-“Doctor, quería una segunda opinión sobre la enfermedad que descubrí en Google”
– “Pues pregúntele a Yahoo”.
El diagnóstico de una enfermedad puede resultar un momento de gran impacto emocional y como tal afecta al procesamiento de la información. Por este mismo motivo es fácil que después de la consulta en la que se habla por primera vez de la enfermedad el afectado o los familiares salgan con una sensación de irrealidad, confusión y que surjan varias preguntas. Lo idóneo sería poder volver a la consulta en pocos días para resolver todas las dudas, pero la realidad es otra. Hasta la siguiente visita al médico, la tentación de buscar información en Internet es prácticamente inevitable.
Suele ser normal y más habitual de lo que quisiéramos, echar un vistazo a ese espacio ilimitado de información virtual. Pero el acceso puede provocar en los primeros momentos algunos efectos adversos:
- Impacto visual. Para muchas de las webs de salud, ilustrar un caso de una enfermedad de afectación variable con un síntoma leve no sería representativo dado que en el texto se suele describir todo el alcance de la patología. Por tanto, es más frecuente encontrar fotos de personas con una afectación de moderada a severa. Pero desde el punto de vista de un afectado o de unos padres cuyo hijo acaba de recibir el diagnóstico, esas imágenes pueden resultar una experiencia traumática.
- Sobrecarga de información. En la Red se describen las patologías de la manera más completa posible, enumerando todo el abanico de síntomas y complicaciones asociados. La tendencia natural del lector es a pensar que en cualquier momento todos esos síntomas pueden aparecer.
- Comunicación impersonal. La forma de plasmar la información sobre la enfermedad suele tener un estilo descriptivo y contenido técnico, sin tener en cuenta a la persona que lo lee, su estado de ánimo, el momento en el que se encuentra o sus conocimientos básicos sobre medicina y salud.
- Desconsuelo en foros. Otra opción que nos plantea la conexión a Internet son las redes sociales. En ellas se pueden encontrar todo tipo de grupos temáticos sobre enfermedades donde afectados y familiares realizan consultas, intercambian información y encuentran apoyo. Esa es la teoría. La realidad es que:
- Las personas quieren contar su caso y muy poca gente da apoyo eficaz.
- La solicitud de información puede recibir respuestas sin respaldo científico.
- Los casos más graves se plantean incluso con fotos y contribuyen a la sobrecarga de información e impacto visual anteriormente mencionados.
- Y lo que es más importante, son muy pocos los grupos que cuentan con un administrador encargado de proporcionar información veraz, desmentir los bulos y vetar a las personas que venden falsas curas.
QUE HAY QUE SABER ANTES DE BUSCAR
Debido a que resulta prácticamente inevitable buscar información en Internet, es importante tener en cuenta algunos aspectos.
- La variabilidad de las enfermedades, no solo en cuanto a los signos sino también en el pronóstico. Cada caso se debe tratar como único, y por tanto no todo lo que se encuentre en Internet se ajustará a la realidad de la persona que lo consulta.
- Buscar una orientación personal tras ver la información de Internet. La primera opción recomendada por encima de todas es acudir al facultativo que lleva el caso y plantearle todas nuestras dudas y temores. Descartamos la opinión a distancia que se pueda intercambiar con un profesional de la medicina contactado mediante foros que no ha visto al afectado y tampoco ninguna prueba médica y, por supuesto, en el que no ha habido ningún consentimiento válido conforme al Reglamento General de Protección de Datos.
- Recurrir a fuentes de información adecuadas. Las sociedades científicas son las más fiables aunque utilizan un lenguaje que puede resultar demasiado técnico. Las asociaciones y foros de pacientes pueden ser otra opción. Además de facilitar y adecuar la información general sobre la enfermedad hay un efecto reconfortante en el hecho de saber que las personas con las que contactas están familiarizadas con la enfermedad.
SOSPECHA DE ENFERMEDAD: UN DAÑO EVITABLE
Aun cuando no hay diagnóstico de una enfermedad son muchas las personas que pasan por Internet antes de ir al médico. Escribir un síntoma en un buscador puede dar lugar a un listado de enfermedades y trastornos de diferente gravedad. Algunas personas con la intención de estar preparadas “para lo malo que pueda venir” siguen leyendo e informándose sobre la opción más grave y terminan prácticamente convirtiendo un signo aislado en un autodiagnóstico. Aunque esta sugestión no es real hasta que lo confirme o descarte un profesional, no podemos obviar que los sentimientos sí son reales y similares a los de una persona con un diagnóstico certero.
Enlaces de interés
A continuación, te indicamos varias páginas donde puedes encontrar información de calidad:
https://ffpaciente.webdatajm.com/
https://www.somospacientes.com/mapa-de-asociaciones/
https://www.redaccionmedica.com/
Carmen Sánchez (@Cerverella)
Psicóloga general sanitaria.
Máster en psicooncología y experta en psicogerontología.