia Marín, presidente de la Asociación Psoriasis en Red

Antes de contaros como transcurrieron ambas mesas debate, no podemos olvidarnos de dos personas cuyas tareas eran fundamentales. Sin ellos, no hubiera sido posible que este encuentro se realizara con este éxito. Ana Martin y Adrián Sarria eran los encargados de conducir todo el encuentro. Adrián moderó ambas mesas y Ana conectaba con las redes sociales para establecer debate de las personas que nos siguieron desde casa. Por supuesto, que con la ayuda de Teresa Pérez que era la encargada de interactuar con el mundo virtual. ¡GRACIAS a los tres!

Los moderadores del acto, Ana y Adrián

ALGUNO DE LOS TWEETS

Bienvenida. Pedro Soriano. Paciente con colon irritable y psoriasis. Presidente de la Asociación #FFpaciente

@mariatomep #PacientesEnRed reclamando participación, capacitación y colaboración / #PacientesEnRed ofreciendo información de calidad y comunicación 2.0 – a punto de conocer más sobre el movimiento #ffpaciente @soriano_p

@ExperienciasdeD Comienza el I Encuentro de Pacientes Blogueros con @soriano_p dando la bienvenida a los asistentes y quienes estan siguiendo la transmision en directo #FFpaciente #PacientesEnRed

@jacobocp @soriano_p explica el proyecto #FFpaciente y la importancia del papel que juegan los pacientes en las Redes

@madresestresadas La unión de pacientes cubre las necesidades a las que no llegan los sanitarios, ese apoyo de mirar y hablar al que tiene tus mismos males #FFPaciente #PacientesEnRed #SoyPaciente #StopBulos

Acto inaugural. Celia Marín. Paciente con psoriasis y artritis psoriásica. Presidenta de la Asociación Psoriasis en Red.

@enfermeratweet Tiene el privilegio de inaugurar el I Encuentro de Pacientes Blogueros, Celia Marín. Paciente con psoriasis y Presidenta de la Asociación de Psoriasis en Red. #FFpaciente #PacientesEnRed

@CMRancel: “la memoria del corazón elimina los malos recuerdos y magnifica los buenos, y gracias a ese artificio, logramos sobrellevar el pasado” Ante todo personas.

@Vanesaperez1975 @PsoriasisEnRed  Celia nos presenta la evolución de su historia con la psoriasis a lo largo de 22 años: de la soledad a la globalización. “La experiencia de paciente es única” #FFPaciente #PacientesEnRed

@VanGarBar #PacientesEnRed #FFPaciente turno de @CMRancel presidenta de @PsoriasisEnRed “ahora hay mucha información pero antes no, no existían las redes sociales y la información procedía del personal sanitario”

@HCcreators ‘Buscando información en la red encontré esperanza’ – @CMRancel #FFpaciente #PacientesEnRed #HCcreators

@Charo_79 “@CMRancel hablando de Psoriasis
“Es bastante duro vivir con una enfermedad que sabes que no se va a curar y que muchas veces esta estigmatizada”

@danzando_mp La aceptación y adaptación a la nueva realidad que la enfermedad nos presenta no es fácil, nada fácil. Pero es básico para poder seguir sintiéndote viva, y poder disfrutar, sentir, vivir la vida; a tu ritmo, pero vivirla.

@AnaHid46 Hace 40-50 años los médicos no daban ningún tipo de información sobre la enfermedad que se padecía. El miedo y la ignorancia era lo normal.  Yo tuve que aprender por mí misma, preguntando y siendo “pesada”. #PacientesEnRed #FFpaciente

@danzando_mp Un paciente informado y formado es una persona con mejor salud
Conocer a más personas con las q comparto actitud y visión de la enfermedad me ha ayudado mucho a sentirme más segura, a saber q lo estoy haciendo bien
#PacientesenRed
#FFPaciente

@escpacientes Celia Marín @CMRancel resume su evolución con la enfermedad en siete fases:
Primeros síntomas
Diagnóstico
La asunción
El aprendizaje
El control
La solidaridad como terapia
El activismo
#PacientesEnRed #ffpaciente

@jeffreyvarela “Las dificultades que se pueden encontrar por el camino”: aceptación, equilibrio, los haters, la incomprensión y la falta de respeto” ⁦@CMRancel #PacientesenRed

