1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?

Hola mi nombre es Cristina, tengo 46 años soy de Madrid y soy madre de Juanma un niño de 15 años diagnosticado de Retinoblastoma cuando tenía 4 meses. Actualmente formo parte de la junta Directiva de AER como Vicepresidenta de la Asociación, algo de lo que me siento muy orgullosa ya que a lo largo de la enfermedad de Juanma y según fuimos avanzando siempre sentí la necesidad de dar las gracias y de ayudar a nuevos padres en todo lo posible, creo que entre nosotros el apoyo es fundamental y muy importante.

2.- Vamos a volver la vista atrás, ¿recuerdas cómo fue el momento en el que te dicen que tu hijo tiene Retinoblastoma?
Juanma nació el día 15 de Octubre de 2003, un niño sano a pesar de un parto complicado, durante los primeros meses empezamos a observar que en la oscuridad sus ojos se veían dorados y sobre todo al hacerle fotos con Flash, salía un reflejo dorado. Yo que era muy aficionada a la fotografía y no paraba de hacerle fotos, un día en la consulta del pediatra me anime y le enseñe el carrete que acababa de recoger y rápidamente nos derivó al oftalmólogo.
Mi pediatra, un médico mayor con mucha experiencia me reconoció que sabía casi al 100% de lo que se trataba pero era incapaz de asegurarlo y me dijo que se podría tratar de cataratas, (ahí mi mundo se partió en dos…) pero lo que no sabía es que unos días más tarde exactamente el día 13 de Febrero del 2004 hubiera preferido oír en el Hospital de La Paz que se trataba de eso y no de un Retinoblastoma Bilateral. Un cáncer de retina en los dos ojitos de mi pequeño e indefenso bebé ajeno a todo y siempre con su sonrisa.
En ese momento los papis nos quedamos paralizados al oír las palabras del Dr. Abelairas explicando de que se trataba la enfermedad y dibujando en un papel que guardo todavía, lo que albergaban los ojos de nuestro pequeño. He borrado de mi memoria ese trayecto a casa desde que me dan la noticia hasta que llego a ella, lo último que recuerdo es preguntar al
médico si podría morir, nos dijo que en países subdesarrollados sí, pero que intentarían por todos los medios salvar su vida y sus ojos. Nos habló con claridad y sus palabras fueron duras.

El ojo izquierdo tenía un tumor muy grande en la macula y no pintaba bien, pero el ojito derecho intentarían salvarlo. Durante los siguientes días no fui persona, solo sabía llorar e incluso mucho más cuando miraba al niño, me parecía injusto que le pudiera pasar algo así a un bebé de 4 meses, a mi bebé.

¿Por qué, por qué, por qué? Nadie sabía el por qué, en nada ni en nadie encontraba consuelo. Todo lo que ocurría me afectaba y sobrepasaba. Recuerdo a los pocos días el Atentado del 11-M, fui incapaz de levantarme en todo el día de mi sofá sin parar de llorar. Es algo que muchas personas comprenderán que una noticia así te parte la vida, la familia y nuestros amigos siempre apoyando y dispuestos a todo, pero tan perdidos como nosotros y con tan poca información que poco podían hacer o decir, solo estar a nuestro lado e intentar calmarnos.
Tengo una anécdota de mi hija Andrea 4 años mayor que Juanma, que incluso me llamaron de su colegio para decirme que estaba sucediendo en casa porque contaba que su mama estaba muy triste y no paraba de llorar.

 

Pero llega un día, que de repente te levantas, te miras frente al espejo y dices … no puede ser, necesito continuar, tengo que luchar y estas no son las mejores formas. Tengo que hacerlo por él, por mí y por todos nosotros.

De esto, saldremos cariño, te lo prometo. Y a partir de ahí empieza el verdadero camino, empieza la lucha, ya no sirve llorar, ahora solo se puede sonreír, transmitirle alegría, calma, hacer que cada día cuente e ir ganando batallas poco a poco para ganar la Guerra en un futuro.
A día de hoy y tras casi 30 quirófanos, 6 sesiones de Quimioterapia, 1 placa de rutenio, y la enucleación a los dos años de su ojo izquierdo, podemos decir que Juanma es un niño sano y feliz, el cual tendrá que someterse a muchos controles tanto Oncológicos como Oftalmológicos pero estamos seguros de que todo irá bien y contamos con todo el apoyo para que así sea, actualmente acude a revisiones con la Dra. Maria Granados en el Hospital La Paz.

