“Una enfermedad crónica es algo muy convulso a nivel emocional.” – Marta Herreros, GalletasConVeneno, en #FFPaciente.

Nombre: Marta Herreros.

Instagram: @galletasconveneno.

Twitter: @galletascveneno.

Blog: GalletasConVeneno. Historias con diabetes.

 

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? 

Aún recuerdo lo que comí el día que me diagnosticaron la diabetes, pasta. Lo recuerdo muy bien porque cuando el médico dijo que me tenían que ingresar de urgencia porque el diagnóstico era diabetes, mi madre asustada dijo: ¡Ay, que le he dado pasta para comer a la niña!

Soy la pequeña de 4 hermanas, así que siempre seré la niña en mi familia.

Es extraño como juega la memoria. No recuerdo mi primera cifra, pero sí que hacía calor ese día.

A partir de ahí mi vida cambió mucho. No entendía nada. Sólo que tenía azúcar. Fue duro entender que eso era para siempre, sobre todo porque eso me lo dijo mi madre aguantando muchas lágrimas que soltaba por las noches cuando yo dormía entre control y control en el hospital. Un mes me pasé allí. Era otra época, hablamos de 1992. Ha llovido mucho.

De ese mes recuerdo muchas cosas y las sensaciones siguen siendo muy vivas a pesar de los años. Recuerdo que leía mucho mientras estuve en el hospital. Que estaba en la 6ª planta, pediatría por aquel entonces. Que para aprender a pincharme me dieron una manzana para que practicara y que esa manzana me la comí en mi primera hipoglucemia porque no fui capaz de comerme las alcachofas que me pusieron.

Ahora sé que eso fue una hipoglucemia, entonces no. Apenas salimos formadas de allí. Salimos con unas rutinas que tenía que aplicar en mi vida a partir de entonces pero la verdad es que sin conceptos que para mí a día de hoy son básicos, como son los hidratos de carbono y su contaje, que es el factor de sensibilidad, el ratio, el bolo, etc.

He pasado por muchos tratamientos diferentes, en los 90 solo había agujas de tapón rojo y viales. Después pasé por insulina premezclada y finalmente a lenta y rápida por separado, actualmente con tresiba y lantus.

Al principio creo que fue más fácil, era lo que tocaba y en mi mente infantil no había lugar para cuestionarme nada. La edad además de experiencia me trajo rebeldía y la verdad es que he pasado por muchas fases en mi diabetes.

Hoy me preocupa mucho cuidar mi cuerpo, no puedo olvidar que tiene una enfermedad, pero mi guerra está más en la mente. Una enfermedad crónica es algo muy convulso a nivel emocional. Para mí lo ha sido mucho y lo sigue siendo, por eso estoy muy centrada en que no me invada y controlar también la diabetes de la mente, para esa no vale con insulina.

 

2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras una?

Me gustaría ser una paciente mejor formada. Después de 25 años tengo más vicios que conocimientos y esto hace que a veces haga las cosas de muy mala manera.

Hasta hace poco mi objetivo era bajar del 7% de hemoglobina glicosilada, y estoy cerca, pero después de mucho informarme, veo que he alcanzado mi objetivo pero no como yo quiero. Tengo muchas hipoglucemias y evidentemente bajará la hemoglobina, pero el precio es muy alto. Me estoy centrando en encontrar la ansiada estabilidad glucémica pero sin dejar de vivir mi vida por el camino.

Encontrar ese equilibrio entre la diabetes del cuerpo y la de la mente sin sacrificar la calidad de vida.

Para mí, un paciente activo es el que complementa su tratamiento, que va un poco más allá de las pautas que le da su médico. Las listas de espera hacen que los controles no sean lo suficientemente regulares y por ejemplo en mi caso, no puedo esperar 7 meses a un cambio en mis pautas de insulina. Si eres un paciente activo, tú tratamiento está en tus manos tanto como en las de tu especialista o incluso más.

¿Me considero una paciente activa? Por supuesto que sí. Llevo mucho tiempo autogestionando mi enfermedad con mayor o menor acierto, no siempre he conseguido llevar las cosas bien. Afortunadamente a día de hoy tenemos mucha información a mano y me gusta mucho informarme y ser muy crítica con la información que encuentro. Igual que hay buenas fuentes de información las hay malas. Soy una persona curiosa y si no acabo de entender algo a nivel médico, busco, leo, me informo y cuando tengo la consulta, debato con mi médico al respecto. El ser curiosa siempre me ha llevado por buen camino, así que en lo que sea salud mi curiosidad es aún mayor. Eso sí, todo siempre con la supervisión posterior de mi médico.

