El día 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, un tipo de demencia neurodegenerativa que lleva a una pérdida completa de autonomía. Desde #FFPaciente nos gustaría destacar la importancia de la atención personalizada y multidisciplinar tanto para el enfermo como para su entorno más cercano, clave para mantener una adecuada calidad de vida a lo largo del proceso de la enfermedad.

Los primeros momentos

El Alzheimer suele dar la cara con leves pérdidas de memoria sobre los sucesos más recientes. Pero es una vez que se confirma el diagnóstico cuando comienza una de las etapas más difíciles para el enfermo y la familia. La persona afectada toma conciencia de que de manera progresiva la enfermedad irá borrando recuerdos del día a día, de la manera de ejecutar actividades habituales y, lo que es más doloroso, de los acontecimientos y personas más importantes de su vida.

A partir de aquí el enfermo puede ir experimentando una sucesión de duelos por cada pérdida personal, tanto física como cognitiva, de la que es consciente, manifestando así síntomas psicológicos como desesperanza, tristeza, aislamiento, ansiedad o frustración, entre otros.

Asociado a la edad y potenciado por el diagnóstico del Alzheimer, las personas del entorno social del enfermo tienden a manifestar un tipo de discriminación denominada edadismo, que se caracteriza por el trato infantilizado, el uso de diminutivos, una comunicación escueta, pausada y con volumen algo más elevado. Además se tiende a excluir a la persona afectada de las conversaciones o bien en su presencia se habla de ella en tercera persona. Ese conjunto de estereotipos que despersonalizan y menosprecian al enfermo son los causantes de una baja autoestima, depresión y aislamiento.

Atención centrada en la persona

En el otro extremo del edadismo y los prejuicios sociales sobre este tipo de demencia, nos encontramos con una manera de atender y cuidar a las personas con Alzheimer cuyo objetivo es mantener su identidad y autenticidad, repercutiendo positivamente sobre su autonomía y calidad de vida. En esta tarea tanto cuidadores como familiares son los que más pueden aportar si tienen en cuenta algunas pautas:

• Conocer la enfermedad pero sobre todo al enfermo. Una persona con Alzheimer sigue manteniendo su identidad hasta llegar a la fase final.
• No juzgar, no cuestionar y no reprender. Tan solo resultaría perjudicial para la persona y la desestabilizaria más.
• El enfermo recuerda con más facilidad momentos del pasado que se pueden incorporar en conversaciones para evitar el aislamiento. La música además es una herramienta muy potente para evocar recuerdos y emociones. Se puede trabajar esa estimulación con las canciones que siempre han guardado un significado personal.
• Incorporar elementos biográficos a sus rutinas, actividades y estimulación cognitiva. Si por ejemplo le gustaba cocinar se le puede pedir que repase las recetas, hacer preguntas sobre el tema o procurar que en la medida de lo posible siga manteniendo tareas dentro de la cocina. El árbol genealógico con o sin fotos será de gran ayuda para poder trabajar a nivel cognitivo y emocional. Mantener los hábitos de vestido o higiene de la misma manera en que lo hacía antes del diagnóstico, sus paseos, aficiones, visitas, etc.
• Buscar una manera de conectar con la realidad particular de la persona con demencia es otra forma de acompañarla. La comunicación va cambiando debido a la dificultad en la comprensión y expresión del lenguaje, por eso se hace necesario ir más allá del lenguaje verbal y buscar patrones de comunicación en sus gestos y conducta para llegar a sus emociones y a lo que necesite. Conectar con él ayudará al cuidador a calmarlo en los momentos en los que haya un cambio brusco de humor o nerviosismo.
• En la actualidad cada vez más pueblos de zonas rurales optan por construir pequeñas residencias para personas mayores donde el enfermo mantiene cerca los vínculos afectivos que tanto le benefician.

Fases más avanzadas: la figura del cuidador

Se trata del periodo de mayor dependencia, la desconexión con la realidad aumenta en frecuencia y duración y el deterioro físico y funcional es más evidente. La atención del cuidador principal, por lo general un miembro de la familia, se hace más necesaria, lo que repercutirá en su empleo, en los ingresos económicos o en una reducción de la vida social y el tiempo de ocio.

Además, la sobrecarga de trabajo y desgaste físico y emocional del cuidador pueden mermar su salud y calidad de vida, por lo que se recomienda recibir una atención psicológica y social especializadas, tanto para él como para el resto de la familia y el entorno cercano que lo requieran. De esta manera, el autocuidado del cuidador será crucial para prevenir respuestas de ansiedad, depresión y determinados problemas físicos. Pero no debemos olvidar la influencia de las circunstancias y recursos que no siempre dependen del cuidador. La atención al enfermo puede resultar más sencilla en aquellas familias acomodadas económicamente o en aquellas otras que sin serlo puedan acogerse a las ayudas públicas encuadradas en una ley de dependencia adecuada.

Hoy en día contamos con recursos de apoyo a enfermos y familiares como residencias, centros de día o SAD (servicio de atención domiciliaria), además de asociaciones de pacientes que ofrecen ayuda psicológica, social, ocupacional y servicios de respiro familiar. Sin embargo, para muchos enfermos estos recursos resultan insuficientes, costosos o muy alejados de las zonas donde habitan.

Recursos

http://www.alzfae.org/alzheimer-practico La Fundación Alzheimer España ofrece información práctica sobre el cuidado del enfermo y recursos.

https://ffpaciente.webdatajm.com/2018/05/cuidando-al-cuidador/  Entrada imprescindible de #FFpaciente con un tema transversal a aquellas enfermedades crónicas en las que se requiere la ayuda de un cuidador.