‘El mejor recurso es estar en contacto con pacientes que están en tu misma situación, ponerles cara, te sientes comprendido y sin tener que dar explicaciones.’ – David Muñoz, Las Experiencias de David, en #FFPaciente.

Nombre: David Muñoz.

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1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? 

Soy David Muñoz, paciente de enfermedad de crohn y portador de una ileostomía. Cuando tenía 26 años empecé a manifestar síntomas como cansancio, diarrea abundante, náuseas y pérdida de peso. Los médicos se limitaban a decir que era por estrés del trabajo hasta que 4 años después estos síntomas se fueron agravando y manifestándose otros como anemia. A partir de ahí y de un desmayo, empezaron a hacerme pruebas y con una colonoscopia me detectaron lo que menos esperaba, la enfermedad de Crohn.

Cuando el especialista me confirmo el diagnostico, por una parte sentí alivio porque me estaba temiendo lo peor, hacía pocos años que había muerto mi abuelo por cáncer de páncreas y yo tenía esa inquietud en la cabeza. Por otra parte sentí tristeza y miedo, al ser una enfermedad crónica no sabía cómo iba a ser mi vida en el futuro y sobre todo como contar que tengo una enfermedad poco conocida en la sociedad. En aquel momento era reponedor en Hipercor Campo de las Naciones y tuve la suerte de contar con el apoyo de mis jefes, compañeros y de mi familia por supuesto, hacían que la enfermedad se llevara un poco mejor y si tenía que ir al baño no tenía que dar explicaciones, compañeros así no hay en todos los trabajos.

Unos meses después, cuando parecía que el brote de la enfermedad estaba controlado, empecé a empeorar día tras día. Fui al especialista y me pautaron otro tratamiento que con el paso del tiempo no me estaba haciendo ningún efecto e iba empeorando hasta un día que nunca se me va a olvidar. El 4 de noviembre tenía revisión de nuevo y me desmaye en la puerta del hospital, en vez de ir a urgencias, una enfermera muy amable me llevó directo a urgencias. Allí tras un TAC, me dijeron que el colon estaba perforado y tenían que operarme para ponerme una ostomía durante un tiempo, no había otra opción ya que estaba grave y en cuestión de horas podría morir, es duro oír eso. Nunca había oído que era una ostomía, cuando  desperté de la operación y me dejaron en la UVI, solo me preguntaba que iba a ser de mi vida con una bolsa pegada en la tripa donde expulsaría las heces y la vez negando que la tenía puesta, miraba al techo y me hacía preguntas: ¿Cómo iba a contar a las personas que tenía una bolsa en tripa? ¿Podría volver a pasear a mi perro? ¿Tener pareja? ¿Salir con los amigos? ¿Olerá la bolsa? Me costó mucho aceptar que llevaba una ostomía ya que hacía 10 meses que había sido diagnosticado de la enfermedad que aún no había aceptado del todo, se me juntó todo en muy poco tiempo.

Los enfermeros estomaterapeutas del hospital fueron quienes me empezaron a guiar en mi nueva forma de vida. Consiguieron que empezara a cambiarme la bolsa y hacer la higiene diaria, ahí me di cuenta lo que era una ostomía, un trocito de intestino que han sacado al exterior de la tripa, me daba mucha sensación y temía a hacerme daño si lo tocaba, pero no era así. Cuando salí del hospital, las primeras semanas me resultaron duras porque en casa ya no contaba con los enfermeros y tenía mucha inseguridad de si me ponía bien la bolsa o no. Salía a la calle con miedo a que se me despegase o que la gente notase que llevaba la bolsa.

Mi familia me recomendó acudir a un psicólogo para llevar mejor todo lo que me había pasado, lo intenté por medio de la Seguridad Social, pero alegaban que yo estaba bien y que no necesitaba un psicólogo, entonces tuve que acudir a una psicóloga privada, Marta Bermejo, que es quien me ha ayudado a aceptar bien mi ostomía y dar cierta normalidad a mi vida. No gusta llevar una bolsa pegada en la tripa, pero peor es estar muerto.

 

2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno?

Mis objetivos como paciente son estar bien informado sobre la enfermedad y la ostomía y poder ayudar a los pacientes que lo necesiten. Cuando me diagnosticaron la enfermedad de Crohn, se limitaron a decirme que es una enfermedad crónica y que con el tratamiento tendría una vida normal, cosa que no ocurrió porque se complicó. Eche de menos que me comentara que podría haber una complicación pero sin asustarme, sé que el primer día no lo asimilaría, pero si en las siguientes consultas. Desde que he decidido informarme de que trata mi enfermedad y la ostomía, entiendo mejor las explicaciones médicas y poder analizar qué es lo mejor en cada momento.

Hasta hace unos meses no entendía que era un paciente activo ni me consideraba uno, he ido aprendiendo lo que es gracias a personas que he ido conociendo y me han ayudado a ser un paciente activo, siempre digo que me queda mucho por aprender porque nadie nace sabido. Considero que los pacientes deben saber lo que les pasa y tienen que saber los pros y los contras de cada tratamiento, patología o intervención, pero nunca hacer de medico con otro paciente porque no hemos estudiado medicina.