 

3.- Háblanos sobre el proyecto ‘GalletasConVeneno’, ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?,… 

GalletasConVeneno no es un blog médico ni nada que se le parezca. Aunque en un futuro si me gustaría crear un apartado donde hablar de otras webs que sí lo son, lo que yo hago son Historias con diabetes.

La idea surge básicamente del hartazgo. Existe un gran desconocimiento de las enfermedades crónicas al que acompañan una cantidad de tópicos que erizan el pelo y teniendo diabetes, llevo lidiando con esos tópicos desde el debut. Echando la vista atrás, veo que yo también he sido víctima de ellos (durante mucho tiempo pensé que lo único que no podía comer eran dulces, pero como ya he dicho, eran otros tiempos).

Siempre me ha gustado escribir y me ayuda como vía de escape porque muchas veces me es difícil expresar las cosas con palabras y después de ver el meme de las cosas que alguien con diabetes no puede comer, se empezó a fraguar la idea en esta cabecita mía.

Me costó mucho empezar, la idea llevaba mucho tiempo ahí pero luego pensaba en todo lo que supone crear una web y me parecía algo un poco fuera de mis conocimientos. Comentando la idea me encontré poco después con que alguien lo había hecho por mí y me dio unas claves y me dijo: ya puedes empezar. Mi cara fue un poema, yo no sabía cómo manejar nada de eso pero aquí estoy, aprendiendo un poco cada día.

Sé que no es una gran web, aún, pero en mi cabeza hay muchas ideas y poco a poco las voy materializando.

Mi objetivo principal es hacer reir y mostrar mi diabetes (que a fin de cuentas es la que conozco y con la que convivo) desde un punto de vista muy personal y sobre todo humano,  en el que el sarcasmo está presente en muchos momentos.

Personalmente me resulta difícil convivir con esta “ocupa”, no nos acabamos de llevar bien, he hecho las cosas muy mal y sobre todo me he sentido muy sola en este camino.

Las historias con diabetes me hacen compañía, mentalmente hablando, y espero que a cualquiera que las lea, le pase lo mismo. Y si ya se ríen, o al menos sonríen con ellas, objetivo más que superado.

Para mí lo más importante es el punto de vista emocional en la diabetes. Yo no tuve ayuda cuando debuté, a nivel emocional me refiero, y por lo que veo ahora, esa carencia sigue ahí de manera generalizada. No pretendo cubrirla (para eso ya hay gente preparada) , pero sí darle humanidad y sentimientos a la vida con diabetes.

A día de hoy, no hago ninguna colaboración, pero no por falta de ganas. Me encantaría poder implicarme más, pero este proyecto aún es muy pequeñito y desconocido. Si llega el día en que alguien se interese por GalletasConVeneno estaré encantada de poder participar. La pena que siendo de Logroño al final todo me queda un poco lejos de casa y puede ser difícil compaginar, por ejemplo me dio mucha rabia no poder ir a veros en el encuentro de pacientes bloqueros #FFpacientes que hicisteis en septiembre, pero lo estuve viendo por Internet y disfruté muchísimo. Había varias personas entre el público con las que, gracias a las redes sociales, tengo contacto y la verdad es que sentí que estaba allí sentada con todo vosotros. Me encantó la iniciativa por cierto.

 

4.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Es una pregunta difícil sobre todo por lo genérica que es. Veo muchísimas carencias en el sistema sanitario, sobre todo en que no se está evolucionando rápido ni adaptándose a las nuevas tecnologías al ritmo en que estas se mueven.

Las consultas están hiper saturadas y esto provoca que los seguimientos estén plagados de carencias.

En mi caso, mi última consulta con mi endocrino fue en mayo y hasta diciembre no tengo la siguiente. Esto sería algo normal si tuviera un control no digo bueno, pero sí estable. En mi caso no es ninguna de las dos cosas. Son 7 meses para una consulta esencial, cualquier cambio que tenga que hacer mi médico, ya llegará tarde.

Por otra parte creo que cada profesional médico es un mundo. No podemos perder de vista que son personas tratando a personas y que esto hace que cualquier apreciación sea subjetiva.