@VanesaPerez1975 Celia Marín concluye con la importancia de “El milagro de lo invisible, que haya personas que te entienden así, sin más; y hay que buscar el porqué queremos hacer las cosas (sus hijos y ayudar a otros) “ @PsoriasisEnRed @CMCRancel #FFPaciente #PacientesEnRed

@escpacientes “El apoyo entre pares es la mejor manera de convivir con la enfermedad. El entorno digital nos facilita herramientas para ello”. @CMRancel en
#PacientesenRed #ffpaciente #pacienteApaciente

 

Tweetchat mesa 1.Arranca la primera mesa de #PacientesEnRed: Apoyo emocional Con @donsacarino, @ExperienciasdeD y @miloabeno Modera @adriansarriac #FFPaciente

El debate de la mesa se centro en las tres preguntas que aparecen en la fotografía. Preguntas que desarrollaron ellos mismos con anterioridad junto Adrián en diversas reuniones. Enriquecedor e ilusionante. Todos somos personas y tenemos momentos delicados incluso dentro de la propia red. Dejamos algunos de los tweets de los que se comentaron.

@jacobocp Arranca la primera mesa de #PacientesEnRed: Apoyo emocional
Con @donsacarino, @ExperienciasdeD y @miloabeno
Modera @adriansarriac #FFPaciente

Q1 ¿Qué te aporta ti como paciente tener un blog y estar presente en las redes sociales? #PacientesenRed #FFpaciente

Ayudar, conectar con sus iguales y por último mejorar y crecer como persona @donsacarino #ffpaciente #pacientesenRed

@AtakdaDlsNrvios Q1 – Desahogo y compartir esencialmente entre las personas que se puedan sentir identificadas con ello por la enfermedad (em) o por el contenido aportado.#pacientesenRed@ffpaciente

@AnaHid46 Mensajes como este son mis motivos para tener un blog y para estar en las redes sociales#PacientesEnRed#FFpaciente

@tio_sudeck #ffpaciente#pacientesenRed  apoyo entre iguales ¿os suena@pacienteqcuenta ? Gracias por el apoyo escuchando esto pienso en todos los pacientes con dolor que nos conocimos gracias a@tuvidasindolor y otros que he conocido gracias a@ffpaciente

@jesusbh Hacerse un blog como Paciente te sirve para buscar información, apoyo y ayuda de Pacientes con la misma enfermedadotros y aprender nuevos conocimientos sanitarios.#PacientesEnRed

@Amiga_EM 1.Desahogo
2.Ayudar lo posible en el minuto después del diagnóstico.
3.Aprender de las experiencias y conocimientos de los demás.
4.Compartir experiencias, síntomas, alegrías, penas, dolores… mi día a día con mi@Amiga_EM
5.Hay muchos iguales. Nos entendemos.#PacientesEnRed

@enfermeraera Q1: gracias a las RRSS me he dado cuenta de que las personas con enfermedades tenemos sentimientos bastante similares, dejando de sentirte “rara” por plantearte dudas, temores, preocupaciones…    #PacientesenRed

@ACCUU_Espana “Empecé a escribir el blog para desahogarme, no sabía que me iba a servir para conocer a más gente”@ExperienciasdeD Paciente ostomizados con#crohn en#PacientesEnRed#FFpaciente

@silvivitas El blog me sirve para desahogarme… las redes sociales me estresan… pero me ayudan y ayudan a otros pacientes a relacionarse y comprender. A soportar y asumir y con ello a vivir.#PacientesenRed#ffpaciente#HStoria#pacientes#sincomplejos#Hidrosadenitis

@danzando_mp Q1 El blog me permite sacar lo q llevo dentro, lo q la fibro supone en mi vida
Me permite gritar, llorar, reír y comprobar después al releer q voy bien, q tengo q seguir#SiempreAdelante
La increible sensación de q alguien me diga “gracias por darme voz”
#PacientesenRed

@1asufridoramas
Para que mi familia me comprendiera
Contar me ayuda a sacar frustración
Apoyar a otros me sirve de apoyo a mí
Mostrar que las emociones negativas y positivas están ahí, siendo## aprender a aceptarlas
Vivir el hoy y el ahora

@DomandoAlLoboQ1 el blog: fue una salida a un momento sin proyectos por mis enfermedades. No me daban información para manejar mis patologías y lidié con mucha basura en internet. Quise compartir mi experiencia como paciente y dar información contrastada para ayudar #pacientesenred

@infoblogEM #PacientesenRed#FFpaciente@miloabeno : “Quería contar que con la enfermedad también se puede hacer actividad física y tener buenos hábitos saludables”.