3.- Háblanos sobre la Asociación Española de Retinoblastoma, ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos? ¿Qué buscáis?

Hace dos años nació AER (Asociación Española De Retinoblastoma), para los que no los sepan, es el tumor maligno primario más frecuente en la infancia y el tercer cáncer infantil. Esta asociación se creó tras unirnos un grupo de padres y madres de niños afectados por esta enfermedad, con el deseo de que ninguna familia afectada se sintiera sola o perdida,
especialmente en los primeros momentos tras el diagnostico.
Nuestros principales objetivos son conseguir para todos los niños una atención sanitaria completa y de calidad en centros de referencia de las máximas garantías, promover la investigación y prestar apoyo, información y asesoramiento en relación con la enfermedad y sus implicaciones sociales y educativas.

Igualmente queremos promover actividades de difusión dirigidas a la sociedad, que nos den una mayor visibilidad y permitan el conocimiento de nuestra enfermedad, de forma que se avance en su prevención y detección temprana.

[bctt tweet=»Los días 8-9 de Febrero en el Hospital de La Paz, se celebraran las primeras Jornadas sobre #Retinoblastoma, donde acudirán especialistas y familias de toda España, os animamos a participar y nos vemos por allí. #JuntosHaremosMas» username=»ffpaciente»]

Necesitamos máxima difusión porque #Juntosharemosmas.

4. ¿Qué le dirías a una familia que le acaban de diagnosticar a uno de sus hijo retinoblastoma?
Sobre todo tranquilizarles en la medida de lo posible, diciéndoles que no están solos que cuentan con todo nuestro apoyo y que están en las mejores manos para que todo salga bien.

Que no tengan miedo, que sean fuertes, ya que aunque es una enfermedad complicada por su complejidad no es un cáncer mortal, cuando te dan la noticia siempre pensamos, ¿se va a
morir? Pero no, afortunadamente la medicina Oftalmológica avanza a pasos agigantados para que no ocurra nada de eso.

Hace años nuestros niños contaron con un gran profesional que es el Dr. José Manuel Abelarias actualmente jubilado y a día de hoy entre otros seguimos contando con un excelente equipo Multidisciplinar capitaneado por el Dr. Jesús Peralta, y sobre todo con el apoyo incondicional de la Dra. Susana Noval, actual jefe de Servicio de Oftalmología infantil del Hospital La Paz.

5.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del Sistema Nacional de Salud y profesionales sanitarios que lo componen en relación al Retinoblastoma? ¿Qué destacarías de manera positiva y qué deberíamos mejorar?
En este momento por parte del Sistema Sanitario, Si, es una enfermedad rara y El primer CSUR se creó en Madrid y mas tarde en Sevilla y Barcelona, que lo forman magníficos profesionales cumpliendo amplios requisitos según el Ministerio de Sanidad, aunque no todos los oftalmólogos a veces están capacitados para formar parte de un CSUR de Retinoblastoma,
son muchos años los años de experiencia que se necesitan.
Actualmente esos profesionales escasean y eso sería en lo que se debería de mejorar.

¿Nos podrías contar que es el centro CSUR +?

Son Centros de Referencia donde son remitidos los pacientes con patologías raras y poco frecuentes por contar con profesionales con experiencia y los medios necesarios para poder atenderlos correctamente, el Hospital de la Paz en Madrid es uno de los CSUR de Retinoblastoma y es donde atienden a Juanma.

6.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el Sistema Nacional de Sanidad? ¿Cuál debería ser?
Hablamos de una enfermedad que se diagnostica la mayoría de las veces con pocos meses de vida, un Equipo Multidisciplinar en Retinoblastoma es fundamental para la detección precoz es importantísimo el seguimiento a largo plazo para los pacientes que pasan de ser niños a ser
adultos.

En Madrid eso es una realidad y la Asociación ha luchado mucho por ello.
Nosotros estamos muy agradecidos al Sistema Sanitario de la comunidad de Madrid por la Humanización que han tenido siempre abriéndonos las puertas de la Consejería de Sanidad para cualquier problema o reclamación.