En mi caso, con mi endocrino tengo una relación médico – paciente muy buena. Conoce mi historial, me conoce, sabe de qué pie cojeo en cada momento y siempre trabajamos para conseguir unos objetivos comunes.

Esto es ahora, no siempre ha sido así. ¿Eran malos profesionales los anteriores? No lo creo. Simplemente no eran para mí.

Creo que poder elegir al especialista es una de las grandes ventajas de nuestro sistema de salud y no dudar en cambiar de médico si la relación no es buena. Si las consultas se convierten en algo negativo en lugar de en un refuerzo positivo que sirva de ayuda, poco provecho les podremos sacar a ellas.

Lo que más echo en falta en nuestro sistema de salud es la opción de consulta virtual. Personalmente no necesito ver a mi médico de manera presencial, es más, para mí es un problema ya que me supone un desplazamiento en horario laboral, sala de espera abarrotada y una media de 2 horas (el día que va todo bien) por consulta.

Si yo pudiera pasar consulta a través del correo, o poder enviarle los controles cuando llevo una mala racha, todo sería más simple.

De hecho, la falta de seguimiento continuo ha hecho, que por mi salud, haya reforzado con un endocrino privado.

La gran suerte que tengo es que son amigos y en cierta medida se complementan uno con otro.

Pero falta una gran adaptación a las nuevas tecnologías para aquellos que tenemos enfermedades crónicas y necesidades de seguimiento continuas.

Además esto descongestionaría salas de espera.

 

5.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

Por mi experiencia, no existe. Hay una gran distancia entre los pacientes y el SNS. Personalmente no veo iniciativas que ayuden a un acercamiento y a crear una comunidad que vaya en beneficio de ambos.

Una buena opción podrían ser grupos de apoyo en los que pacientes y personal sanitario participaran de manera conjunta mostrando su punto de vista.

Muchas veces falta ponerse en los zapatos del otro.

 

6.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar diabetes?

Me encanta la tecnología, pero cuando te acaban de diagnosticar creo que la información nos la tienen que dar nuestros médicos y educadores. Internet está lleno de información y puedes llegar a conclusiones erróneas cuando no sabes distinguir. Una vez que ya tienes los conocimientos necesarios para distinguir lo que estás viendo, se abre un mundo maravilloso de opciones, a cual mejor.

Para la diabetes hay muchísimas aplicaciones que nos permiten dejar atrás las libretas de papel y tenerlo todo digitalizado y con información ampliada. He probado un montón de ellas, me gustan todas, pero me quedo con la primera que llegó a mi móvil que fue SocialDiabetes. Me acostumbre a ella desde el principio y aunque instalo nuevas cada dos por tres, ésta se ha quedado como referente. Otras que he probado y también me han gustado: DiabetesM, Gluquo.

En tema de alimentación me gusta mucho la de “myfitnesspal”, no es específicamente de diabetes, pero el análisis de los alimentos que hace, es muy útil.

Webs de referencia tengo un millón y medio, jaja. Me encanta internet y todo lo que ofrece. Es difícil elegir entre tantas pero sin duda no pueden faltar en los favoritos de mi navegador fundaciondiates.org diabeweb, sobre todo porque desde ellas puedo llegar a muchas otras.

A nivel ya mas “humano” hay varias profesionales que para mí son referentes absolutos como son Iñaki Lorente, Oscar Briñas (JediAzucarado, para mí es un pro en el tema diabético y está en la categoría de profesionales) y sobre todo Serafín Murillo. Desde que conocí su trabajo le quite miedo a practicar deporte y eso supuso un gran cambio en mi vida.

Y mi arma más apreciada es Instagram, ahí he podido relacionarme con personas de tú a tú que conviven con la diabetes y esto, además de información muy valiosa, me ha proporcionado una sensación de compañía que, hasta que no la tenido, no sabía lo bien que me ha venido  y cuanto la necesitaba. Y no sólo gente con diabetes, también DT3 que se han convertido en el páncreas de otras personitas y que me tocan el corazón cada día y que hacen que aprecie incluso más lo que mi madre lleva haciendo por mí desde hace más de 25 años. Es una lista interminable de nombres, más de 300 personas que me acompañan a diario y las que me gustaría mandar un abrazo enorme porque me están ayudando y apoyando muchísimo (no pongo listado porque no me quiero dejar a nadie, me sentiría fatal si me faltara nombrar a alguien).

7.-¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud? 

