«JUNTAS ESTAMOS AYUDANDO A CIENTOS DE CHICOS Y CHICAS QUE SIENTEN NUESTRO MISMO MIEDO: SENTIRSE SOLO Y ENCERRADO EN SU PROPIO CUERPO»: ARANTXA CAÑABATE Y RAQUEL CHICA, MUJERES CON ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL Y OSTOMÍA, EN #FFPACIENTE.

Nombres: Arantxa Cañabate y Raquel Chica.

Instagram: @ArantxaMC7 y @raquelccid.

Twitter: @ArantxaMC7

1.- ¿Podríais hacer una breve presentación sobre vosotras?

¡Claro! Somos Ostomizadas Top.

Nuestro nombre es Arantxa y Raquel. Nos conocimos hace 5 años cuando Raquel fue operada de urgencia y nuestro cirujano (que lo tenemos en común) nos puso en contacto para conocernos y darnos apoyo.

Arantxa: Empecé con la enfermedad cuando tenía 9 años. Por aquellos entonces no se conocía y un médico estadounidense (solicitado por mi equipo de médicos en Reina Sofía) fue el que me dio el diagnostico de Enfermedad de Crohn. Después de varias pruebas y con el tiempo llegaron a la conclusión que se trataba de Colitis Ulcerosa pero con la agresividad del Crohn. Después de varios fracasos con todos los tratamientos posibles decidieron operarme de urgencias cuando una ulcera se llenó de gases y casi me perfora el intestino. La llegada de la bolsa a mi vida fue mi salvación, lo mejor que me ha podido pasar en la vida. Con 16 años, colaboré en la investigación para poner la bolsa temporalmente y, tiempo después, reconstruir el tránsito intestinal hasta el ano. En mi caso, no pudo ser debido a que llevaba 11 operaciones hasta el momento y todo seguía complicándose; por lo que, me hice la definitiva. Y entonces, llegó mi cirujano Dr. Gallardo, presentándome a Yolanda; quien me ayudo a entender mejor que era la definitiva y tiempo después, llegué yo a la vida de Raquel.

Raquel: Me diagnosticaron con 19 años, después de pasar varios brotes sin saberlo, llegué al hospital un 14 de Diciembre de 2013 deshidratada y desnutrida; las palabras del médico de urgencias fueron “En navidad estás en casa” pero no pasó. Al cuarto día de estar en el hospital, me comunicaron que tenía una enfermedad llamada Colitis Ulcerosa y que seguramente me tenían que poner una ileostomía ya que tenía un megacolon tóxico. El día de navidad pasó, me pusieron la bolsa y los días posteriores tuve dos hemorragias que estuvieron a punto de matarme. Pasé por una neumonía e infección de puntos. Tras superar los peores momentos de mi vida, el 13 de Enero por fin salí del hospital. Mi sentimiento no fue bueno; rechazaba la bolsa, no la quería, no podía entender porque me tocó a mí. Pero conocí a  Arantxa y me hizo cambiar de opinión, hasta tal punto de que hoy día, he podido hacerme una sesión de fotos con ella y enseñando mi “Lupita”, mi bolsa.

2.- ¿Cuáles son vuestros objetivos como pacientes? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Os consideráis uno?. 

Nuestro objetivo como pacientes es que nadie sienta el sentimiento de miedo cuando le diagnostiquen una enfermedad inflamatoria intestinal. Por ello, tenemos como objetivo principal dar visibilidad y nos consideramos pacientes activos en el sentido de actividad en las redes sociales.

Como pacientes activos respecto a la enfermedad, actualmente ambas nos encontramos en remisión debido a la bolsa de colostomía; pero eso no significa que no tengamos problemas derivados de la enfermedad.

Nuestro objetivo es sin lugar a dudas DAR VISIBILIDAD (Como ya he nombrado anteriormente), Ya que ambas nos vimos en la situación de que al ser diagnosticadas de urgencia, no teníamos suficiente información sobre la enfermedad y lo que esta conlleva.

Además, de ayudar y apoyar aquellas personas que no aceptan la colostomía. A quererse. A luchar. A vivir.

3.- Hablarnos sobre por qué decidisteis a empezar dar visibilidad a las ostomías y EII desde Instagram ¿Cuáles son sus objetivos?

Los objetivos son los mismos que en el apartado anterior: Dar Visibilidad, Apoyar y Ayudar aquellos que necesiten de nuestra atención

Arantxa: Decidí empezar a dar visibilidad activamente en las redes sociales después de mi última relación. Eso me dejó con la autoestima muy baja. Sentía miedo por todo, por todos. Pero entonces decidí hacer algo y dejar de ayudar desde la sombra. Tuve  miedo cuando me hice la sesión de fotos pero, quien realmente me ayudó fue Sandra y Paula. Una fotógrafa de Barcelona que hace arte en cada  foto haciéndote que ames cada defecto; y Paula, Ganadora de GH15, quien cogió mi mano y recorrió mi cuerpo con su mirada convirtiendo esos defectos en virtudes.

