1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?  

Soy Arantxa Sáez, y si estoy aquí, escribiendo es porque soy paciente. En este caso de Cancer de Tiroides, desde 2004. Mi diagnostico se sale un poco de la normalidad, ya que en mi caso ya partía de una enfermedad tiroidea, y estaba bajo control medico. Pero mis nódulos crecían, y decidieron operar, la sorpresa fue que encontraron mas de lo que esperaban. En aquel entonces, un carcinoma papilar agresivo que había salido de la glándula y afectado a tejido del cuello y ganglios. Yo me enteré en la URPA ( Unidad de Recuperación Post Anestesia) de la mano de mi cirujano, quien me explico todo y me dijo que pasos teníamos que dar. Tenia 27 años y en aquel momento, solo acerté a preguntar, si iba a estar bien… a lo cual me respondieron que si, pero que iba a tardar un tiempo en encontrarme perfectamente. En 2008 necesite otra cirugía, por metástasis local  (recidiva) y otra dosis de yodo.

De cada cirugía conservo una secuela grave, tengo hipoparatiroidismo y parálisis de cuerdas vocales.

No fue un camino fácil, sobre todo los primeros años, pase de ser una persona sana, a depender de los profesionales sanitarios, medicaciones y tratamientos. Y eso cuesta encajarlo, en tu día a día. ¡La suerte fue conectarme a internet!

2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras una?

 Mis objetivos como paciente siempre han sido los mismos, colaborar con mis medicos, para tener la mejor salud posible. Un paciente activo es aquel que se involucra en su enfermedad, que la entiende, la estudia, y participa junto a su equipo en ella. Y ademas tiende la mano a los que van por detrás, intentando mejorar su camino.

Lo soy, desde 2004, el día que encendí mi PC, y busque ‘CANCER DE TIROIDES’. Desde aquel día, no he dejado de aprende, de compartir, de evolucionar.

3.- Háblanos sobre la Asociación Española de Cáncer de Tiroides ¿Por qué decidiste formar parte de ella? ¿Qué te ha aportado?

AECAT nace de la necesidad de varios pacientes de sentirse acompañados. En 2001 un grupo de pacientes, que participaban en foros internacionales, deciden crear uno aquí y de ahí en 2004 crean la Asociación Iberoamericana de Cancer de Tiroides, AICCAT que después paso a ser AECAT, Asociación Española de Cancer de Tiroides. Yo me uní en 2005 y he participado desde entonces en el foro, aclarando dudas, acompañando desde la pantalla a muchos pacientes.

Con los años, me fui involucrando hasta que en 2016 de manera imprevista, me convertí en la vicepresidenta y secretaria actual, cosa que me llena de orgullo y me hace ser muy cuidadosa y responsable con todo lo que conlleva.

AECAT para mi, fue un faro en la tormenta, un bastón.. me arroparon y me aclararon todos mis miedos. Desde entonces, cree un vinculo y me prometí devolver todo lo que recibí.

Desde cualquier parte, como socio, voluntario, o junta directiva, se pueden hacer cosas. Un simple mensaje en el foro, puede marcar el camino de un paciente y solo por eso, merece la pena estar ahí.

4.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

A día de hoy parece que las cosas están cambiando. Desde 2005 yo he visto como se han ido modificando cosas. Hemos pasado de ser “molestos», los pacientes que reclamaban, pedían, reivindicábamos eramos una china en el zapato, a que nos digan ‘que somos el centro de todo’… cosa que no es real, nos ponen en el centro y hablan y actúan POR nosotros, pero no CON nosotros. 

Es curioso, que ahora se habla de humanizar el trato con el paciente, pero no se pregunta al paciente qué necesita. También hay que reconocer que hay parte de los profesionales sanitarios, muy involucrados que nos apoyan, escuchan e intentan caminar con nosotros.

En esto las RRSS juegan un papel vital, porque son de acceso libre, global, cualquiera puede seguir a un Cirujano, Matrona, o Gestor Hospitalario por Twitter, o unirse a un grupo de Facebook y aportar su visión.

En esto hemos ganado mucho, porque gracias a ello, se escucha a los pacientes, se tiene en cuenta cosas, que de otra manera es difícil hacer llegar a los profesionales sanitarios, en una consulta de 5 minutos no puedes hablar de muchas cosas. En las RRSS hay todo el tiempo que quieras dedicar.