Beneficioso es poco. En muchos aspectos puedo decir que me ha cambiado la vida y mi percepción sobre la diabetes. Nunca he aceptado bien mi enfermedad, de hecho me sigue costando, es una rutina en mi vida, pero ni me gusta ni la quiero y por eso me niego a aceptarla como parte de ella. Sé que está ahí y que no se va a ir, pero no voy a dejar que tenga un papel protagonista. La protagonista soy yo, la diabetes forma parte del atrezo.

El blog y las redes sociales sobre todo me han aportado conocimientos y compañía para este largo camino. Una de mis mejores amigas tiene diabetes, fue diagnosticada tarde (hace algo mas de 9 años) y viendo sus controles y los míos, me ayudó a querer mejorar porque veía que era posible. Pero a la vez me suponía una carga mental porque yo no lo conseguía a pesar de trabajar duro para ello. Llegaba un momento en que me planteaba si merecía la pena todo el esfuerzo.

Gracias a todo esto, algo que ya sabía se ha hecho más patente en mí y es que cada cuerpo y cada diabetes es diferente y que cada uno luchamos una guerra individual pero que juntos somos más fuertes en nuestro día a día.

Me considero afortunada, recibo mucho apoyo en las redes sociales y eso me ha ayudado sobre todo a nivel emocional (parte olvidada en el tratamiento de las enfermedades crónicas).

 

8.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto? 

Me parece una iniciativa increíble y muy necesaria.

Cuando te diagnostican algún tipo de enfermedad crónica, me da la sensación de que nos despersonalizan en cierta manera. Pasamos a ser pacientes, enfermos y  en mi caso concreto “soy diabética”. Y no es así. Lo primero es, que somos personas aunque parezca imposible por la lista de adjetivos con las que nos definen.

Me encanta este proyecto porque nos devolvéis a ser personas en primer lugar y nuestras enfermedades van después de eso, no antes.

Ya es bastante duro tener que convivir con alguna parte de tu cuerpo que ha decidido dejar de funcionar como para tener que aguantar la presión mental que supone el hecho de que sea lo primero con lo que te identifican.

Conocí vuestra iniciativa más a fondo en el Encuentro de pacientes blogueros y el que nuestra humanidad esté por delante de nuestra enfermedad ha hecho que para mí seais una referencia muy importante.

Ese “Ante todo personas” debería ser una máxima para todo el mundo. Nos deshumanizan para convertirnos en enfermo y sí, tenemos enfermedades, pero tener algo no te hace ser algo, o ¿acaso tener dinero te hace rico? Porque yo tengo 20 € en la cartera y  no creo que lo sea.

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos? 

Algo muy importante y que aún no he podido comentar, es que odio los martes 😉

Es una broma de mi cuenta de Instagram en la que cada martes ya se ha convertido en tradición que me queje de que es martes, Es que es muy mal día. Lo mire por donde lo mire, no tiene nada bueno, jajaja.

Hablando un poco más en serio, me gustaría dejar una reflexión que para mí en mi diabetes ha supuesto un cambio importante en mi manera de afrontar esta enfermedad. No voy a mentir, no me gusta, no la elegí y evidentemente no la quiero en mi vida. Odio que la gente me defina como que soy diabética, no, no lo soy, tengo diabetes, si soy algo es una persona, como cualquier otra. Ya no me corto en contestar a la gente con alguna broma “dulce” de hecho cuando alguien me dice que no puedo comer algo pongo carita de sorprendida y digo “¡¡¡No fastidies que lleva veneno!!!” Para mí ha sido crucial el cambia el “no puedo” por el “¿me compensa?” Miro lo que me va a aportar ese pastel que me pone ojitos o el no ir al gimnasio una tarde por pereza o esa persona que me mira de manera condescendiente cuando se entera de que tengo diabetes, y tengo muy claro que si la respuesta es “no me compensa” es que no es para mí.

Y por supuesto, no nos olvidemos de vivir y ser felices, tenemos enfermedades crónicas, pero somos fuertes y seguimos para adelante.

No he podido decidirme sólo por una canción, así que os dejo dos.  La primera es Poison de Alice Cooper. Con ese título no podía faltar entre mis favoritas y la segunda que me recarga las pilas en cualquier momento y que me llena de una energía super positiva es Don’t stop me now de The Queen:

 

Post realizado por Oscar Romeu Bordas

@OneCuriousNurse

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