 

3.- Háblanos sobre ‘Las Experiencias de David’ ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Qué te ha aportado?

Las Experiencias de David decidí crearlo porque necesitaba contar lo que me estaba pasando, en cuestión de 10 meses me diagnosticaron la enfermedad y me operaron de ostomía, fue todo muy rápido y mi psicóloga me lo recomendó para liberar los sentimientos que tenía dentro. Cada post que publico me deja aliviado y satisfecho, cuando comentan los pacientes que se sienten identificados o mandando animos, siento que les estoy ayudando.

Al principio no me lo tomaba muy en serio, pero con el paso de los meses me fue gustando porque estaba interactuando con más pacientes que habían pasado por la misma situación y aprender de ellos/as. Me ha aportado experiencias enriquecedoras como interactuar con otros blogueros y blogueras, una de ellas, Pamela López (Crohnikas de la vida), hemos hecho una gran amistad. Poder conocer más gente y ponerles cara cuando coincidimos en algún acto. Gracias al blog estoy reconduciendo mi camino laboral para cuando pueda volver a trabajar, ya que ahora estoy incapacitado, haciendo cursos intensivos de diseño gráfico, community manager, ofimática y diseño de páginas web.

 

4.- También eres creador del grupo Ostomizados España, ¿Cómo surgió la idea de su formación?

Siempre me ha gustado ayudar a las personas y vi la existencia de varios grupos de Facebook de Enfermedad Inflamatoria Intestinal pero no de ostomía en España. En principio mi idea era hacerlo para Madrid y si funcionaba y encontraba voluntarios hacer uno de España, pero expuse la idea en el blog y Pamela López le pareció buena idea e iniciamos nuestro proyecto Ostomizados España para que los pacientes puedan contar sus historias, expresar sus sentimientos, hacer quedadas y exponer sus dudas sobre los productos de ostomia siempre consultando primero con su enfermero/a de ostomías.

Nosotros nos sentimos muy desinformados a pesar de que nuestras enfermeras nos aportaron la información necesaria y echábamos de menos poder haber conocido a un paciente en nuestra misma situación porque nos habría ayudado a llevar mejor la ostomía. Más adelante se sumaron al proyecto Natalia Adroher, Liamar López y Carolina Rubio que es mi prima segunda (nuestras madres son primas) y pude conocerla a través del grupo.

Produce una gran satisfacción ver como los pacientes se ayudan unos a otros, sobre todo cuando coinciden varios de una misma ciudad y quedan para conocerse, se han hecho grandes amistades en el grupo. En el grupo también hay enfermeras de ostomia que quieren saber de primera mano cómo nos sentimos los pacientes para poder mejorar el trato en sus consultas, saber que nos preocupa para poder ayudarnos.

5.- Además, formas parte de la Asociación de Personas con Ostomías de España (ASOE) como presidente, ¿Qué importancia tienen las asociaciones de pacientes en el panorama actual?

Las asociaciones son importantes ya que son ellas las que tienen que luchar ante las diferentes instituciones para conseguir cumplir las peticiones que reclaman los colectivos y así mejorar su calidad de vida. En estos meses me he ido dando cuenta que los pacientes también tienen que ayudar a cumplir los objetivos de estas. Las asociaciones necesitan muchas manos para poder trabajar en diferentes áreas y eso se logra con gente comprometida que quiera ayudar, las asociaciones necesitan voluntarios/as y ser voluntario es una experiencia muy gratificante.

6.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

En mi opinión, conmigo se cometieron varios errores, pero eso no cambiaría mucho mi historia porque mi enfermedad ha sido muy compleja y muy impredecible. Pero siempre ha habido una implicación de los profesionales que me han atendido a lo largo de la enfermedad y de la ostomía. Me facilitaron medios de contacto y a través de ellos puedo consultar si tengo alguna duda o noto alguna anomalía.

Sé que muchos pacientes no tienen estos medios y tampoco cuentan con la implicación de los profesionales, así que aún queda mucho por mejorar. .- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

Los pacientes deberíamos tener un papel importante en el sistema sanitario ya que somos nosotros quienes estamos viviendo nuestras patologías y nuestras aportaciones ayudarían mucho mejorando la calidad de vida todos los pacientes.

7.- ¿Cuál debería ser el papel de las asociaciones en el SNS?

Las asociaciones deberían tener un peso importante en el SNS, son las que representan a los pacientes, por lo tanto deben estar ahí y tener en cuenta su opinión. Todos unidos se pueden conseguir grandes cosas.

 

8.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de colocar una ostomía temporal o definitiva?

El mejor recurso es estar en contacto con pacientes que están en tu misma situación, ponerles cara, te sientes comprendido y sin tener que dar explicaciones. Para eso siempre recomiendo acudir a las asociaciones, estas hacen talleres interesantes con los pacientes, quedadas para tomar algo, actividades, etc y sobretodo te guian antes, durante y después de la intervención.