Después me centré en Raquel, quería que después de 5 años, se diera la oportunidad de sentir lo mismo y, no me equivoqué. Ella es un orgullo para mí, la más valiente. Juntas estamos ayudando a cientos de chicos y chicas que sienten nuestro mismo miedo: Sentirse solo y encerrado en su propio cuerpo.

 4.- ¿Creéis que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Depende del Hospital o Centro Médico Sanitario. Nosotras hablamos siempre desde nuestra experiencia, y con esta, opinamos que en algunos casos no se implican lo suficiente.

No se implican en el sentido de aportar la información necesaria a los pacientes y familiares; respecto a productos, cuidados, nutrición, hábitos de vida… También, otras veces el personal sanitario no le da la importancia que requiere a este tipo de problema.

5.- ¿Cuál creéis que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser? 

Creemos que los pacientes juegan el papel de persona ignorante e indefensa que hace frente a un problema que no sabe por dónde le viene y, que por ello, no sabe cómo afrontarlo.

Cuando realmente el papel que debería tener es el de una persona fuerte y que sabe a lo que se enfrenta. Claro que, esto pasará cuando la visibilidad haya sido tanta que la enfermedad se conozca con solo pronunciar “Inflamación Intestinal”.

6.- ¿Qué recursos recomendaríais para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar una Enfermedad Inflamatoria Intestinal? 

Webs: educainflamatoria.com

Blogs: Un gramo de locura (@tanit_tb) , Las experiencias de David (@ExperienciasdeD)

Instagram: @ArantxaMC7, @Raquelccid, @Pablobella88 (Secretario ACCU España) @Ostomia_vida_mia (mujeres embarazadas) , @missbowel (productos para ostomias)

Facebook: Ostomizados España

7.-¿Creéis beneficioso compartir experiencias sobre salud?  

Totalmente de acuerdo.

Creemos que es importante para dar visibilidad a las enfermedades que se conocen menos y también ayudan a ampliar conocimientos sobre ellas. Nunca se sabe lo que te puede tocar vivir en esta vida ni por lo que otras personas están pasando.

Además, según nuestra experiencia, contar nuestra historia nos ha ayudado tanto a nosotras a sentirnos mejor como a los demás a interiorizar sus problemas y llevarlo mejor.

8.-¿Conocéis la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto? 

Si, claro que la conocemos.

Nos parece una muy buena iniciativa ya que la falta de conocimiento y visibilidad de las enfermedades es muy alta; y que, mediante internet y las redes sociales hoy podemos ofrecer más información y experiencias para concienciar más desde las personas más jóvenes a las más mayores.

¿Hay algo que no hayáis dicho aún y estéis deseando contarnos?

¡¡¡ Siiiiii !!!

Tenemos muchos proyectos pensados y que estamos intentando llevarlos a cabo. Con ello, nuestra intención es que personas de toda España se unan a nosotras y colaboren para ser más fuertes.

“La unión hace la fuerza” y nosotras confiamos firmemente en que es verdad; y que si nos unimos todos, la visibilidad puede ser más fuerte.

Hemos cruzado fronteras, llegando hasta América haciendo que las personas se unan a nosotras. Hemos conseguido que muchos y muchas se unan y ´salgan a la luz` pero no es suficiente para nosotras. A nosotras hacer este tipo de proyectos y colaboraciones nos agranda el corazón y ayudar es nuestro segundo objetivo más importante; y no vamos a parar hasta que no consigamos que una bolsa se vea tan natural como la persona que lleva gafas.

Queremos aprovechar la oportunidad que nos da #FFPaciente para ofrecer ayuda a todas las personas que la padecen o que son portadoras de una bolsa; tanto a nivel psicológico, informativo, consejos, productos… cualquier cosa, estamos aquí.

También informar que tenemos un correo electrónico – Ostomizadastop@hotmail.com – para cualquier duda o consulta para aquellas personas que no tengan instagram o requieran ayuda urgente y no podamos contestar mediante instagram.

“Lo que sucede, conviene”  (@raquelccid): Esta es mi reflexión porque he aprendido que todo lo que pasa, pasa por algo y estoy segura de que ese algo es mucho mejor. La bolsa me ha dado malos momentos (por supuesto), pero también me ha dado las mejores alegrías.

“El mejor trofeo para un guerrero, es la vida” (@ArantxaMC7): Este es mi lema. Porque lo importante no es la vida en sí; si no poder vivirla. Disfrutarla. Amarla. Por eso, lucha. Que el mejor trofeo es la vida y te darás cuenta que al final de la tormenta, es realmente cuando puedas vivirla. Lucha por  tu calidad de vida, siempre.