«Detrás de cada paciente de psoriasis puede haber una persona que sufre. El sistema debe evaluar el impacto psicológico» – Juan Pedro de la Morena, paciente con psoriasis, en #FFPaciente

Nombre: Juan Pedro de la Morena

Iniciativa: Psoriasis en Red

Facebook: Psoriasis en Red

Twitter: @jpdelamorena

 

El próximo 29 de octubre se celebra el Día Mundial de la psoriasis, una enfermedad todavía estigmatizada por la sociedad que, como explica nuestro entrevistado de hoy, va más allá de la piel. Juan Pedro de la Morena lleva más de 30 años conviviendo con ella y tras asumir el diagnóstico decidió no quedarse de brazos cruzados y convertirse en un paciente activo. En la actualidad ocupa el cargo de vicepresidente en la asociación de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica Psoriasis en Red, que cuenta con una red de pacientes en Facebook en la que los afectados comparten dos pilares básicos para convivir con la psoriasis: apoyo emocional e información fiable.

 

Juan Pedro, ¿Cómo recibiste el diagnóstico de psoriasis?

Cuando me diagnostican la enfermedad todo era desconocido para mí, nunca había oído la palabra psoriasis. Entendí que era una enfermedad crónica y que tenía manifestaciones en la piel, lo que iba a suponer un duro golpe psicológico en cuanto que los demás, que ven las lesiones en tu piel, pueden entender que aquello pueda ser contagioso. Esto te lleva, poco a poco, a un autoaislamiento social. Te sientes solo y perdido.

Son muchas las personas con psoriasis que hablan de ese sentimiento…

Sí, la estigmatización de los pacientes de psoriasis es un hecho que todos hemos vivido en mayor o menor forma, desde pacientes que han tenido problemas laborales, pacientes que tenían afectada su vida sexual, su ocio… Pacientes que en algún momento nos hemos aislado por temor o por vergüenza. Es un sentimiento muy común en los pacientes de psoriasis.

Te metiste de lleno en el mundo del asociacionismo y formas parte del equipo de Psoriasis en Red. ¿Lo viste necesario?

Yo desde el primer momento entendí que debía encontrar a otros pacientes que como yo estuviesen pasando por lo mismo y es el paso que di para entender y asumir el reto que supone vivir con psoriasis. Es lo que me llevó a formar parte de Psoriasis en Red y a hacerme un paciente activo.

Y desde ese punto de vista de paciente activo, ¿Cuáles crees que son los principales retos de nuestro Sistema de Salud con los pacientes de psoriasis?

Por mi experiencia puedo afirmar que al paciente no se le informa adecuadamente de lo que es la psoriasis y de lo que puede suponer vivir con ella. Una formación básica dónde se le informe de los riesgos para la salud de convivir con una enfermedad inflamatoria crónica, los hábitos de vida que debe adoptar para evitarlos. La psoriasis en una enfermedad que va más allá de la piel y que lleva consigo una serie de comorbilidades ( hígado graso, riesgo cardiovascular, artritis,depresión, tabaquismo, alcoholismo…) que aumentan su prevalencia en los enfermos de psoriasis. Es por ello que se deben adoptar una serie de actuaciones que den una respuesta global e interdisciplinar al paciente de psoriasis.



Precisamente el pasado año, desde Psoriasis en Red lanzasteis la campaña ‘Lo que tú no sabes de mi psoriasis’. ¿Hay mucho desconocimiento sobre la enfermedad por parte de la sociedad?

Sí, existe mucho desconocimiento de la sociedad hacia la enfermedad y también de los pacientes hacia su propia enfermedad. No hay que olvidar que la piel es un órgano más de nuestro sistema y que se relaciona con los demás órganos y es por ello que existen riesgos para la salud, esas comorbilidades, enfermedades asociadas a los pacientes de psoriasis y se deben adoptar hábitos de vida que disminuyan los riesgos

Buscando por Internet, cuesta encontrar a personas con un blog o en Redes Sociales que hablen abiertamente sobre su psoriasis. ¿A qué crees que se puede deber?

En el campo de las nuevas tecnologías aún hay mucho camino que andar para ofrecer información de calidad y contrastada científicamente, es un reto que estamos asumiendo las asociaciones de pacientes con la ayuda de las sociedades científicas. Pero el camino es largo. Debido a las características propias de la psoriasis es fácil encontrar páginas con remedios llamados “naturales” que ofrecen la cura de la psoriasis. Hay que huir de estos productos “milagro” porque pueden perjudicar gravemente la enfermedad. Yo siempre recomiendo acudir a la información que ofrecemos las asociaciones de pacientes y las sociedades científicas.

¿Cómo valoras la relación médico-paciente en el campo de la psoriasis?

La relación médico paciente es muy determinante desde el primer momento del diagnóstico. Al ser una enfermedad crónica, nuestra relación con el médico va a ser muy larga en el tiempo. El sistema debe ofrecer al paciente una información lo más completa posible y debe evaluar el impacto psicológico que supone. Detrás de cada paciente puede haber una persona que sufre y más en el caso de una enfermedad que puede suponer una estigmatización por la visibilidad de las lesiones. Actualmente y afortunadamente se han creado unidades de psoriasis en numerosos hospitales y se ofrecen tratamientos muy seguros y eficaces, esto está contribuyendo a la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

¿Qué consejo le darías a una persona a la que acaban de diagnosticar psoriasis?

Lo primero que hable con otro paciente de psoriasis. Nadie conoce mejor la enfermedad que otro paciente que ya ha hecho el camino de la enfermedad. Verbalizar nuestros temores, nuestras dudas, nuestras expectativas… es una medicina fabulosa. Esto lo podrá encontrar en la asociación de pacientes Psoriasis en Red. Después buscar un buen equipo médico especialista en psoriasis, que los hay en la práctica totalidad de nuestro sistema sanitario. El paciente debe saber que tiene derecho a la libre elección de especialista médico.

El lema del Día Mundial de la Psoriasis este año es “estemos conectados”. ¿Lleváis alguna iniciativa en Psoriasis en Red para conectar a los pacientes?

Para mí es fundamental estar conectados. Yo desde el primer momento busqué y encontré la seguridad y la información necesaria en Psoriasis en Red. Yo siempre digo “Psoriasis en Red ha sido para mi una parte muy importante de mi tratamiento”. Desde Psoriasis en Red hemos creado una red de pacientes a través de Facebook con el objetivo de encontrar apoyo de otros pacientes en nuestro entorno más próximo. Gracias a esos grupos, los pacientes nos damos el apoyo y la información que necesitamos. Yo animo a todos los pacientes a unirse a estos grupos.

¿Qué te parece la iniciativa #FFPaciente?

#FFPaciente es hoy una de las principales redes de pacientes a nivel de países hispanohablantes. Es la asociación que nos ofrece a través de Twitter todo aquello que necesitamos los pacientes: apoyo entre iguales, empatía con el paciente y evidencia científica. Y siempre desde la experiencia de los pacientes, que somos los que construimos cada semana #FFPaciente, además sin fronteras gracias a las nuevas tecnologías. #FFPaciente es sin duda una gran iniciativa para los pacientes.

 

Entrevista realizada por Jacobo Caruncho (@jacobocp)

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