El martes 5 de noviembre se organizó en Madrid el primer encuentro de la iniciativa Café Tabú llevada a cabo por nuestra asociación. Este proyecto tiene como objetivo principal derribar los mitos y los tabús que giran en torno a la vida y, sobre todo, aquellos relacionados con la enfermedad. Todo ello en un entorno informal y en buena compañía.

En esta ocasión y debido a la gran acogida que tuvieron nuestros últimos Death Café, decidimos que nuestro primer encuentro versara sobre “La muerte en nuestra sociedad”. Además, la mesa se hizo extensible a las personas que quisieron participar utilizando los hashtags #CafeTabu y #FFPaciente. ¡Y volvió a ser todo un éxito!

Si no pudiste acudir, aquí te relatamos una pequeña crónica de lo que sucedió:

Tras las presentaciones, nuestro moderador Javier Pertíñez, quien ha desempeñado durante muchos años su labor profesional en Cuidados Paliativos, lanzó la primera pregunta: “Vivir el momento: ¿qué significa para mí?”

Respuestas que apelaban a la necesidad de vivir el momento, por ser lo único que tenemos, o que la enfermedad nos aporta una visión más real de lo que significa aprovechar el día a día, salieron a la luz. Aquí os dejamos algunos de los tuits que también enriquecieron el debate:

El hielo fue rompiéndose y con cada aportación el ambiente se fue distendiendo; las opiniones fluyeron y las respuestas generaron nuevas preguntas y temas de debate.

Fue entonces cuando se planteó el tema de los Cuidados Paliativos: “¿Qué opinamos acerca de ellos? ¿Existe el ensañamiento terapéutico?”. Aunque la mayoría de los asistentes opinaba que estos cuidados solo se prestan al final de la vida y cuando el tratamiento ya no es curativo, Claire, una de las asistentes, compartió su experiencia positiva de cómo los cuidados paliativos también son útiles y efectivos durante los brotes de ciertas enfermedades crónicas. Además destacó que los equipos que forman parte de estas unidades le aportaron el cariño y la cercanía que tanto se necesitan en las situaciones donde más vulnerables nos podemos sentir.

Y hablando de los cuidados que se prestan al final de la vida y en el marco de la participación de los familiares y los pacientes en la toma de decisiones, se concretó en la mesa que para evitar el ensañamiento terapéutico (la práctica continuada encaminada a perseguir la curación – incluso cuando esta ya no es posible –mediante medidas invasivas y dolorosas) resulta primordial la formación e información a los pacientes y sus acompañantes, para eliminar sus sentimientos de culpa y miedo.

No obstante, entre las conclusiones de este punto también se comprobó que muchísima gente no moría en paz a causa, precisamente, del tabú, el miedo y la falta de participación de la familia en la toma de decisiones. Es una prioridad, por tanto, que los profesionales sanitarios se formen en Cuidados Paliativos.

Este tema llevó a los profesionales sanitarios que se encontraban entre los contertulios a decir que con frecuencia y ante situaciones muy delicadas, cuando se trabaja con familiares que van a perder a un ser querido, su acompañamiento “se limita” a saber escuchar y demostrar que están ahí… Muchas veces sin necesidad de decir o hacer mucho más.

Fluyendo a través de todas las opiniones y huyendo de los juicios personales, la tertulia saltaba de forma ordenada de tema en tema. En lo referente al final de la vida y cuando se debatía acerca de los Cuidados Paliativos, se puso sobre la mesa la siguiente pregunta: “¿Qué opino sobre el pacto de silencio?”

Muchos asistentes se sorprendieron cuando los profesionales explicaron que este pacto o “conspiración del silencio” consistía en ocultar al paciente, de forma parcial o total, la información sobre su diagnóstico o su pronóstico reales. Sin menoscabo del derecho del paciente a ser informado de todo, también se habló de que la ley defiende el derecho a no querer ser informado. No obstante, muchos familiares al ser los primeros receptores de esta información, ocultan la misma con la intención de proteger al enfermo. Curiosa es, sin duda, la situación en la que, dándose este hecho, el paciente sí que conoce la situación real pero tampoco se lo dice a su familia, generándose un doble pacto de silencio.

Se habló de que en las unidades de Cuidados Paliativos se intenta (siempre que es posible y con participación de la familia) romper este pacto de silencio. No obstante, existen situaciones en las que es realmente difícil, como en los casos de depresión severa o con riesgo de suicidio. Desde las redes también se opinó al respecto:

Abordando situaciones algo más generales, en nuestro Café Tabú no tuvimos ningún reparo en hablar de algo tan necesario y natural como la gestión de un fallecimiento. “¿Se habla en mi casa sobre la muerte? ¿Sabría qué hacer en caso de un fallecimiento?”. Más de la mitad de los contertulios dijeron conocer perfectamente en qué lugar de su casa se encontraba la documentación en caso de fallecimiento de un familiar, y casi la totalidad de los asistentes concluyeron que ellos sí habían transmitido en casa su opinión acerca de cómo querían que se dispusiera de sus cuerpos o si tenían preparado algún tipo de seguro. Una minoría compartió su temor a hablarlo en casa o que, directamente, esa conversación procuraba evitarse. Sin embargo, muchos no conocían el trámite exacto para tener preparadas unas instrucciones previas, lo cual quedó resuelto cuando otro de los asistentes, Javier Perdiguero, explicó que ahora puede gestionarse en muchos centros sanitarios desde Atención al Paciente.

Debatiendo sobre este tema, salió a la luz la costumbre de hablar con los niños sobre la muerte, por ejemplo, cuando algún familiar nos dejaba. Muchos opinaron que los niños tienen una capacidad de adaptación mucho mayor de lo que las personas adultas creen, pero que, no obstante, evitábamos ahondar en la conversación o utilizábamos eufemismos a la hora de referirnos a la auténtica realidad de que su familiar había fallecido. Curiosamente, se vio con menos extrañeza el caso de series y películas destinadas a pequeños donde sí se tocaba el tema de la muerte de una manera natural.

El asunto más candente y que más debate generó se reservó para el final: “¿Qué entiendo yo por “derecho a morir”? ¿Eutanasia? ¿Suicidio?”. En las redes surgieron opiniones de lo más variopintas:

Mientras tanto, en la mesa, los participantes debatían sobre si el suicidio se podía prevenir o no. A la conclusión a la que sí se llegó es que no hablar de este tema no ayuda a prevenirlo, por lo que resulta necesario darle visibilidad.

Acerca de la eutanasia y el suicidio asistido, hubo prácticamente unanimidad a la hora de concretar que una persona debería ser respetada cuando decidiera no continuar viviendo,por considerar que la enfermedad no le está permitiendo vivir con dignidad. Sin embargo, también se subrayó la dificultad que supondría concretar cuándo se han agotado todas las posibilidades que podrían evitar desembocar en el deseo de un suicidio asistido; así mismo, quedaron dudas en torno a la figura ejecutora de la eutanasia.

Muchos temas como estos salieron en el debate. Para nosotros ha resultado una experiencia muy motivadora y productiva que ha logrado su objetivo: hablar sobre la muerte y generar debate. Conseguido esto, estamos seguros de haber contribuido con una grieta significativa en el muro del tabú sobre el final de nuestras vidas.

Esperamos fervientemente que se haya despertado vuestra inquietud para romper los tabús en torno a la enfermedad y que os animéis a participar con nosotros en nuestro próximo encuentro de Café Tabú. ¡Te esperamos!

Post realizado por:
Javier Pertíñez