 

Q2 ¿Qué valor le aportan tus publicaciones a vuestros seguidores?

@InfoblogEM #PacientesenRed Q2. Algunos pacientes me cuentan que se sienten identificados con mis síntomas de la#esclerosismultiple y además, los que no son pacientes pero me conocen, aprenden cosas sobre mi enfermedad y lo que me pasa

@danzando_mp Q2 Saber vivir con una enfermedad crónica como la fibromialgia es posible, es posible vivir, disfrutar, sentir la vida, porq sigue siendo maravillosa, a pesar del dolor, de todo lo q la fibro conlleva
Tengo fibromialgia y soy feliz, mi bandera#SiempreAdelante
#PacientesenRed

@vistemequetengo Que valor aportan tus publicaciones a los seguidores  #pacientesenRed . Sobre todo apoyo,  apoyo recíproco, en mi caso animo a la gente hacer deporte y llevar una alimentacion saludable y la gente me anima a mi a seguir adelante .

@Tio_sudeck Principalmente ayuda, que les hablen en lenguaje de paciente y no técnicos, que los seguidores se sientan identificados, porque escribimos o reflejamos tanto lo bueno como lo malo, pero que siempre siempre se puede continuar, hay que seguir viviendo
#PacientesEnRed #FFpaciente

@DomandoAllobo Q2 -El blog: me dicen que es como si lo hubiesen escrito ellos mismos. Que te sientes menos “bicho raro” porque no solo te pasa a ti. Que explico de manera sencilla cosas complicadas, sin dramas pero sin paños calientes. Y ellos aportan muchísimo en comentarios. #pacientesenred

@Nerea_mine Q2 Grande es que pueda ayudar a muchas familias con hijos afectados por #enfermedadmitocondrial a comprender lo que les sucede a sus hijos. Siempre recibo más que lo que doy  #FFpaciente
#PacientesEnRed

@AtakdaDlsNrvios Q2 – Identificación, acompañamiento e información (o al menos eso pretendo y nadie se me ha quejado de lo contrario). Intentando siempre desde el humor, aunque a veces no es posible por estas montañas rusas de emociones y hay que mostrar la verdad#pacientesenRed@ffpaciente

Durante las intervenciones de la mesa de Apoyo emocional en la red

Q3 ¿Qué recomendación darías a los pacientes que buscan un apoyo emocional en la red?

@Nerea_mine Q3 Las redes sociales nos han abierto una puerta inmensa pero siempre hay que tener cuidado con no creerte todo lo que lees y también evitar que te intoxiquen con malas experiencias, hay que saber gestionar esas relaciones para que no sean tóxicas #FFpaciente
#PacientesEnRed

@enfermeraera Q3: elegir contenido de calidad y ser prudente  #PacientesEnRed

@mamatienemigra Q3- no soy nadie para recomendar, sólo enseñar mi ejemplo #FFpaciente #PacientesEnRed

@AtakdaDlsNrvios Q3- Está bien buscar una red de apoyo y quédate si te hace bien, pero no caigas en fármacos milagrosos causa de desesperación e intenta buscar apoyos reales físicos (ya sea salidos de ahí mismo o asociaciones, pero no sólo virtuales pues es efímero) #pacientesenRed @ffpaciente

@jesusbh Para dar apoyo es fundamental escuchar activamente, empatía, cercanía, sinceridad y sobre todo acompañar… y recomendar acudir a un profesional sanitario o personas cercanas, amigos  o familiares. Hay que huir de la soledad. #FFpaciente #PacientesEnRed

@madresestresadas Qué recomendación daría a los pacientes que buscan apoyo?
#FFPaciente #PacientesEnRed
Sobre todo y por encima de todo, fijarse bien de dónde viene la información, #StopBulos
Filtrar quién lo cuenta. Si es médico, paciente… Y huir de curanderos, santeros y sacacuartos

@Domandoallobo Q3 RRSS lleva un tiempo pero acabas creando tu comunidad. Particularmente prefiero gente positiva (con los pies en el suelo), que está bien formada para que no te diga “todo va a ir bien”, que sepa lo que hay, que te escuche, hacer piña, que nadie se queda atrás #pacientesenred

