“No hay nada como hablar con quien realmente sabe lo que sientes, porque él lo sufre cada día como tú.” – Ángela Dominguez en #FFPaciente.

Nombre: Ángela Dominguez.

Visita su blog: Pedaladas por el Tourette.

Twitter:  @ccpedaladasST.

Facebook: @pedaladasporelsindromedetourette

 

 

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? ​

Tengo 41 años, casada y con tres hijos de 22, 18 y 9 años, laboralmente activa (actualmente de baja médica). Estoy diagnostica de fibromialgia severa (hace 7 años), estenosis de canal lumbar con estrangulamiento medular y neuropatía en miembros inferiores (hace 1 año), ¡Todo un regalo!

 

2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por ​paciente activo​? ¿Te consideras uno?

Mis objetivos son el colaborar con mi especialista tanto en tratamientos como en comunicación de lo que me ocurre (novedades, nuevos síntomas…) en cada consulta que tengo con él, inclusive la búsqueda de información de nuevos tratamientos o estudios con el fin de poder mejorar mis patologías y de esta forma, poder ofrecer esa información al médico para que otras pacientes en mi situación, puedan obtener también beneficios.

Creo que con todo eso, puedo considerarme una paciente activa.

 

3.- Vamos con las RRSS. ¿Por qué decidiste crear tu perfil en RRSS? ¿Objetivos?

Arranqué con mis perfiles y paginas en RRSS cuando solo estaba diagnosticada de fibromialgia, con el único fin de crear un movimiento solidario para difundir la enfermedad rara que padece mi hijo mediano, el Síndrome de Tourette.

A través del deporte hemos logrado no solo conocer a muchos afectados y ayudar a otros a saber cuál era su diagnostico, sino que además con lo que vamos recaudando, ayudamos a la investigación que se está realizando en Lisboa.

Hace unos meses que hemos fundado nuestro propio Club Ciclista, compuesto por amigos que nos conocieron a través de nuestra causa y a la que se han sumado, convirtiéndose en parte de nuestra familia.

 

4.- He visto por ahí que practicas ciclismo, y ahora ciclismo adaptado. ¿Cómo te ayuda a tu enfermedad?. ¿Cuales son tus objetivos deportivos y personales?

Cuando comenzamos esta andadura yo practicaba ciclismo, ya que me ayudaba con la fibromialgia a mantener mi cabeza liberada y a no anquilosarme, por tanto me hacía sentir en completa libertad, pero yo sabía que algo no iba bien y que no estaba dentro de ese diagnostico, por lo que comencé una nueva andadura medica.

No fue fácil, el problema que tenemos la mayoría de pacientes con enfermedades crónicas con múltiples síntomas, es que cualquier cosa que te suceda, ya lo achacan a lo que tienes, por tanto, tuve que cambiar de hospital y de especialista, hasta encontrar a quien me lleva actualmente, un médico internista empático que sabe escuchar (algo nada común entre los facultativos) y que no se ha rendido hasta dar con los nuevos diagnósticos y, ahora, no se rinde buscando tratamientos para mi dolor y ayudarme a tener un día a día digno, ya que otra cosa no se puede hacer.

Me retiraban del ciclismo, la estenosis y la neuropatía me empeoraban notablemente con esta práctica por la postura, por el esfuerzo de mis piernas, pero lejos de rendirme consulté con mi medico acerca del ciclismo adaptado y me dio completa luz verde.

Mis objetivos personales siempre son seguir sintiéndome yo misma, haga lo que haga y el ciclismo adaptado no me ayuda con mi dolor físico, pero si con el emocional y, sintiéndome feliz con lo que hago y en paz, físicamente todo se lleva mucho mejor.

Además, con todo lo que hago no solo ayudo a mi hijo con su enfermedad, si no a todos los afectados como él, por tanto, no deja de ser un reto doble por él y conmigo misma superándome con cada entreno.