5.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

Actualmente aun somos parte del SNS, pero no tenemos ni voz ni voto. Algunos profesionales si cuentan con nuestra opinion, incluso toman las decisión contando con la nuestra, pero tristemente no es mayoría. Aun tenemos un SNS paternalista, donde el paciente NO SABE, NO OPINA, solo vamos guiados. Esto a los pacientes activos nos descoloca mucho, porque los médicos a veces tienen un conocimiento literal de la enfermedad, nosotros la vivimos cada segundo, y podemos aportar mucha información.

Deberíamos poder aportar mucho mas, no todos lo pacientes quieren, ni les interesa pero muchos si creemos que debemos tener un sitio en foros donde se tomen decisiones. Quizá no sabemos gestionar un hospital, pero si podemos decirte que esta mal de esa gestión y que se puede mejorar. Queremos SUMAR, aportar, mejorar. No venimos a restar, ni criticar.

6.- ¿Cuál debería ser el papel de las asociaciones en el SNS?

Pues creo que las asociaciones son un elemento de conexion, entre el SNS y los pacientes, somos como la visagra, podemos hacer funcionar todo mejor. Un mediador, que conoce el medio y a los usuarios. Que sabe como moverse y como guiar. Siempre he apostado por la labor de APORTAR y APOYAR. En equipo, todo es mejor, ahora falta que vean el valor que podemos aportar.

7.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar de cáncer de tiroides?

Por supuesto la Web de AECAT donde esta toda la información avalada por sociedades científicas y medicas sobre la enfermedad, un foro de pacientes, un blog sobre la patología y novedades, un canal de Youtube.

Nuestro twitter donde colgamos noticias y enlaces a la web. Nuestra FanPage de Facebook

También recomendaría seguir a la SEEN, Sociedad Española de Endocrinologia y Nutrición, y a la SEOM, Sociedad Española de Oncología Medica. Ambas como sociedades científicas y medicas sobre la patología.

Otras asociaciones referentes son GEPAC, de la que AECAT es socio fundador y facilita toda clase de recursos a los pacientes oncológicos.

FEDER la Federación Española de Enfermedades Raras. O Net-España Asociación de Tumores Neuroendocrinos.

8.-¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Creo que es fundamental, poder compartir y escuchar a otros pacientes, o agentes involucrados en la enfermedad, suma¡¡ tranquiliza, ayuda a sobrellevarlo mejor. Porque no te encuentras solo, puedes verte reflejado en otros y motiva. Es cierto, que no todos somos iguales, pero la gran mayoría agradece ese acompañamiento y devuelve en algún momento lo que recibió.

9.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?  

Si, la conocí en Noviembre de 2017 de la mano de Miguel Angel de la Cámara, en el Congreso de GEPAC, y me parece una iniciativa maravillosa, dar visibilidad y hacer coincidir a profesionales de todas la áreas con pacientes, sin ningún filtro. Sin las paredes de la consulta, sin las batas, creo que posibilita y enriquece la comunicación y se pueden crear grandes cosas.

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?  

Pues que el día 27 y 28 de Septiembre ( aun queda cerrar cosas, pero creo que haremos ambos día iniciativas) es el Día Nacional de Cancer de Tiroides, y AECAT tenemos previsto montar una jornada científica, con dos mesas debate muy novedosas… una sobre el presente y  el futuro en los tratamientos de Cancer de Tiroides, y otra sobre secuelas de la enfermedad. Con grandes expertos en el tema, queremos que sea un debate donde los pacientes puedan participar activamente. Y montaremos mesas informativas en hospitales, para dar a conocer AECAT.

Mi objetivo dentro de la JD ha sido ser solidaria con todos los pacientes, pero en especial con los que sufrimos secuelas, que ademas que lidiar con la enfermedad, nos queda una o varias secuelas que afectan a nuestra vida, a nuestra calidad de vida.

No me olvido de nadie, tengo muy presente a todos a mis compañeros, pero me toca un poco mas la fibra que se tiene que enfrentar a volver a hablar de nuevo, o a tener que vivir pendiente  cada día de su nivel de calcio.

Muchas gracias por lo que hacéis, por el esfuerzo, el tiempo y la dedicación, por ser como sois, por darnos un altavoz y una ventana al mundo. Por querer ir de la mano junto a los pacientes.