Hoy viernes, día 21 de junio de 2019, se celebra el #DíaMundialDeLaELA y apoyamos a la Asociación Española de ELA en la labor de visibilización de esta patología y los recursos disponibles para pacientes y cuidadores/familiares.
Imagen extraída de la Asociación Española de ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso central, que se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras de la corteza cerebral.
¿Qué consecuencias tiene?
Principalmente la debilidad muscular, que puede agravarse hasta la parálisis, amenazando la autonomía del paciente paulatinamente.
Afecta, además, a la comunicación verbal, la deglución y la respiración, manteniéndose intactos los sentidos, el intelecto y los músculos oculares.
Actualmente, no existe una cura para esta patología, pero existen diversas investigaciones que están indagando sobre su etiopatogenia (origen, causalidad) y tratamiento curativo.
Los tratamientos paliativos más usados ralentizan el avance degenerativo de la enfermedad y mejoran la calidad de vida de los pacientes, aliviando los síntomas y alargando ligeramente su vida. Además, se cuentan con los mejores cuidados, aportados a través de equipos multidisciplinares y recursos en red para pacientes y cuidadores.
- Recursos en red para cuidadores
La Fundación Luzón lanzó, en enero de este mismo año, una plataforma online y gratuita llamada EscuELA, dirigida a familiares y/o cuidadores de personas con ELA, con el fin de que adquieran los conocimientos necesarios para garantizar unos cuidados de calidad.
Dentro de la plataforma, se van a impartir una serie de módulos relacionados con el cuidado del paciente y del propio cuidador, detallados a continuación:
- Cómo cuidar a una persona con ELA.
- Cuidados emocionales del paciente y su cuidador.
- Cuidar al cuidador.
- Alimentación y nutrición.
- Cuidados respiratorios.
- Movilidad para un hogar accesible.
- Comunicación.
Imagen extraída de Fundación Luzón
La directora de la Fundación define la esencia y el cometido de la plataforma con las siguientes palabras:
“Queremos que EscuELA llegue a todas las personas afectadas y todos los territorios de habla hispana, ya que somos conscientes de los escasos recursos de algunos países y queremos contribuir a que los enfermos y sus familias tengan una mejor calidad de vida”.
En el siguiente vídeo, se presenta la EscuELA de una forma más explicativa.
- Recursos en red para pacientes
La red «Conectando Pacientes» consiste en una red social especializada en salud. Consta de 15 comunidades correspondientes a 15 patologías diferentes, entre las que se encuentra la ELA.
Imagen extraída de Conectando Pacientes
Su cometido principal es situar a las personas por encima de todo, motivándoles a compartir sus experiencias y vivencias personales con el resto de pacientes.
Esta red se ha convertido en una herramienta importante en la educación sanitaria y aprendizaje, conociendo de primera mano las necesidades de los afectados para proponer mejoras y/o actualizaciones en los cuidados.
Para más información, pulsa aquí o accede a su perfil en redes sociales:
Página de Facebook: conectandopacientes
Perfil en Twitter: @conectapaciente
En definitiva, las redes están consiguiendo posicionarse como una herramienta de educación sanitaria, información y apoyo entre iguales, empoderando al paciente respecto a su patología y favoreciendo la creación virtual de grupos de ayuda mutua.
Si se logra que los pacientes sean activos en red se adaptarían los cuidados a las necesidades que estos expresan, consiguiendo, por ende, un aumento en la calidad de los mismos.
Compartir experiencias es ganar en salud.
Bibliografía
- Asociación Española de ELA (adEla). Disponible en: https://adelaweb.org/
- EscuELA, la primera plataforma de formación online sobre la ELA. Redacción adEla. 31 de enero 2019. Disponible en: https://adelaweb.org/escuela-la-primera-plataforma-de-formacion-online-sobre-la-ela/#
- Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA). Disponible en: https://www.fundela.es/
- Conectando Pacientes. La red social de salud para personas como tú. Disponible en: https://www.conectandopacientes.es/
AUTOR:
SERGIO VAQUERO DÍAZ
Enfermero | Máster en investigación | Doctorando en Estudios de Género.
Encuéntrale en Twitter: @SergioVDíaz