Nuestro próximo reto importante es realizar la Orbea Monegros 2019 todo el club, pero yo con mi handbike y con mi marido y uno de mis compañeros ayudándome con un arrastre, de hecho, nos hemos presentado para esto a las Becas “Persigue tus sueños” de la Fundación Gaes.

 

5.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

No, no creo que exista y además tampoco veo que haya cambios. Somos los pacientes los que debemos movernos buscando o bien una solución a nuestro problema, o como mínimo, un diagnostico certero y en muchas ocasiones, suele llegar tarde.

No se puede tener a los pacientes dando vueltas de especialista a especialista, sin tan siquiera pararse a escuchar de verdad lo que el paciente tiene que decir, con el desgaste físico y mental que eso conlleva y mas padeciendo una dolencia.

 

6.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

Desde mi punto de vista  no deben rendirse y buscar, buscar lo que sea necesario hasta obtener su diagnostico. Muchos de los pacientes no saben que existe la “libre elección de médico” y no solo me refiero al de cabecera, también de cualquier otro hospital.

Una vez que sepan lo que ocurre, deben de confiar plenamente en su especialista y en lo que este les propone, pero sabiendo que son ellos los que deben tomar las decisiones sobre lo que quieren hacer o no.

 

7.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar fibromialgia? ​(Aplicaciones móviles para manejar mejor el autocuidado, webs de referencia, blogs, foros, contacto con otras personas en la misma situación, libros, etc)

Yo lo primero que hice fue acudir a una asociación, pero en mi caso no fue muy buena la experiencia y por tanto, soy un poco autodidacta. He leído mucho acerca de la enfermedad, me muevo constantemente a través de RRSS buscando info a través de páginas destinadas a ello, médicos, revistas online y, lo que siempre suele ayudar más, el contacto con también afectados de la misma dolencia.

No hay nada como hablar con quien realmente sabe lo que sientes, porque él lo sufre cada día como tú.

Ahora busco estudios y cosas nuevas hacia mi nueva patología, para endulzarme un poco el día a día con el triple dolor crónico que esto me provoca, pero si algo ayuda de verdad es no rendirse nunca, sacar experiencias positivas de esto es lo que más plena me mantiene y, aunque hay días en los que es muy complicado echarse en brazos del positivismo, cuando caes al fondo, ya solo queda tomar impulso de nuevo hacia arriba.

 

8.-¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud? 

Sí, me ha ayudado a mí y sobre todo creo que puede ayudar a personas que puedan estar o hayan pasado por mi misma situación. Además, el poder contar mi experiencia suele servir también como terapia y ver todo lo recorrido y hasta donde he llegado.

 

9.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

La conocía levemente a través de Twiter los viernes y al pertenecer a alguna plataforma de pacientes, pero no de esta forma tan fantástica y tan terapéutica para todos los afectados por alguna patología.

 

​¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Solamente el agradecer esta oportunidad de contar mi historia y que de alguna forma llegue a quienes puedan necesitarlo.

 

Añado algo de lo que siempre me gusta preguntar  ¿Qué sobre los haters? Bulos, engaños, curaciones falsas… ¿Existe esto en la fibromialgia o en la enfermedad de tu hijo?

Sobre la fibromialgia he oído de todo, especialmente cuando intentan seguir catalogándola como “enfermedad de las emociones”, existiendo ya estudios que hablan de su parte física en los neurotransmisores del dolor, de hecho, yo misma acudí a un hombre, supuestamente osteópata, que nada mas verme la espalda me dijo “tú de la fibromialgia estas curada”, me pego cuatro apretones y según él, no necesitaría volver… obviamente no volví por esa afirmación que hizo y porque de nada me sirvieron sus apretones…

A veces la desesperación en la enfermedad nos hace creer cualquier terapia milagrosa que nos ofrezcan. Sobre la enfermedad de mi hijo he oído y leído menos, ya que es una de las catalogadas como raras y no es muy conocida, pero estoy convencida de que no tardaran mucho en salir curaciones milagrosas.

 

Post realizado por Antonio Castro.

@elmotivodeanto

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