7.- ¿Qué recursos recomendarías a las familias/pacientes para ayudarles en su día a día con el Retinoblastoma?
Cuando a Juanma se lo detectaron, teníamos muy poca información, tan poca que al llegar a casa el papa no dudo en navegar por internet y pocas veces le he visto tan derrotado, la información que había por aquel entonces, era para llorar, casos graves complicados palabras
que ni comprendíamos y puedo decir que fue una fatal experiencia.
Gracias a Dios, a día de hoy si alguien pone la palabra Retinoblastoma en google, rápidamente se le redirige a páginas, redes sociales con nuestro contacto y sobre todo una asociación en la que desde el minuto uno les daremos el apoyo y la ayuda que necesiten.

También podemos ya hablar de un hecho que en breve será realidad y es la Guía de Retinoblastoma que hemos desarrollado con la ayuda de Médicos, oncólogos, psicólogos y padres para que pueda ser útil en el comienzo y a lo largo de la enfermedad.

8.-¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Al principio no estás preparado y es muy complicado contarlo, ni siquiera tienes fuerzas ya que al estar asimilándolo cuando te preguntan qué le pasa al niño. Intentas ser parco diciendo tiene los ojos malitos, pero a medida que vas superando todo, te vas haciendo fuerte y tienes necesidad de contarlo, sobre todo para poder tranquilizar y decir que estamos superando una enfermedad, un cáncer y mi hijo está aquí y está bien. En estos momentos más que nunca tengo gran necesidad de ayudar a los papis que empiezan, que tienen tantas dudas y tanta angustia, eso me reconforta, me hace sentirme bien ya que siempre estaré en deuda y muy agradecida.

9. Destaca tres aspectos que te has aprendido durante todo este proceso.

Sobre todo a lo largo de este proceso nos hemos hecho Fuertes, el miedo  nunca nos abandonará pero hemos aprendido a vivir con ello y ahora más que nunca debemos de estar fuertes, preparados y seguros para que todo vaya bien.

Si de algo estamos orgullosos los padres es de haber hecho de Juanma, un niño feliz, valiente y seguro de sí mismo.

INICIO DE LA ENTREVISTA A JUANMA

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?
Me llamo Juanma y tengo 15 años, nací en Madrid y mis aficiones son dibujar, jugar al futbol y estar con mis amigos como cualquier chaval a mi edad … jejej

2. ¿Cuándo fuiste consciente de que tenías un problema de salud? ¿Recuerdas ese momento? 
La verdad es que consciente de mi enfermedad he estado desde pequeño al estar siempre en hospitales y rodeado de médicos. Sobre los 4-5 años fue cuando entendí que algo me pasaba en los ojos, pero hasta los 8-9 años no supe de qué se trataba esta enfermedad. Hoy en día soy mucho más consciente de lo que he pasado, que esto no ha terminado y que
tengo que cuidarme y vigilarme durante toda mi vida.

¿Cómo te sientes cuando alguien te pregunta que te pasa en los ojos?

Cuando era más pequeño no me gustaba nada que me preguntaran que me pasaba pero hoy en día no tengo problema de contárselo a la gente de confianza.

3. ¿Qué le dirías a una familia que acaban de diagnosticar de retinoblastoma a su bebe? ¿Les darías algún consejo?

Fuerza, paciencia y esperanza, que sean positivos y que confíen que todo va a salir bien y sobre todo nunca rendirse.

4. Tu madre dice que ahora sois una familia fuerte y muy feliz, ¿Cómo has visto a tu familia durante este proceso?

Al principio ellos lo pasaron muy mal, porque no sabían a lo que se enfrentaban y no tenían las ayudas y apoyos que tenemos hoy en día, de hecho estoy muy orgulloso de mi madre porque
ella siempre ha estado muy involucrada con este tema y quiere ayudar todo lo posible a la gente que está pasando ahora mismo por esto.

 ¿Hay algo que no hayáis dicho aún y estés deseando contarnos?

 

Yo…… DAR LAS GRACIAS PEDRO ¡!!!!!
A veces en las duras batallas te encuentras con personas maravillosas que se cruzan en tu camino, le dan luz a tu vida y desde ese día todo cambia, el Hospital de la Paz y nuestros hijos nos unieron y desde aquí te quiero dar las gracias, Inma, gracias por todo, gracias por tanto y como tú dices amiga, “ lo que La Paz ha unido que no lo separe nadie”.

Y sobre todo Muchas gracias a ti Pedro, a FFPACIENTE por este espacio, por la maravillosa labor que hacéis, vuestro cariño y vuestra ayuda siempre.