@Nerea_mine Mi blog si ha sido recomendado y es un orgullo porque gracias a que hay buenos sanitarios que ayudan a entender mi enfermedad puedo dar información real y contrastada  #FFpaciente
#PacientesEnRed

@Nerea_mine Las asociaciones deberían estar más puestas en redes sociales para poder abrirles otro camino a muchas personas que necesitan información veraz y encontrar personas con las que empatizar  #FFpaciente
#PacientesEnRed

@hidrolsg  Están muy bien los recursos de las asociaciones, pero no hay una unión ni cooperación con el sistema sanitario. No hay una red, a no ser que el paciente haga malabares por empoderarse, y en algunas zonas de este país, es imposible #ffpaciente #PacientesEnRed

@singlutenismo Genial mensaje de @adriansarriac: los propios blogueros somos parte de esa necesidad de apoyo emocional. No somos inmunes, no lo sabemos todo, en cualquier momento pasamos un mal rato y tener a la comunidad ahí nos ayuda a sobreponernos ante las dificultades

@VanesaPerez1975 Iniciativas desde los blogs de pacientes para normalizar la enfermedad. El ejemplo de @David85MP : consiguieron que una chica ostomizada pisara una piscina tras diez años, perdiendo el miedo y subsanando una gran falta de información.#FFPaciente #PacientesEnRed

Recurso de las asociaciones es muy interesante pero deben estar actualizadas tanto en información como en recursos de apoyo emocional @miloabeno #FFPaciente #PacientesEnRed

@Domandoallobo Hace tiempo que pienso cerrar todas las RRSS pero no tanto por ataques personales (afortunadamente tengo pocos y sé que mi energía no da para fregaos). Pero el ambiente general no me gusta en comparación a hace unos años. Luego pienso en lo bueno y se me pasa #pacientesenred

@Silvivitas Todos coincidimos en que los “haters” son tus mayores fans. #PacientesenRed

@Viviendopiel #FFPaciente #PacientesEnRed  Interesante conversación de blogeros en salud. A continuar con el excelente aporte que realizan a otros. abrazos desde Perú

@1asufridoramas Mi experiencia no es positiva, pero sigo luchando, eso es lo que cuento en mi blog.
La realidad es la que es, en nuestra mano está intentar llevarlo lo mejor posible, el cómo uno lo afronte puede ser ejemplo para otros.
#Pacientesenred
#FFpaciente
#pacientesquecuentan


Los #bulos en #salud, a debate en el I Encuentro de Pacientes Blogueros. @mdrrm1609, @jacobocp y @singlutenismo nos hablan de las #fakenews, de sus consecuencias y de cómo enfrentarnos a ellas. #PacientesEnRed #HCcreators

Q1 ¿ Es facebook una red social fiable en información de salud?

Facebook no es fiable lo que es fiable son algunos perfiles que podemos encontrar en facebook. Cuidado con los mensajes públicos o privados que hablan de productos milagrosos o médicos @jacobocp @ffpaciente #PacientesEnRed @ffpaciente

@danzando_mp Q1: No, Facebook no es fuente fiable de información
En Fibromialgia es todo muy negativo, no hay empatía, es la batalla del “y yo más” la pelea por estar peor
Es muy complicado filtrar los perfiles negativos
Los grupos pueden llegar a ser muy dañinos
#PacientesenRed

“El problema de Facebook es especialmente que en los grupos cerrados de pacientes siempre hay alguien acechando ante la desesperación de un paciente para venderle la moto” @jacobocp en #PacientesEnRed #FFPaciente

@Tio_sudeck Mesa debate 2: Como creadores la responsabilidad es mayor… Aunque seremos conscientes que no vamos a vender ni promocionar ni recomendar productos milagro, podemos meter la pata en alguna recomendación, o que se nos escape incluso sin ser conscientes

@DomandoalLobo Mesa 2 Q1 Tanto en Twitter como Facebook la gente comparte a menudo sin plantearse nada, solo leyendo el título ni siquiera la información. Son plataformas como la radio o la tv, no son fiables en sí. Lo son las personas o no. Por eso es importante hacer comunidad

