«ME MOVÍ POR TWITTER Y ENCONTRÉ MUCHOS PACIENTES ACTIVOS QUE ESCUCHABAN SIN CONOCERME Y UNA ASOCIACIÓN DONDE PUDE PASAR EL POCO TIEMPO QUE ESTABA BIEN AYUDANDO».
Nombre: Federico Montes.
Twitter: @_FdMQ
1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?
Soy Fede Montes, Fede de Vries para los que me conocen en red y Fede en general para todo el mundo.
Lo primero que soy es padre de un niño precioso, esposo e Ingeniero Informático. De hecho tenía una carrera profesional bastante buena hasta que, con 36 años, me descubrieron una creatinina de 8,24 mg/ML lo que hacía mis riñones incompatibles con la vida. Ahora tengo 46 años.
Desde pequeño supe que tenía Poliquistosis hepatorrenal, así que estimaba que, como mis padres y mis tíos, no sufriría ningún tipo de síntoma hasta los 55 años. Inmediatamente me pusieron a diálisis, lo que me permitió darme cuenta lo mal que lo estaba pasando los últimos años con la progresión silenciosa de la enfermedad.
En cuanto me dijeron que tenía que hacer diálisis, mi mundo se cayó con toda la fuerza del que vive ajeno a lo que me venía encima. Pensé que mi vida se había acabado. Ahora es cuando me doy cuenta de que no era cierto.
En estos momentos estoy trasplantado desde hace 6 años aunque he sufrido un empeoramiento notable en la función hepática y otras secuelas más. El dolor es algo común en mi día a día.
2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno?
No tengo objetivos como paciente propiamente dichos. Me sigo considerando una persona que intenta vivir una vida, eso sí con limitaciones. A pesar de que mis fuerzas ya no me permiten trabajar, intento siempre colaborar y aportar mis conocimientos y mi tiempo en proyectos sociales que me interesan. Intento también rodearme de personas y olvidarme por un momento de lo mal que a veces se pasa con una enfermedad crónica.
Me considero un paciente activo, que entiendo que es aquel paciente que se preocupa por su enfermedad, que se cuida y se informa y además pregunta cada vez que le surgen dudas sobre su presente y su futuro como paciente. La incertidumbre como paciente es lo que peor llevo, así que prefiero tener una noticia negativa a un sinfín de posibilidades
3.- ¿ Conoces a más pacientes activos?
Para mí las redes sociales han sido una tabla de salvación en muchos sentidos. Hubo un momento de mi vida en que las cosas se me pusieron muy feas, en dos años ingresé 28 veces en el hospital por infecciones graves. Ahí estuve muy cerca de abandonarlo todo, dos años de sufrimiento que no parecían parar y que no permitían que viviera algo parecido a una vida.
Por suerte me moví por Twitter y encontré muchos pacientes activos que escuchaban sin conocerme y una asociación donde pude pasar el poco tiempo que estaba bien ayudando. Sí, gracias a todo ello he podido recuperarme de una época muy oscura.
4.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?
Por la parte que me toca he vivido de todo. Por ejemplo he tenido a gente muy implicada sin las que me hubiera sido imposible seguir: mi nefrólogo y la mayoría de enfermeras y auxiliares que he podido conocer. También he tenido malas experiencias aunque, en honor a la verdad, han sido las que menos.
Quizá el SNS no esté bien diseñado pero por suerte todavía nos atienden personas que dan lo máximo de sí, más cuando te ven sufrir.
5.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?
El papel del paciente en el SNS, aclarando siempre que es según mi experiencia, no pasa de ser un número más en una lista de personas que hay que atender; por muchas razones, económicas las que más, no se transmite un entorno amable y sí muy saturado. Por fortuna, insisto, tenemos los profesionales sanitarios que dan mucho más de sí que lo que realmente se les reconoce.
6.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar enfermedad poliquística hepatorenal autosómica dominante?
No tengo ninguna duda que un paciente con un poliquistosis renal tiene que conocer su enfermedad, sus síntomas y cuidarse de no llegar al extremo de pasar de una vida normal a diálisis en un día, como fue mi caso.
Pero sobre todo estar informado sobre los aspectos dietéticos de la enfermedad, qué supone comer una cosa u otra (la dieta en diálisis es muy dura) y la restricción de líquidos. Asociarse a ALCER, conocer a gente en tu misma situación y llevar las riendas de tu enfermedad y no al revés.
En la propia asociación te pueden indicar dónde situarte, a quién seguir, dónde moverte. No temer, no tener vergüenza, no te hacerse el fuerte: dejarte ayudar.
http://www.vivirconinsuficienciarenal.com de nuestra querida Ana Hidalgo me ayudó mucho.
Buscar por Internet no es algo que recomiende especialmente, sobre todo porque hay demasiada información y muy poco conocimiento, en la que la mayoría de las veces nos hacen alarmarnos mucho más que beneficiarnos.
Hay que formarse y saber dónde mirar y preguntar al personal sanitario competente.
7.-¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?
Contar tu historia tiene un efecto terapéutico, porque te ayuda a situarte en el mundo, saber quién eres y también ser escuchado por quien te aprecie. Pero además ayuda a ordenar tus ideas, a descargar responsabilidad (la de la culpa es mía), y poder afrontar un futuro con más certeza -o al menos ser fuerte para resistir los momentos duros- y poder ser más activo como persona.
Situarte en un mundo hostil hace que éste lo parezca menos. Saber que no eres un bicho extraño y que hay más gente como tú ayuda a sobrellevar los sinsabores diarios y a adquirir muchas formas positivas de tener impacto en otras personas que son nuevas en esto.
8.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?
Por supuesto la conozco, de hecho he sido #FFPaciente una vez y, sinceramente, me hizo sentir muy bien. Pude constatar que no soy un bicho extraño buscando atención, si no que simplemente soy un ser humano buscando su espacio. A pesar del dolor y las emociones negativas que ello conlleva, también tenemos derecho a sentir especiales de forma positiva.
El proyecto es muy interesante y la oferta es tan útil que de hecho es hasta posible que os pida colaborar en él.
¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?
Como paciente con una enfermedad bastante grave, considero muy necesario que todos aquellos pacientes que estén pasando por una situación similar a la mía estén debidamente informados, no tan solo de su enfermedad -que es fundamental- si no de aquellas prácticas de cierta gente que dice preocuparse por la salud y son un engaño.
Pertenezco a una asociación en contra de las pseudoterapias que se preocupa del daño que muchas personas están inflingiendo a algunos pacientes con problemas graves de salud y que, por desesperación, acaban cayendo en terapias que pueden perjudicarles todavía más la salud y dejándoles sin dinero.
Mi consejo es preguntar siempre a un médico antes de realizar cualquier terapia, por muy inocua o muy “natural” que parezca, ya que éstas pueden llegar a ser un grave problema y ser incompatibles con la medicación que realmente nos está salvando.
Escoger una canción favorita es muy difícil ya que me gusta mucho la música clásica, ópera, pop, melódica. Pero escogeré una muy especial de hace tiempo para mí.
Si quieres leer más testimonios de pacientes con una enfermedad renal, mira aquí.
