“Hay mucha vida conviviendo con una enfermedad.” – Maite Montón, Lazos Contra el Cáncer, en #FFPaciente.

Nombre: Maite Montón.

Visita su blog: Lazos contra el Cáncer.

Twitter: @Lazos_cancer.

Facebook: @LazoscontraelCancer

 

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? 

Soy Maite Montón, abogada, mediadora, formadora y socia fundadora de Monton-Sotos asesores y abogados. Además, soy autora del blog lazoscontraelcancer.com, desde donde comparto mi experiencia con la enfermedad y otros temas relacionados, pues soy paciente oncológica desde 2007 y epiléptica desde 2015.

Entre mis aficiones se encuentra viajar, deporte, lectura, cine, teatro, música, vamos cultura en general, y las relaciones sociales.

Cuando me diagnosticaron el cáncer por primera vez, tanto el de mama (2007) como el de endometrio (2008), y en las primeras recaídas (mama), mis sentimientos fueron miedo y rabia, miedo porque sabía lo que suponía esta enfermedad, al haberla vivido en la familia, y rabia porque sabía que mi vida cambiaría a partir de ese momento. Con la epilepsia, derivada de la resección quirúrgica de una metástasis del cáncer de mama en la Duramadre (2015), no me invadió ningún sentimiento, pues llevaba ya una gran mochila llena de experiencias que me permitía gestionar mejor esta nueva enfermedad sumada.

 

2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes como paciente activo? ¿Te consideras una?

Como paciente mis objetivos siempre han sido corresponsabilizarme en la gestión de mi salud y enfermedad, tanto para evitar la excesiva medicalización como el exceso de ingresos en el hospital, controlando los efectos secundarios y buscando la mejor calidad de vida posible, porque como me gusta recordar en mis ponencias: “hay mucha vida conviviendo con una enfermedad”.

Para mí esta es la clave de un paciente activo o proactivo, la persona que coge las riendas de su vida también cuando tiene una enfermedad; se informa, se forma para saber cómo manejarla y mantiene hábitos de vida saludables. El paciente activo es quien asume que la enfermedad forma parte de su vida y la acepta, aunque no se somete a ella.

Creo que sí soy una paciente activa, ha sido un gran reto y un largo camino, en el todavía queda margen para la mejora, pero siempre seguiré #HACIENDOLIMONADA.

 

3.- Háblanos sobre el proyecto Lazos Contra el Cáncer, ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?

Lazos contra el cáncer nació en el año 2012, año en el que en principio me encontraba libre de enfermedad, porque detecté que muchos pacientes que empezaban a usar la Red en busca de información no encontraban fácilmente información fiable, ya que estaba muy dispersa en Internet (en ocasiones, tenías que llegar a las páginas número 3 en adelante de Google para encontrar algo fiable) y las sociedades científicas no tenían información accesible para los pacientes o era muy escasa.

Así que, por eso creé mi blog, con el objetivo de ayudar a otros pacientes, que como yo tienen o han tenido cáncer, y a sus familiares y/o amistades, a través de la información que se recopila en el blog y en las redes sociales asociadas a este. Quería poner la experiencia y los conocimientos adquiridos con la enfermedad al servicio de los demás.

Internet nos hace llegar más lejos, es una gran herramienta, aunque nunca suplirá la necesidad del ser humano de contacto físico, ese que solo se encuentra en los eventos offline, por eso mi proyecto se ha extendido poco a poco al mundo 1.0, participando como ponente en Jornadas y Congresos.

Este proyecto es sin ánimo de lucro, es un proyecto de una persona para las personas; mi recompensa es que me digan que les he ayudado, que les ha resultado útil. Sigue siendo un proyecto humilde, que va creciendo poco a poco, según los ánimos y el tiempo disponible, pero avanzando; y sigo tan ilusionada como el primer día para seguir dándole continuidad.

 

4.- ¿Participas en alguna iniciativa enfocada a la visibilización o formación del paciente?  

Soy una persona inquieta por eso intento aportar mi granito de arena en el área de la salud donde me lo proponen o creando las ocasiones para hacerlo. Así soy asociada de la asociación nacional de cáncer de ovario y ginecológico (ASACO), asociación nacional de cáncer metastásico de mama (CMM), voluntaria en Fundación Más Que Ideas, en la Junta Local de la AECC de Mislata, en el Club de Mama del Hospital General de Valencia y pertenezco a la red de pacientes de #FFpaciente.