@ihpeco Q1- Facebook, como herramienta que es, no define si la información es fiable o no. Esa fiabilidad en la información subida y compartida es responsabilidad de las personas que suben dicha información.
#FFpaciente #PacientesEnRed

@ricardocomsalud #ffpaciente Q1 En Facebook hay muchos usuarios pero es un gran tótum revolútum… como en otras redes, lo importante es seguir a usuarios fiables y contrastados por su experiencia #PacientesenRed #SaludSinBulos

‘Las #rrss no dejan de ser herramientas. El problema no es la herramienta sino el uso que se hace de ella’ – @Singlutenismo #PacientesEnRed

#Twitter es más una jungla donde se cruza mucha información. La clave es saber utilizar las herramientas y conocer los perfiles que son fiables y rigurosos” @singlutenismo en #PacientesEnRed #FFpaciente

@AnaHid46 En mi página de Facebook es donde más mensajes privados recibo, con consultas y dudas de todo tipo, y donde acuden a mí en busca de comprensión, apoyo o simplemente como desahogo. #PacientesEnRed #FFpaciente

@co_razonabierto Q1 – mi experiencia con grupos cerrados en facebook ha sido muy positiva, nunca me han asaltado queriendo vender me soluciones milagrosas. Estupenda mesa,fifty,fifty, Bravo!!! #pacientesenred

@silvivitas Mi opinión es que es la red más fácil de manejar para pacientes y la más fácil de administrar para asociaciones. Es el nexo de unión y un lugar estable y permanente donde acudir. #ffpaciente #PacientesenRed #AnteTodoPersonas #HStoria #Hidrosadenitis #sincomplejos #Salud

“Hacemos un mal uso de Facebook. Nos fiamos de quien no debemos y nos sentimos mal si despreciamos una información…y a veces caemos en el bulo”
@mdrrm1609 Presencia también de las #EERR en el I Encuentro de Pacientes Blogueros. #PacientesEnRed #FFPaciente

@iperancho Cara y cruz de #Facebook en #salud. Contacto, interacción y apoyo emocional entre iguales frente a charlatanes que prometen curas “milagrosas”. #bulosensasalud #fakenews Una realidad a debate en I Encuentro de Pacientes Blogueros #PacientesEnRed #FFPaciente

@elmotivodeanto #pacientesenred hay también algo que favorece estos bulos, y es que la gente busca casi siempre mejorar de la forma más rápido. Creo que se debe tener en cuenta que hacer una vida normal te va a costar un sobresfuerzo #ffpaciente

@mdrrm1609 recalca que los grupos de Facebook son útiles como elemento para rebatir bulos en salud #pacientesenred #ffpaciente #antetodopersonas

 

Q2 ¿Qué responsabilidad tenemos como consumidores y creadores de contenidos?

@kekoarteixo #PacientesEnRed la responsabilidad es muy grande ya que me parece importantísimo averiguar la fuente de los contenidos que se publiquen

@AtakadaDlsnrvios Q2: TODA. Tenemos toda la responsabilidad de contar verdades. Si es externa contrastarla y dar fuentes y si es propia con toda la sinceridad posible para que aporte algo al otro, sin máscaras

@jessica7285 Q2 pensar y tener empatía… no desees a nadie lo que no quieres para ti… (es muy difícil porque hasta que no se pasa por ello… uno no se imagina la desesperación que sientes) en resumen: ser personas  #ffpaciente  #PacientesEnRed

@DomandoAlLobo Q2 hay que consumir contenido con moderación y sentido común. No podemos leerlo todo, no podemos saberlo todo, hay que priorizar lo que te interesa porque internet es inabarcabe e inacabable (y hay vida fuera del 2.0). Y responsabilidad al compartir #PacientesEnRed

@mdrrm1609 Somos responsables de lo que escribimos, por ello tenemos que tener cuidado con lo que escribimos. En el caso de las EERR hay muchas preguntas para las que no hay respuesta, ni siquiera en la comunidad científica. #FFPaciente #PacientesEnRed

#PacientesenRed @Singlutenismo : “Como creadores de contenidos, tiene que verse de dónde sacamos la información, cuáles son las fuentes

@Tio_sudeck #PacientesEnRed #FFpaciente Hablar siempre desde la experiencia pero cuidado… siempre recordando que es desde la experiencia y en las enfermedades raras en cada cuerpo ésta es un mundo… y por lo tanto cada experiencia un mundo

@mcmotos7 Q2 ¿Qué responsabilidad tenemos como consumidores y creadores de contenidos? #PacientesEnRed #FFpaciente
Como consumidores: investigar la fuente que da la información y comprobar si es fiable.
Como creadores: dar información veraz,indicando la fuente o el estudio que la corrobora.