RECURSOS PARA PACIENTES

Miss Bowel: Tienda online en la que venden fundas y bandas para la bolsa de ostomía, también para baño. Aparte tiene un rincón solidario en el que los beneficios van destinados a la investigación de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y cuenta con información sobre las ostomías.

The Waiigo: Tienda online que venden bandas y fundas para la bolsa de ostomía, también para baño y por cada funda vendida, 1€ va destinado a la fundación del Cáncer Oncovallés.

OWings: Es un centro especializado, situado en Barcelona, para atender las necesidades relacionadas con las ostomías, la zona abdominal y el suelo pélvico. Cuentan con un grupo de ostomizados llamado Bag&Wings que se reúnen una vez al mes.

FundacionAyudate: Es un consultorio de enfermería que atienden en toda España para pacientes que no tienen una consulta de ostomía en su hospital.

Educainflamatoria: Web realizada por profesionales, tiene información contrastada.

Ostomylife: Es inglesa pero de mucha ayuda. Laura Cox es una paciente ostomizada y ha realizado videos y artículos sobre cómo vivir con la ostomia, está subtitulada. En Youtube tiene varios vídeos también

BLOGS DE PACIENTES

  • Yolanda: Ostomía y vida: Blog de Yolanda Citores, portadora de ostomía y enfermera de ostomías.
  • OSTOMIA Y VIDA: Proyecto de Sandra Rey en el que da visibilidad a las ostomías a través de su canal de youtube y página de Facebook.
  • Crohnikas de la vida: Blog de Pamela López, actualmente paciente reconectada, pero con publicaciones interesantes sobre sus vivencias con la ostomía.
  • Diario de una guerrera: Blog de Zaira en el que cuenta sus experiencias con su colostomía y en que también da visibilidad.
  • Un Gramo de locura: Blog de TanitTubau, paciente portadora de una ostomía y actualmente escritora de libros.
  • ResistirEII: Canal de Youtube de Irene Ferrer en el que cada domindo da visibilidad a las EII y ostomías.

 

9.-¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud? 

Veo beneficioso compartir tus experiencias con otros pacientes siempre y cuando no sea para aprovecharse de los pacientes que buscar una solución milagrosa e inviten a abandonar tu tratamiento.

En el grupo de facebook Ostomizados España muchos pacientes comparten sus experiencias viajando, como han sido sus vacaciones, como le ha ido con algún producto de ostomía, situaciones de fuga de heces u orina en la calle… es bueno aportar tu experiencia y aprender de la de los demás.

 

10.-¿Conoces la Asociación #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?  

Conozco la labor de #FFPaciente desde hace un año y medio, me ha permitido tener contacto con otros pacientes de la enfermedad y de otras enfermedades. Es una gran labor la que hacéis dando visibilidad a los proyectos de los pacientes, visibilidad de las patologías, apoyar a las asociaciones, profesionales… Lo veo como un nexo de unión.

Actualmente tengo el honor de pertenecer en La Red de Personas de #FFPaciente, estoy aprendiendo un montón de las diferentes aportaciones que hace cada miembro y de cómo dar visibilidad. Inculcáis el espíritu de equipo y eso hace sentir que todos somos iguales y que los logros son de todos los que formamos este gran equipo. Pacientes y profesionales podemos trabajar juntos sin ningún problema y conseguir objetivos.

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Este apartado quiero dedicarlo sobre todo a todas las personas portadoras de una ostomía. Somos más de 70.000 pacientes portadores de una ostomía en España, cada uno/a con una historia diferente o similar. Ojala se pudieran poner todas en esta entrevista porque cada una de ellas son dignas de admirar, ninguna es mejor que otra. Cierto que se pasa mal, sobre todo en los comienzos, tenemos una fuga de heces u orina o alguien nos rechaza por llevar la bolsa, pero si en algo nos caracterizamos, es que sabemos superarnos después de una mala época.

La mayor parte de la sociedad desconoce que es una ostomía, gracias a ella seguimos vivos y que podemos seguir con nuestras vidas cuando estamos mejor de la enfermedad que la ha provocado. Pero sin olvidar que tenemos una problemática que impide mejorar nuestra calidad de vida: rechazo social, riesgo de exclusión social, dificultad a la hora de conseguir incapacidades o discapacidades, falta de consultas de ostomía y enfermeros/as de ostomía, falta de accesibilidad a los baños públicos, problemas psicológicos, adaptar los baños a nuestras necesidades y sobre todo ser visibles.

Por último, agradecer a todas las personas que me acompañan en esta aventura: seguidores/as del blog, miembros del grupo Ostomizados España, asociaciones de ostomía/EII, miembros de ASOE y a vosotros por ayudar a da visibilidad a las personas ostomizadas.

 

Post realizado por Oscar Romeu Bordas

@OneCuriousNurse

 

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