Fibrosis Quística: experiencias y necesidades en jóvenes.

El pasado miércoles, día 24 de abril, se celebró el Día Nacional de la Fibrosis Quística.

 

Imagen extraída de la FEFQ

 

En primer lugar, una pregunta clave: ¿qué es la Fibrosis Quística (FQ) y cómo se manifiesta?

Pues bien, la FQ es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

Su incidencia en nuestro país es de 1 caso por cada 5000 nacidos, mientras que 1 de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Para expresar la enfermedad, es necesario heredar el gen defectuoso de cada progenitor.

Consiste, básicamente, en una alteración genética que afecta a aquellas zonas del cuerpo donde se producen secreciones, dando lugar a una disminución del contenido de agua, sodio y potasio. Esta disminución de líquidos e iones origina una obstrucción de los canales de transporte de dichas secreciones, dando lugar a un estancamiento que produce inflamaciones e infecciones que deterioran zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor, principalmente.

Los síntomas característicos de esta enfermedad son sabor salado de la piel, problemas respiratorios recurrentes, pérdida de peso y problemas digestivos.

¿Qué opciones terapéuticas existen?

El tratamiento de la FQ se basa en tres pilares fundamentales:

  • Conseguir una nutrición adecuada.
  • Utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamación respiratoria.
  • Realizar, con regularidad, actividad física que incluya la práctica de algún deporte.

Además, el pasado mes de agosto,  la Agencia Española de medicamentos y productos sanitarios autorizó la dispensación de Orkambi para pacientes que cumplen una serie de requisitos previamente estudiados.

 

             Imagen extraída de la AEMPS             

                                              

Una vez repasadas, someramente, la etiología, fisiopatología, semiología y opciones terapéuticas de la enfermedad, surge una pregunta no tan biomédica:

¿Qué necesidades y experiencias refieren los pacientes jóvenes (menores de 21 años) ante el diagnóstico y proceso de la enfermedad?

Pues bien, en una revisión sistemática de 43 artículos se analizó la calidad de vida de los pacientes jóvenes con FQ, dando como resultado ciertas preocupaciones:

  • La aceptación y el pronóstico de la enfermedad.
  • El posible cambio radical del estilo de vida.
  • La lucha por la aceptación del tratamiento crónico.
  • La vulnerabilidad emocional acaecida, considerándose una carga para el cuidador principal.
  • Y, por último, la incertidumbre general ante la enfermedad.

Estas preocupaciones son manifestadas por una serie de discursos, entre ellos:

  • «Siento que la FQ me ha empujado a la edad adulta».
  • «Cada vez es más duro realizar actividad física».
  • «Toso mucho y tomo muchos medicamentos».
  • «Me gustaría haber hecho más cosas cuando era más joven y saludable».
  • «Mi madre me ayudaba a seguir el tratamiento»

Estos discursos, similares en los diferentes estudios, hacen especial énfasis en la necesidad de la atención multidisciplinar y la colaboración interdisciplinar para abordar de manera holística a los pacientes, tanto con FQ como con cualquier otra patología.

 

En definitiva, la humanización de los servicios de salud, el fomento del uso de las redes sociales en los jóvenes para compartir sus experiencias y la atención integral alejada del modelo biomédico, siguen siendo piezas claves para mejorar el afrontamiento de la enfermedad y fortalecer los aspectos biopsicosociales. 

Como bien decimos en @FFPaciente: «un paciente informado, es un paciente con mejor salud».

 

Bibliografía

  1. Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ): ¿Qué es la fibrosis quística? Disponible en: https://fibrosisquistica.org/
  2. Informe de Posicionamiento Terapéutico de lumacaftor e ivacaftor (Orkmabi) en pacientes con fibrosis quística homocigotos para la mutación F508del. Agencia Española de medicamentos y productos sanitarios. Agosto 2018. 
  3. Jamieson N, Fitzgerald D, Singh-Grewal D, Hanson CS, Craig JC, Tong A. Children’s experiences of cystic fibrosis: a systematic review of qualitative studies. Pediatrics 2014; 133(6)

 

 

 

Sergio Vaquero Díaz (@SergioVDiaz)

Enfermero Investigador en Instituto de Salud Carlos III.

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