“Como paciente no me vale cualquier información. Como creador de contenido, la responsabilidad es doble” @jacobocp

#PacientesenRed @jacobocp : “Hay gente que confunde los blogs de información con los blogs de experiencia personal, pudiendo suponer un peligro para la salud pública.”

@MartaBustossep #FFPaciente #PacientesEnRed Importante diferenciar un Blog de información y otro de experiencias personales,  la línea es delgada… De eso es de lo se está debatiendo ahora mismo. Muy interesante y pedagógico

Una vez detectado un bulo ¿cuál es el procedimiento a seguir? #PacientesEnRed @ffpaciente depende de la fuente que esté publicando el bulo. Que un medio de comunicación publique un bulo es más grave. Hay mecanismos oficiales para denunciar @Singlutenismo

Mesa 2 Tweetchat

Q3 ¿ El papel de las asociaciones/sanitarios/medios de comunicación de pacientes frente a los bulos?

@Larita1998 #PacientesEnRed Q3,  es un papel  multidisciplinario entre todos los sanitarios,  trabajo de todos. No debemos parar de formarnos,  sanitarios y no, de clasificar la información y ser responsables de ofrecer información actualizada y fiable.  No juzgar sino ayudar y educar!

@mcmotos7 Q3
El papel de las asociaciones/sanitarios/medios de comunicación de pacientes me parece imprescindible para hacer frente a los bulos, ellos deben tener las armas suficientes para luchar contra ello y transmitirlo a los pacientes  #PacientesEnRed #FFpaciente

@evaanyon Q3 Fortalecer a las asociaciones de pacientes y darles medios para que se puedan profesionalizar y ofrecer información veraz es clave. Lo vivimos diariamente en asociaciones de Enfermedades Raras.

@xavigranda Q3 #PacientesEnRed Como periodista especializado en salud, reivindico el papel de las asociaciones de periodistas para frenar y señalar bulos en salud #ffpaciente #antetodopersonas

@esclerovinilos Q3: las asociaciones grandísima x su cercanía al paciente, son nuestro 1er recurso. Los medios por querer ser los 1os en dar primicia mucho ojo x pecar con la difusión no veraz

@Pandora_Mr Q3 El papel es primordial. La información médica, veraz, y contrastada, es esencial, y la base para que los bulos caigan por su propio peso

@danzando_mp Q3: Ser más cercanos al enfermo, fomentar la empatia la confianza, para q el paciente se sienta seguro preguntando
Y por supuesto ofrecer informacion objetiva y veraz.
Hay q ser consciente del daño q se puede hacer con una falsa información

#PacientesenRed @mdrrm1609 “La prensa y los medios de comunicación tienen que cuidar el lenguaje y huir del sensacionalismo.”

@mdrrm1609 “Como madre de un niño con una EERR quiero involucrar a todos: asociaciones, profesionales, educadores, medios de comunicación…para lograr un mayor compromiso y tolerancia. Es algo de todos” Magnífica María #FFPAciente #PacientesEnRed

“El problema son los medios de comunicación generalistas. Los especializados no suelen difundir bulos y son más creíbles. (…)
Los medios tienen periodistas generalistas y hace falta especialización”@jacobocp

@jacobocp “El problema con los medios de comunicación generalistas es precisamente esa falta de especialización de los profesionales. Con el auge del sector, se piden periodistas todo terreno y acaban utilizando el copia y pega. Puede hacer mucho daño” #FFPAciente #PacientesEnRed

@VanesaPerez1975 @jacobocp “Los sanitarios tienen que decir que dejemos de buscar por internet, evolucionar y comenzar recetar links. Sus consultas las tienes cada 6 meses mientras que internet está las 24 horas” #FFPAciente #PacientesEnRed

@Eduduedominguez #PacientesEnRed Q3 es importante educar por parte de los sanitarios de donde buscar información fiable en Internet porque todos hemos buscado alguna vez enfermedades o signos/síntomas en la Red. Internet es básico en sanidad

