«Creo que cuando te diagnostican una enfermedad crónica lo mejor que puedes hacer por tu salud es precisamente ser un paciente activo». – Lorena Pérez, paciente celiaca y cocreadora de Celicidad, en #FFPaciente.

Nombre: Lorena Pérez.

Su web: Celicidad.

Twitter: @LorePerAlv @Celicidadsinglu 

Facebook:  @Celicidadsinglu 

 

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?

Soy Lorena Pérez, periodista especializada en comunicación en salud, asturiana, y celiaca diagnosticada en el año 97. Hasta el diagnóstico, que llegó a los 14 años, no sabía lo que era sentirme bien de verdad porque he tenido síntomas toda mi vida…  y aunque tardé bastante en estar al 100%, el cambio fue increíble. En aquel momento no era muy consciente de todo lo que implicaba la celiaquía, el susto se lo llevaron por completo mis padres. Con el tiempo fui dándome cuenta de todo lo que implicaba el diagnóstico y el tratamiento, de las complicaciones fuera de casa y de la necesidad de conocer a fondo tanto la enfermedad como la dieta sin gluten para poder ser totalmente responsable de mi salud. La adolescencia y los primeros años de juventud, fueron complicados, había que lidiar con muchas cosas diferentes y con un añadido que tenemos los celiacos a menudo: la incomprensión por parte de algunas personas de nuestro entorno que no entienden que tenemos que ser estrictos con la dieta sin gluten todos los días de nuestra vida y en todo momento. A día de hoy sigue habiendo mucho mito y bulo en torno a la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten, pero ahí estamos, peleando para acabar con ellos.

2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras una?

Creo que cuando te diagnostican una enfermedad crónica lo mejor que puedes hacer por tu salud es precisamente ser un paciente activo. Cuando sales de la consulta, en muchas ocasiones, no tienes claro ni lo que te pasa ni por qué te pasa y yo necesitaba saberlo. En el caso de la enfermedad celiaca, que es tan compleja, la información es fundamental por muchas razones: para saber cómo hacer una dieta correctamente, para saber si en tu familia puede haber más casos, para saber dónde podemos ir a comer con seguridad… Necesitamos estar actualizados y saber qué es lo que está ocurriendo en torno a nuestra enfermedad, al tratamiento, todas las novedades que puedan surgir.

Otra parte muy importante de ser un paciente activo es tratar de ayudar a los que están pasando por situaciones por las que ya has pasado, darles información es darles muchas veces un empujón para que se sobrepongan, darles esperanza, explicarles que esa sensación de miedo que tienen, se supera y se sale adelante. Esto es algo que ocurre en celiaquía y en cualquier otra patología: sentir que no estás solo, que te comprenden y que hay gente que ya ha superado ciertas etapas, da mucha fuerza.

 

3.- Háblanos sobre el proyecto ‘Celicidad’, ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?

Celicidad nació en el año 2015, un 27 de mayo, Día Nacional del Celiaco. Primero lanzamos la App de Restaurantes Sin Gluten del mismo nombre y rápidamente lanzamos una web con información sobre la enfermedad y la dieta sin gluten. Nuestro objetivo principal era uno: facilitar con nuestras dos herramientas la vida del colectivo celiaco. Desde el principio, a pesar de no ser nuestro trabajo, invertimos horas y esfuerzo que dieron unos frutos increíbles. Casi cuatro años después hemos recibido tres premios a la divulgación sobre la enfermedad celiaca y somos los organizadores de las Jornadas Cangas Sin Gluten, que se celebran en Cangas del Narcea, primer Destino Sin Gluten de España, marca del Ayuntamiento de Cangas del Narcea, que hemos ayudado a crear y con la que trabajamos actualmente. La idea es seguir aportando nuestro granito de arena para que se conozca más la celiaquía, se diagnostique más y los celiacos lo tengamos más fácil. La divulgación rigurosa es fundamental.