He participado como ponente en Ignite Valencia #4 (Título: “Haciendo Limonada”), TEDxAlcoi (Título: “¿Y si el cáncer llega para quedarse?”), XIX Congreso SEOR (Jornadas Enfermería, mesa: “Dando voz a nuestros pacientes”), Salud On ME (Título: “El cáncer ha venido para quedarse”), II Congreso Nacional eSalud (mesa: “Cáncer de mama 2.0”), IV Jornadas de Valores: Humanización de la Atención Sanitaria “Al otro lado del pijama” (Mesa: “Salud Virtual”), 30º Congreso Nacional SEMES (Sesión: “Comunicación y Educación para la Salud”) y otras organizadas por mí en mi municipio (charlas sobre cáncer de mama y ginecológico) y por ASACO. He colaborado dos años consecutivos en el Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre enfermedades (FICAE), presentando la Sección Oficial de Cáncer y dirigiendo el debate, y en un Taller llamado “Cuerpos en Lucha” que cerramos con una exposición. También he participado en medios de comunicación como La Sexta Noche, el periódico el mundo y televisiones locales, por el Día Mundial del Cáncer y por el Día Mundial del Cáncer de Mama.

 

5.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Cada vez más, los profesionales sanitarios se dan cuenta que la mayoría de los pacientes y sus familiares no buscamos un sistema paternalista, queremos que se nos responda a las preguntas con honestidad y claridad, muchos pacientes no queremos sobreprotección ni condescendencia, queremos tener toda la información para poder decidir libremente.

Es cierto, que quedan muchas barreras por saltar, pues sigue habiendo profesionales sanitarios a los que les incomodamos el paciente activo, nos ven más como un intruso que como un aliado. Pero, tienen que tener en cuenta que la formación de la población es superior a la de hace años y que en la actualidad hay muchos medios de información, unos más fiables que otros, por tanto, tienen que posicionarse en el plano del paciente, ser nuestros compañeros de viaje, así entre todos contribuiremos al buen funcionamiento de nuestro sistema nacional de salud.

 

6.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

El paciente es un actor social necesario dentro del sistema nacional de salud, por tanto, debe sentarse en la mesa en plano de igualdad con el resto de actores, aunque para ello, deberá estar formado y, además, entender que la misma empatía que pide para sí debe ofrecerla para los profesionales sanitarios con los que se relaciona, pues son seres humanos también, no robots.

El objetivo de todos es el mismo, preservar la salud, y ante la enfermedad la curación o, no siendo posible, la búsqueda de la mejor calidad de vida posible, por tanto, jugamos en el mismo equipo. Ahora bien, tendremos que buscar el mejor modo de comunicarnos, para favorecer una escucha activa y crear el método de trabajo más adecuado para que pacientes y profesionales sanitarios trabajemos mano a mano para mejorar la comunicación y educación para la salud, así como nuestro sistema nacional de salud.

 

7.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar de cáncer?

Guías de las sociedades científicas: GEICAM, SEOM, SEOR, … Webs y recursos de asociaciones de pacientes. Blogs de Salud, de pacientes y profesionales recomendados (receta link). Vademecum.

Y, huir de páginas sospechosas de difundir información pseudocientíficas y vender pseudoterapias, siempre, siempre en caso de dudas preguntar a un profesional sanitario.

 

8.-¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Sí, compartir experiencias entre iguales nos ayuda a comprender el proceso, ya que aún, sabiendo que no hay dos casos iguales ni dos personas iguales, te hace no sentirte solo, a la deriva, sientes que hay más personas que comparten tu dolor y experiencia, sea la que sea la enfermedad que se tiene. Ver y sentir como otra persona que padece una enfermedad afronta ésta puede ayudar a empoderarte, en lugar de quedarte quieto lamiéndote tus heridas. Además de ser una gran escuela de la vida, a veces hay que dejar de mirarse tanto el ombligo para descubrir que quizás no estás tan mal como piensas, quizás siempre podría ser peor…

 

9.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

Sí la conozco y me encanta el proyecto, por eso formo parte ya de su red de personas e invito a participar a quien todavía esté indeciso/a.

 

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Jajaja, mejor lo dejo aquí, que sino no termino nunca.

 

Para finalizar puedes compartir una canción que te haya infundido fuerzas, optimismo en algún momento de tu enfermedad.

 

Una canción, por qué no dos, “Antes de que cuente diez” de Fito & Fitipaldis y “Resistiré” del Dúo Dinámico

 

Post realizado por Oscar Romeu Bordas

@OneCuriousNurse

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