«Falta conexión con la realidad del paciente tanto desde asociaciones como personal sanitario y medios de comunicación», ojo a esta reflexión de @Singlutenismo #pacientesenred #ffpaciente #antetodopersonas

Las plataformas digitales son incluso buenas para pacientes que, por ciertas razones ,no quieren acudir a una asociación de pacientes #FFpaciente @jacobocp #PacientesEnRed

@adriansarriac “Todos somos responsables de la información que volcamos y responsables para identificar un bulo y tratar de ponerle fin” #FFPaciente #PacientesEnRed

La actividad en redes fue abrumadora, los datos son muy positivos y el papel de Ana y de Teresa fue importantísimo para poder tener feedback y comunicación con el mundo 2.0. ¡GRACIAS A LAS DOS! La retrasmisión en nuestro canal de YouTube también contaba con chat propio y si no pudiste acudir, aquí tienes el enlace completo con todas las intervenciones. https://www.youtube.com/watch?v=tGB_FuYoxbQ&t=13738s

¡Esto no acaba aquí!

Programa Conectando puntos

No termina porque tuvimos la suerte de contar con los chicos de “conectando puntos” que hicieron su programa en vivo y en directo para abordar nuestro encuentro y muchas más cosas. ¡Que placer teneros Manyez y Chema! Sin duda, cuando las emociones conectan, todo es más fácil. Puedes escuchar el episodio 21: Al fin juntos – Internet de las emociones aquí.

No podemos dejar de agradecer sin duda a cada una de las personas que se prestaron para recepcionar a los asistentes y ultimar los detalles para que todo saliera perfecto. Por miedo a dejarnos a alguien, no ponemos nombres, pero GRACIAS GRACIAS GRACIAS.

Vivimos una experiencia única a través de conectar puntos desde la red hacia el mundo real, el famoso 1.0. Desvirtualizamos a muchas personas con las que hablas a menudo y que por fin podías dar un abrazo y hablar sin un avatar de por medio. Todos los que sacasteis un ratito para ir, conocernos, participar y abrazarnos ¡GRACIAS! ¡GRACIAS! ¡GRACIAS!

Conclusiones colaborativas del encuentro emocionantes que nos motivan a comenzar con nuestro II encuentro. Puedes verlas todas aquí

Mensajes emotivos de los asistentes al encuentro

¡Queríamos hacerlo!

Sí, para finalizar teníamos que entregar un reconocimiento a una persona que utiliza las redes sociales como herramienta para mejorar su salud y la de su comunidad. Lo teníamos claro desde el principio. Su nombre es Paloma Luis Ortiz lleva años perteneciendo a ASACO y desde 2014 formó el Grupo de Apoyo de ASACO en Valencia, del que sigue siendo responsable.

Desde junio de 2016 ha venido desempeñando la función de Vicepresidenta de la asociación atendiendo a las numerosas demandas que se nos plantean: gestión interna, organización de eventos, atención de apoyo a pacientes, asistencia a jornadas y congresos, así como llevando a cabo diferentes proyectos de ASACO. Por eso y mucho más, GRACIAS y FELICIDADES. Desde el equipo de #FFpaciente, esperamos que te gustara.

Paloma Luis Ortiz. Vicepresidenta de ASACO

¡Estaríamos todo el rato agradeciendo todo! 

Los medios de comunicación se han portado de una manera exquisita. Un abrazo especial para Ana de “Enfermería TV” que nos hizo un reportaje que puedes ver aquí y también a Sergio del CODEM porque cubrieron el evento y lo hicieron también genial. Puedes verlo aquí .

Por último queríamos destacar los números. Sí, esos que como no tengas cuidado sólo te fijes y puedo provocar perder el norte. Tenemos claro que son importantes pero no fundamentales. Os dejamos el impacto en las redes sociales del evento ¡espectacular! 5:20 minutos trending topic a nivel nacional y una participación de la que estamos muy orgullosos.

Impacto en redes sociales por @Metricool_es
Impacto en twitter. Trending Topic

Nuestro moderador Adrian, ha resumido el encuentro en un hilo de twitter y a nosotros nos encanta. Te animamos a que lo veas porque es fantástico! haz click aquí

Terminamos con nuestra frase:

“Un paciente informado y formado, es una persona con mejor salud”

¡Nos vemos en las redes y esperamos que en el II encuentro!

Equipo #FFpaciente

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