4.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Creo que tenemos grandísimos profesionales en el SNS con tiempos y recursos limitados que hacen que la experiencia del paciente no sea siempre la mejor. En el ámbito de la enfermedad celiaca necesitamos algo concreto muy importante: que el nuevo Protocolo de Diagnóstico Precoz de la Celiaquía publicado por el Ministerio de Sanidad en mayo de 2018, llegue a todo el SNS porque seguimos teniendo un infradiagnóstico muy elevado (el 75% de los celiacos no están diagnosticados).

 

5.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser? 

Llevamos algunos años escuchando hablar del empoderamiento del paciente, de situarlo en el centro del sistema y creo que es lo que se debería haber hecho siempre. Todo tiene que girar en torno al paciente.

 

6.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le han diagnosticado de Celiaquía?

La verdad es que el mundo sin gluten está repleto de blogs y webs fantásticas. Nosotros tratamos de dar siempre toda la información necesaria al recién diagnosticado para que comprenda todo lo necesario para llevar una vida saludable y 100% sin gluten. Pero tenemos la suerte de contar con compañeros que hacen un trabajo excepcional desde otros blogs y webs, desde las asociaciones, y también desde la Sociedad Española de Enfermedad Celiaca. Y por supuesto tengo que mencionar el programa que co-presento, Celiacos en Directo, que se emite cada dos viernes desde el Facebook de Maná Productos Sin Gluten. Vamos para los tres años y por esos micrófonos han pasado los mayores expertos en enfermedad celiaca de nuestro país, restauradores, cocineros, blogueros… Como dice su director, Mario Sánchez, presidente de Celicalia, es un punto de encuentro para todos los protagonistas del mundo sin gluten.

En cuanto a sociedades científicas y asociaciones de pacientes, yo recomiendo:
– Sociedad Española de Enfermedad Celiaca: www.seec.es,  de la que ya he hablado antes.
– Federación de Asociaciones de Celiacos de España: celiacos.org.
– Asociación de Celiacos y Sensibles al Gluten de Madrid: celiacosmadrid.org.
– Asociación Celicalia: celicalia.org.
Y en cuanto a blogs creo que hacen un estupendo trabajo los Gastrobloggers Sin Gluten (Marisa Famalap, Susana de Mi menú Sin Gluten, Teresa de Celicius Glutenfree y Ana y Víctor de Caminar Sin Gluten); Dany Faccio de Singlutenismo con su blog y su manual, Ricardo de Celiaco a los 30, Lorena de Glutenfree para principiantes, Helena de Disfrutando Sin Gluten, Sonia Castro con su blog Celiaca por sorpresa y sus dos libros, Rakel de Ekipo Singlu con su libro para los más peques: Las aventuras del Ekipo Singlu. Seguro que me dejo a alguien y que me perdone, pero creo que los blogs y páginas de mis compañeros, son estupendas herramientas para entender y defendernos en esta vida glutenfree.

7.-¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Creo que la información en salud debe ser siempre y en todo momento rigurosa, respetuosa y debe estar totalmente contrastada. Es necesario huir del “a mi esto me ha servido” porque lo que nos sirve a unos, no les sirve a otros. Desde mi punto de vista, siempre que haya rigor es estupendo compartir experiencias sobre salud para tratar de ayudar a los que pasan por nuestra misma situación. Pero sabemos que a día de hoy hay muchos bulos en salud, y hay que combatirlos.

 

8.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

Os sigo desde hace algunos años y creo que hacéis una increíble labor precisamente colocando al paciente en el centro del sistema, tratando de hacer que nuestras necesidades lleguen a donde tienen que llegar. No somos cifras, ni estadísticas, somos personas que vivimos con una enfermedad crónica, en mi caso, y así es como quiero que me traten.

 

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?  

Daros las gracias por este espacio y la enhorabuena por vuestra labor.

 

Oscar Romeu Bordas (@OneCuriousNurse)

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